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22 janvier 2012

TELETHON MERCI à SOMAIN

Ils étaient venus mais, ils n'étaient pas tous là ....

C'est dans la bonne humeur et il n'y a pas de raison qu'il en soit autrement que s'est déroulé le 21 janvier le TELETHON MERCI à SOMAIN en présence de Monsieur Jean-Claude QUENNESSON Maire et Conseiller Général et de Mme Marie Michèle NAELTEN 1ère adjointe.

Tous les participants au téléthon n'avaient pu se libérer pour nous rejoindre et c'est toujours dommage. Cependant tous ont été cités et remerciés pour leur engagement dans le TELETHON. Tous les participants ont reçu le diplôme du téléthon.

Monsieur LESAGE, président du  TENNIS CLUB a reçu  des mains de Monsieur le Maire et Conseiller Général, l'assiette de la ville.

Rendez-vous leur a été donné en juin pour la préparation de l'édition 2012. Le 26ème national, le 24ème pour certains à SOMAIN.

Les résultats sont là, l'AFM travaille, l'AFM cherche et l'AFM trouve. Continuons à lui donner les moyens. Dans la lutte contre la maladie, chaque jour compte. Les malades espèrent, les malades comptent sur nous, ne les décevons pas.

Les photos sont dans l'album.

TELETHON MERCI ......JPG

 

16 janvier 2012

2012 - Une nouvelle aventure commence.

Une publication du blog "C'est dans nos gênes" que je me fais un plaisir de diffuser.

2012 : une nouvelle aventure commence

"On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre." Cette phrase, qui conclut l’ouvrage
« Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale », résume parfaitement l'état d'esprit dans lequel nous abordons l’année 2012 : un état d’esprit dans la continuité de celui qui nous a toujours animés. Le 25ème Téléthon a donné le top départ d'une nouvelle aventure pour notre association qui doit nous conduire à la mise à disposition des malades les premiers médicaments, au premier plan desquels les médicaments de thérapie génique ou de pharmaco-génique. Des traitements qui ont déjà montré leur efficacité dans quelques maladies rares du système immunitaire, du cerveau ou du sang, et les nombreux essais qui démarrent aujourd'hui, ou démarreront dans les prochains mois, représentent un espoir sans précédent contre la maladie.

Notre ambition, au seuil de cette nouvelle année et de cette nouvelle aventure, est plus forte que jamais, plus grande aussi, nourrie des avancées et des résultats obtenus ces dernières années, décuplée par la conviction que nous avons fait les bons choix et que nous attaquons "la montagne" par la bonne face.

Alors comme dans tout exploit, pour réussir notre difficile et ultime ascension, il nous faudra adapter nos moyens, solliciter les meilleurs experts et les meilleurs partenaires, vérifier l'efficacité de nos équipements, cultiver l'esprit d'équipe. Pour que la cordée puisse pleinement se déployer.

C’est dans cette optique que nous construirons cette année notre nouveau plan stratégique et que nous dessinerons nos priorités pour 2017. Elles seront ambitieuses. A l’heure où nous entrons de plein pied dans l’ère du développement des médicaments, les demi-mesures ne sauraient suffire. Il nous faudra peut-être emprunter des voies inexplorées jusqu’alors ; être toujours plus inventif et plus solidaire. Mais, chacun doit en être persuadé : nous mettrons tout en œuvre pour atteindre ces sommets.

Laurence Tiennot-Herment

11 janvier 2012

RECUPERATION MOBILES USAGES

Vous venez d'acheter ou on vous a offet un beau téléphone portable tout neuf et vous ne savez pas quoi faire de l'ancien.

Plusieurs solutions, la poubelle, pas question ... pollution,

le tiroir

c'est con ....

çà encombre pour rien. I

l y a tellement d'autres choses à mettre dans les tiroirs.

LA SOLUTION, donnez le nous pour le téléthon. Ce vieux mobile sera recyclé et il rapportera de l'argent à la recherche.

PENSEZ-Y

Un geste pour l'environnement + un geste pour la recherche. Une bonne manière de commencer 2012.

Infos

Il se vend près de 22 Millions de mobiles par an en France et on estime à près de 60 M le nombre de téléphones portables à recycler dormant dans les tiroirs.

Depuis 2005, l'opération Téléthon a déjà permis le

recyclage et la valorisation de 300.000 mobiles ...

..... soit un don cumulé de 650.000 €uros pour le TELETHON

 

 

Ou déposer vos mobiles usagés à SOMAIN

 

A l'hôtel de ville – Service Fêtes et culture.

 

Ou chez

 

PIZZA CITY 4, place Jean Jaurès à

59490 – SOMAIN

Le spécialiste des pizzas et des pâtes

 

On peut consommer sur place, on peut emporter les pizzas ou

tout simplement, se faire livrer gratuitement à domicile dans un rayon de 6 kilomètres

 

Téléphone : 03/27/90/40/00

Plus d’info sur : www.pizza-city.fr

 

 

A SOMAIN, l’opération « mobiles usagés, c’est TOUTE L’ANNEE.

 

Depuis 2005, Somain participe à l'opération et a récupéré 2186 mobiles et ne compte pas en rester là. 317 mobiles usagés récupéré pour le téléthon 2011. Le compte n'y est pas. Puis-je compter sur vous ?

 

05 janvier 2012

Le 26ème aura lieu le

Une information importante à noter tout de suite sur vos agendas.

Le prochain TELETHON, le 26ème du nom se déroulera les

7 et  8 décembre prochains.

On y sera et vous ?

 CV JJ CAND ET R LUCAS.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les dons c'est toute l'année sur : www.telethon.fr

 .

01 janvier 2012

Bonne année 2012

Voilà, çà y est, nous venons de quitter 2011. Ne gardons de cette année que les bons souvenirs.

Bonjour 2012

Que cette nouvelle année qui débute vous apporte bonheur et santé.

A trés bientôt.

24 décembre 2011

Merci à ceux qui ont participé au TELETHON 2011

Pour les plus anciens à SOMAIN, c’était la 23ème participation au TELETHON.

Les actions pour le téléthon 2011 ont commencé, comme c’est maintenant la tradition, par le tournoi de football en salle organisé par le Lycée Hélène Boucher dans la bonne ambiance habituelle.. On y a récupéré des mobiles usagés et vendu des porte-clefs. La barre des 700 porte-clefs n’a pas été franchie mais on en était pas loin

Le 26 novembre, c’était une première, nous étions présents aux J.E.J. Une manière de parler et de faire parler du TELETHON.

 

Une bonne idée

 

PIZZA CITY, 4 place Jean Jaurès à SOMAIN a reversé au téléthon 1 €uro par pizza vendue.

Eric vendait aussi les porte-clefs téléthon, des peluches et il récupérait les mobiles usagés. Une bonne recrue. Les affaires ont bien marché.

                                                                                               

CATHY SNACK boulevard Louise Michel  reversait quant à elle 0.50 €uro par «américain» vendu.

 

9ème participation

 

Le « AU TOUT VA BIEN » 1, rue Roger Salengro à SOMAIN organisait avec le précieux concours de MUSICOMATIC DOUAI un 24 HEURES NON STOP de BILLARD (8 pool).  

 

Les autres commerçants :

Sollicités par Kristel, pas mal de commerçants de SOMAIN et des environs nous ont donné des lots.

La liste des participants vous la trouvez dans une de mes précédentes notes.

 

Les écoles

COMITE DE PARENTS DE L’ECOLE DESIRE CHEVAILLIER

A vendu les porte-clefs téléthon. Pas de lâché de ballons cette année.

Groupe scolaire SAINTE ANNE

Vente de porte-clefs téléthon.

 

C'est peu. Je sais, mais je n'ai pas encore trouvé la méthode pour motiver  toutes les écoles publiques somainoises.

 

Les associations :

 

Le club de TAI JIT SU a organisé un spectacle de qualité   

 

Le TENNIS CLUB de SOMAIN  organisait un TOURNOI de BELOTE et une ANIMATION RADAR   On y vendait également des crêpes.

 

L’AMICALE des LOCATAIRES a vendu les porte-clefs à l’entrée de CARREFOUR MARKET

 

Le LION’S CLUB de SOMAIN BEAUREPAIRE a vendu des spéculos, des porte-clefs, des brioches dans la galerie Marchande d’INTERMARCHE.

 

le KARATE CLUB nous a fait une démonstration de leur art. On y  a vendu aussi des porte-clefs.

 

L’USAC FOOTBALL nous a proposé un tournoi de foot en salle réservé aux jeunes.

 

Le Club de BADMINTON, nouveau venu dans l’équipe, vendait des gâteaux et des pâtisseries et proposait à celui qui le désirait de s’essayer au badminton.  

 

L’USAC BASKET a reversé  les bénéfices de la buvette de l’après-midi de basket du 10/12.  

 

 

Une autre manière de participer qui me convient tout à fait

 « LES AMIS DE LA RUE WILSON » et le «12 LENSOIS » m’ont remis un chèque.

 

Le SECOURS CATHOLIQUE devait être présent. Il n’y était pas et on ne sait pas pourquoi !!! Si vous savez, mettez la raison dans les commentaires.

 

Deux sonorisations :

SONO STORY qui était aussi présent le 1er octobre pour la ballade des 2 CV  animait le centre-ville.

MELODIE 80 était dans la galerie marchande d’INTERMARCHE.

 

Des artistes :

ANJY et Sahra (chanteurs)  

Le groupe de rock ONCE UPON A TIME

Le groupe SOMAINY’DANCE

nous ont montré leur talent chacun dans sa spécialité lors de la soirée du 2 décembre.

(A noter que Sahra et Anjy sont également venus le 3 au centre-ville).

Ajoutons qu’à cette soirée il y avait une pièce de théâtre mise en scène par Maximilien B.

Jean-Michel, accordéoniste, a, quant à lui, animé CARREFOUR MARKET.

.

Casimir  nous proposait des nouvelles et contes écrits par lui.  

 

Claudette vendait, pour la deuxième année consécutive, des boules de noël.  

 

Kristel  proposait des cases, des mugs et des calendriers personnalisés et divers articles à vendre qu’elle a récupéré chez les commerçants de Somain et des environs et auprès du conseil général.

 

Lors de ce téléthon nous avons vendu les œufs offerts par « LA BOITE AUX ŒUFS ».

 

Moment d’émotion.

A 12 heures, le désormais traditionnel hommage à Florian parti le matin du 21 mars 2009. Un lâché de 29 ballons bleus a été effectué dans le ciel Somainois. 29 ballons bleus pour Flo et un jaune pour Gabriel, le petit fils d’Emile  parti le 2 janvier 2011.

Emile était, avec moi au centre-ville pour la vente des articles proposés par Kristel et les porte-clefs..

 

Ils ont vendu des porte-clefs :

La Résidence pour personnes âgées « LA SERENITE » à ANICHE

L’ILOT des PETITS QUINQUINS (crèche communale) .

La résidence du Maraiscaux (foyer pour personnes âgées)                          

Et Michèle.

 

A 7kms de SOMAIN,  MARCHIENNES s’en mêle :      

A Marchiennes, sous l’accréditation no 59-H-001, une journée de téléthonien.

Fronton, tournoi de handball, tournoi de football, danse orientales, blicc’s move, démonstration de G.E.A., démonstration top dance, match officiel de basket et badminton.

Le tout sous la direction de Mme Marie-Pascale, celle qui organise aussi le tournoi au lycée Hélène Boucher.

 

Dans les bénévoles participants n’oublions pas Ghislain, Amandine et Evelyne mon adjointe qui m'ont bien aidé.

 

Ils n’ont rien vendu mais n’ont pas manqué de travail pour mettre en place cette 23ème édition.

 

Rendez-vous en 2012 çà n'est pas le moment de lâché prise.  Les malades et leur  famille comptent sur vous. Ne les décevons pas.

 

JOYEUX NOEL et bonne fin d'année.

 

 

22 décembre 2011

Un grand merci à tous

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13 décembre 2011

Un 25ème TELETHON PLUS FORT QUE TOUT

de Laurence Tiennot-Herment

Un 25e Téléthon plus fort que tout

Les lignes téléphoniques du 36 37 - la ligne du don- sont closes. Elles ont encore sonné toute la semaine dernière et j’ai eu l’occasion de prendre certains appels de nos donateurs. Beaucoup s’excusent de n’avoir pas pu être au rendez-vous de ce week-end et tiennent absolument à apporter leur pierre à l’édifice que nous construisons, en donnant durant cette semaine de sursis du 36 37. Des gens souvent modestes mais dont la fidélité et l’engagement à nos côtés m’émeuvent particulièrement. Des appels qui font chaud au cœur après un week-end fort en tensions et en émotions.

De ce 25e Téléthon, je retiendrai la très forte complicité qui a uni le petit Raphaël et Gad Elmaleh, parrain exceptionnel tout en humour et en sensibilité, les témoignages forts des malades et leurs familles, l’émotion des chercheurs devant les avancées majeures réalisées ces 25 dernières années et l’avènement des thérapeutiques et surtout… La fête, une fête incroyable partout dans l’Hexagone et en outre-mer, qui a crevé l’écran et fait vibrer la France entière au rythme du Téléthon.

L'élan populaire extraordinaire du Téléthon qui rend cet événement unique au monde a pris le pas sur un contexte économique et social particulièrement difficile. Preuve une nouvelle fois que le lien indéfectible qui unit la population au Téléthon est plus fort que tout. Preuve qu'avec l’engagement conjugué des malades et de leurs familles, des chercheurs, des médecins, des bénévoles, des partenaires et des artistes, tout devient possible ! Grâce à cette mobilisation qui transcende les générations et les catégories sociales, nous abordons l'étape cruciale des essais cliniques et des premiers traitements. Une nouvelle décennie d'avancées exceptionnelles démarre !

Aujourd’hui, alors que les projecteurs s’éteignent, je voudrais trouver les mots –mais ils sont si dérisoires- pour témoigner de mon infinie reconnaissance envers tous ceux qui rendent cette magie du Téléthon possible. Notre combat continue et nous restons déterminés à atteindre le but ultime que nous nous sommes fixé ensemble il y a 25 ans : GUERIR !

Laurence Tiennot-Herment

12/12/11

05 décembre 2011

Téléthon 2011 - 86.119.425 €uros

86 119 425 euros : vous êtes vraiment formidables

Ce 25ème Téléthon se clôt sur un compteur en hausse avec 86 119 425 euros. L'élan populaire extraordinaire du Téléthon qui rend cet événement unique au monde a pris le pas sur un contexte économique et social particulièrement difficile. Preuve une nouvelle fois que le lien indéfectible qui unit la population au Téléthon est plus fort que tout. Preuve qu'avec vous, tout devient possible !
 
05/12/2011  message de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM
"Aujourd'hui, grâce à vous tous, nous abordons l'étape cruciale des essais cliniques et des premiers traitements. Le but ultime que nous nous sommes fixés ensemble il y a 25 ans est là, à portée de main. Une nouvelle décennie d'avancées exceptionnelles démarre grâce à vous !

Au nom des malades et de leurs familles, au nom des chercheurs et de médecins qui vont pouvoir poursuivre leurs travaux, l'AFM remercie, du fond du cœur, Gad Elmaleh, parrain extraordinaire qui a donné à ce 25ème anniversaire un éclat particulier, Sophie Davant, Nagui et tous les animateurs et équipes de France Télévisions qui ont déployé un dispositif exceptionnel, tous les artistes et anciens parrains toujours aussi impliqués, les 200 000 bénévoles et les partenaires engagés partout en France et, enfin, tous ceux qui ont donné de leur temps, de leurs moyens et de leur énergie et contribuent ainsi à accélérer les futures guérisons.

"Vous êtes formidables ! Nous avons vaincu tant d'obstacles ensemble et, c'est ensemble que nous réussirons à vaincre la maladie", s'est enthousiasmée Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM."

Le Groupe France Télévisions est heureux d’avoir accompagné les équipes de l’AFM et les bénévoles pour cette 25ème édition du Téléthon. Ces 30 heures de direct à l'organisation millimétrée sur l’ensemble des chaînes du groupe, France 2, France 3, France 4, France 5, France ô, Outre-mer 1ère (chaînes et radios), et sur chacun de leurs sites internet, ont permis de valoriser les différentes actions menées sur l’ensemble du territoire auprès du public. Le miracle vient notamment des téléspectateurs qui, depuis 25 ans, apportent leur soutien, leur écoute, leur sensibilité et leur générosité à cette grande cause.

Le Téléthon 2011 ne s’arrête pas ce soir. Vous avez toute la semaine pour continuer à faire un don ! On compte sur vous !

Vous pouvez continuez à faire un don :
> Par téléphone au 36 37 (appel gratuit depuis un poste fixe) jusqu’au vendredi 9 décembre
> Sur Internet www.telethon.fr (1€ de plus pour la recherche)
> En envoyant directement un chèque à l’ordre de « AFM –Téléthon »
>AFM-Téléthon – BP 83637-16954 Angoulême Cedex 9

** Rappel 2010 : compteur en fin d’émission : 84 millions d’euros – Dons recueillis au final : 90,4 millions d’euros

01 décembre 2011

On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !

Extrait du blog "C'EST DANS NOS GENES"

On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !

Demain, à 18h45, démarrera sur France 2 notre marathon annuel : 30 heures pour mobiliser, 30 heures pour expliquer, 30 heures pour convaincre …

Convaincre que ce que nous avons fait, tous ensemble, en 25 ans, a permis aux familles frappées par des maladies rares de sortir de l’ombre et acquérir la certitude que demain sera meilleur qu’aujourd’hui.

Convaincre que le chemin parcouru par les chercheurs, grâce à l’immense générosité de tous, nous permet aujourd’hui d’atteindre cette étape cruciale que nous nous sommes fixé il y a 25 ans : entrer dans l’ère des premiers traitements pour des maladies considérées jusqu’alors comme incurables.

Convaincre que les premières victoires thérapeutiques remportées pour les bébés-bulle, pour des maladies rares du cerveau et du sang sont les prémisses d’une révolution médicale qui bénéficiera au plus grand nombre .

Convaincre de notre engagement total à utiliser les dons qui nous sont confiés de manière transparente, rigoureuse et dans le seul intérêt des malades.

Convaincre et surtout rassembler tous ceux qui croient que la volonté de combattre ensemble pour changer l’avenir est plus forte que la morosité ambiante. Et que l’on peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !

Oui, à la veille de ce 25ème Téléthon, je sais que les liens que nous avons tissés, depuis 25 ans, avec la population seront plus forts que tout et nous permettront de remporter demain de nouvelles victoires contre la maladie.

Laurence Tiennot-Herment
01/12/11

29 novembre 2011

LE PROGRAMME 2011 DE SOMAIN

Vous faites quoi les 2 et 3 décembre prochain ?

Somainoises, somainois,

Amis  qui n'êtes pas de Somain mais qui lisez les articles de ce blog,

Comme tous les ans depuis 23 ans maintenant, les associations et les bénévoles de SOMAIN et des environs vont donner le meilleur d'eux même pour que ce TELETHON 2011 soit un grand cru.

Ce 25ème TELETHON NATIONAL doit être un vrai succès pas seulement parce que c'est le 25ème mais aussi parce qu'il faut donner aux chercheurs les moyens de chercher. N'oubliez pas, des malades et leur famille comptent vraiment sur nous. Il n'est jamais trop tard pour donner un peu de son temps pour le TELETHON. Vous pouvez également faire un don au 36-37 pendant les trente heures  non-stop de télévision ou sur www.telethon.fr dès maintenant. Sur ce blog c'est possible aussi. 

Rappel pour mémoire :

Le 10 novembre, tournoi de football en salle pour et avec les élèves au LYCEE HELENE BOUCHER de SOMAIN. Vente des portes clefs téléthon et récupération des mobiles usagés.  

Le PROGRAMME du week-end du téléthon

Le 26 novembre, pour la première fois nous serons présents aux J.E.J. (Journée de l'Enfance et de la jeunesse ) à SOMAIN. L'objectif, vendre des porte-clefs et informer sur le téléthon.

Du vendredi 2 décembre au vendredi 9 décembre,

PIZZA CITY 4, place Jean Jaurès à SOMAIN - le spécialiste des pizzas et des pâtes

Téléphone : 03/27/90/40/00 - www.pizza-city.fr - livraison gratuite dans un rayon de 6 kms

Reverse 1 €uro par pizza vendue. Dans la boutique, vous trouverez les porte-clefs téléthon, des peluches téléthon et vous pourrez déposer votre mobile usagé.

les 2, 3 et 4 décembre

CATHY SNACK - Boulevard Louise Michel à SOMAIN (face à la station de lavage) frites sandwiches etc

Téléphone : 06/79/96/19/39

Reverse 0.50 €uro par américain vendu

Là aussi, vous trouverez les porte-clefs téléthon et vous pouvez déposer vos mobiles usagés.

Vous l'avez compris, l'objectif pour CATHY SNACK et PIZZA CITY c'est qu'ils soient débordés. Plus il y aura de clients, plus il y aura d'argent à reverser au TELETHON. On compte sur vous.

du 02 au 3 décembre

"AU TOUT VA BIEN" 1, rue Roger Salengro à SOMAIN - Le plaisir moins cher.

9ème édition du 24 HEURES NON STOP de BILLARD (8 pool) avec le concours de

MUSICOMATIC DOUAI

1 euro dans le billard c'est un euro pour le téléthon.

- le COMITE DE PARENTS DE L'ECOLE DESIRE CHEVAILLIER nous rejoint encore cette année. Une vente des porte-clefs est organisée ainsi que la récupération des mobiles usagés.

- Le 2 décembre à partir de 19 heures salle Martel dans le quartier De sesseval à SOMAIN le

Club de TAI JITSU organise une soirée chantante et dansante avec la participation amicale de Angélo APPLAUSO (pseudo aNjy) chanteur, d'un groupe de rock et de SOMAINY'S DANCE. Il y aura aussi au cours de la soirée, une pièce de théâtre.

Le 2 décembre

TENNIS CLUB de SOMAIN

TOURNOI de BELOTE à partir de 19 heures

ANIMATION RADAR (inscription à partir de 18 heures 30)

Vente de pâtisseries. 

Le 3 décembre toute la journée Animation du centre ville de SOMAIN avec

SONO-STORY (animations de fêtes de familles, mariage, baptême, communion, départ en retraite etc...) Téléphone : 03/27/99/06/31

Au centre ville vous pourrez aussi trouver les porte-clefs téléthon, vous pourrez déposer vos mobiles usagés et déposer vos dons par chèque ou en espèces. Emile tient le stand.

aNJy & Sahra viendront chanter. Un vrai moment de bonheur.

Casimir vous propose les nouvelles et contes.

Vente de boites d'oeufs offertes par "LA BOITE A OEUFS" boulevard Louise Michel à SOMAIN

Le 3 décembre de 9 à 12 heures

L'AMICALE DES LOCATAIRES vendra les porte-clefs téléthon à l'entrée de CARREFOUR MARKET

à partir de 14 heures,

le SECOURS CATHOLIQUE de SOMAIN prendra le relais.

Le SECOURS CATHOLIQUE sera aussi au centre ville.

On s'excuse, le SECOURS CATHOLIQUE sans prévenir et sans donner de raison n'a pas participé au téléthon. Grâce à eux, ils nous restent des porte clefs invendus. On en avait en effet prèvu pour lui car c'était ce qu'il devait vendre. Merci.

De 09 heures  à 13 heures devant le rayon fruits et légumes de CARREFOUR MARKETJean-Michel RAINEAU accordéoniste animera le magasin.

De 3 décembre de 9 heures à 17 heures à INTERMARCHE

- Le LION'S CLUB de SOMAIN BEAUREPAIRE vendra des pâtisseries

MELODIE 80  (animation de fêtes de familles, mariage, baptême, communion, départ en retraite etc...) Téléphones : 06/66/20/89/84 ou 09/51/81/30/49 animera la galerie marchande

- "LES COULONNEUX DE FENAIN" nous proposent une loterie avec de nombreux lots.  Le club n'était pas présent sur notre téléthon pour cause de maladie de celui qui avait préparé la loterie.

- Claudette sera aussi à INTERMARCHE. Elle y vendra ses boules de noël. De fabrication artisanale, il n'y a pas deux modèles identiques. Sachez qu'elle les vend dès aujourd'hui chez elle 26-28 rue pierre Semard à SOMAIN. En fonction des  modèles, 1.50, 3, 4.50 et 6 €uros (avec une photo).

Le 3 décembre de 13 à 14 heures le KARATE CLUB de SOMAIN nous fera une démonstration de karaté dans la salle kiren située derrière la piscine de SOMAIN.

Le 3 décembre de 9 heures à 12 heures et de 14 heures à 18 heures  au CASCAL (cité des cheminots) :

TOURNOI de FOOT en salle avec l'USAC FOOTBALL.

Le 3 décembre

le CLUB de BADMINTON 

proposera aux personnes qui souhaitent jouer de donner une participation pour le téléthon. Vente de gâteaux. Ouvert aux adhérents du club et AUX AUTRES ... Qu'on se le dise.

L'AMICALE LAIQUE de SOMAIN récupére les mobiles usagés.

Dans quelques commerces de SOMAIN, FENAIN, HORNAING, il y a des cases à vendre. Nombreux lots.

A SOMAIN, des compositions pour noël mais aussi des calendriers personnalisés avec vos photos (sur commande) seront en vente.

Envie de porte-Clefs TELEHON il y en a en vente chez les commerçants suivants :

 Le 10 décembre

L' USAC BASKET reversera au Téléthon les bénéfices de la buvette.

A HORNAING :

LE CELTIQUE
Café - Tabacs - Loto - Presse - PMU
Mr Bertrand DAMIEN
15, rue Gambetta
Tél. : 03.27.24.18.78.


A FENAIN :

LES FLEURS DE SEVERINE
Fleuriste, créateur de toutes vos occasions
26 bis, rue Jean Jaurès
Tél. : 03.27.91.57.31.
 
LE DIABOLO
Bar - Tabac - Loto
Mr Hugues CLAEYSSEN
72, rue Jean Jaurès
Tél. : 03.27.71.08.37.

A SOMAIN :

PIZZA ET PASTA
Grands choix de pizzas, pâtes et lasagnes maison
kebabs, galettes, américains etc ...
sur place ou à emporter
79, rue Pasteur
Tél. : 03.27.71.45.12

Chez ces commerçants, vous pourrez aussi y déposer vos mobiles usagés. Un mobile récupéré c'est un geste pour l'environnement, un geste pour la recherche. Pensez-y. Trop de mobiles restent dans les tiroirs ou vont à la poubelle.

 Ils nous ont rejoint eux aussi pour vendre les porte-clefs :

LA SERENITE à ANICHE

L'ILOT DES PETITS QUINQUINS à SOMAIN

Ecole et Collège SAINTE ANNE à SOMAIN

La résidence du Maraisceaux - SOMAIN

Enfin, vous pourrez aussi trouver les porte-clefs à l'hôtel de ville de SOMAIN

Tout le monde le sait, sans le soutien logistique de la municipalité et de ses services administratifs et techniques, la tâche serait beaucoup plus compliquée.

Je remercie d'ores et déjà donc :

Monsieur le Maire et Conseiller Général,

La municipalité,

les services technique et administratif,

Les Associations participantes,

Les bénévoles n'appartenant pas à une association qui s'investissent dans le téléthon et croyez moi, il y en a quelques uns.

La ligne du don 36-37 ou sur www.telethon.fr

Quand chaque don compte, ON COMPTE SUR VOUS.

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14 novembre 2011

Un COUP D'ARRET à la GENEROSITE

Un coup d’arrêt à la générosité

Je m’associe aujourd’hui à toutes les associations et fondations qui, depuis jeudi, multiplient les déclarations pour marquer leur indignation face à l'amendement n° II - 519 déposé par Gilles Carrez sur le projet de loi de finances 2012. Ce texte, qui sera porté devant l’Assemblée Nationale ce lundi, prévoit une réduction des déductions fiscales liées aux dons versés au profit des associations et des fondations menant des actions d'intérêt général. 

 

Ce texte est un véritable coup d’arrêt à la générosité publique ! Le voter équivaudrait à infliger à tout le monde associatif et, notamment à l'AFM-Téléthon qui dépend de la générosité des Français, une lourde peine.

 

Premièrement, il renforcerait dramatiquement les effets de la crise économique, accélérant la diminution des dons et détournant purement et simplement certains donateurs de la générosité publique.

 

Deuxièmement, il entrainerait une réduction drastique des financements de la recherche et constituerait un frein à  l’innovation scientifique en France. Rappelons en effet, que les dons du Téléthon financent aujourd’hui 70 % de la recherche sur les maladies rares dans l’hexagone (*) !

 

Enfin, ce texte pénaliserait directement les malades et leurs familles, pourtant déjà largement touchés par la régression du système de santé. Ce serait les pénaliser dans leur accompagnement au quotidien et leur faire perdre tout espoir de guérison.

 

Si je comprends qu'il soit nécessaire de réaliser des économies, je ne peux accepter cette mesure qui, en limitant les dons des Français, pénaliserait une fois de plus les personnes les plus fragiles.

 

Voter ce texte serait un véritable coup d'arrêt pour toutes les actions innovantes dont font preuve les associations. Pire encore, ce serait remettre en cause  l'une des valeurs fondatrices de notre pays : la solidarité. Ce serait anéantir le formidable moteur que constitue la générosité collective dans notre pays. Est-ce vraiment cela dont nous avons besoin aujourd’hui ?

 

(*) Source Le LEEM


Laurence Tiennot-Herment

12/11/11

 

Ce texte vient du blog "C'EST DANS NOS GENES". Sérieux donc.

 

11 novembre 2011

Lycée H. BOUCHER - tournoi de foot

FLO.BLEU.21 - LE TELETHON à SOMAIN

Somain, le 11-11-11 !!!

C'est la tradition chez nous, les actions pour le téléthon commencent toujours avec le tournoi de football en salle du Lycée Hélène Boucher.

Celui-ci s'est déroulé dans la salle de sport du lycée le 10 novembre de 13 heures 30 çà 16 heures 20 environ afin de laisser aux élèves le temps de rejoindre le bus qui les conduira chez eux.

On le dit chaque année mais c'est bien la vérité,  le tournoi s'est déroulé dans une bonne ambiance.

Les matches se sont enchaînés à grande vitesse, pas de temps mort ... le temps était compté il fallait finir à l'heure et vu le nombre d'équipes çà n'était pas gagné d'avance. Il fallait gérer et c'est ce qu'à fait de mains de maître Mme DUPUY M.P.

La finale a été trés disputée mais finalement, c'est la recherche qui a gagné.

Nous remercions les élèves, les profs et la direction pour ce bel après midi où nous avons pu voir des gens motivés pour récupérer des fonds pour l'A.F.M.

 

A l'heure ou j'écris je ne connais pas encore les résultats mais il semblerait que côté recette avec les entrées le montant soit en baisse.

Reste à voir avec la vente des porte clefs.

Le lycée récupérait aussi les portables usagés.

On croise les doigts.

 

 

Les photos du tournoi sont dans l'album.

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07 novembre 2011

POURQUOI un 25ème TELETHON

Pourquoi un 25ème Téléthon ?

Jeudi 3 novembre, se tenait à France Télévisions la conférence de presse de lancement du 25ème Téléthon. L'occasion pour nous de remercier tous ceux qui à nos côtés depuis 25 ans se mobilisent et font du Téléthon un événement unique au monde. Unique par le marathon télévisuel orchestré par la télévison publique et tous ses talents, unique également par l'élan populaire exceptionnel que génère partout en France l'événement national qui rassemble le plus, après le 14 juillet. 200 000 bénévoles, 1 commune sur trois mobilisée, 5 millions de participants , un lien social qui transcende les générations comme les catégories sociales...

Mais cette conférence de presse était également l'occasion de rappeler pourquoi le Téléthon est indispensable? C'est simple : Le Téléthon nous permet de faire ce que personne d'autre ne ferait à notre place ! Il nous a permis de prendre en main notre destin et donner une existence aux maladies rares longtemps oubliées, il nous a donné la liberté et l'audace de relever les paris les plus fous : les premières cartes du génome humain qui ont placé la France à la tête de la recherche génétique mondiale, un investissement massif dans la recherche de thérapies nouvelles comme la thérapie génique ou les cellules souches au bénéfice des maladies rares mais aussi des maladies fréquentes...

Alors aujourd'hui, à la question "pourquoi un 25ème Téléthon ?", je répondrais aussi : parce qu'il va nous permettre de faire ce que personne d'autres ne fera à notre place ! Soutenir massivement les essais de thérapies innovantes pour les maladies rares dans lesquels l'industrie et les pouvoirs publics investissent si peu, fabriquer demain les médicaments de thérapie génique grâce à notre centre de bioproduction qui est le plus important au monde, continuer à soutenir près de 1000 chercheurs chaque année et surtout... Surtout, faire en sorte qu 'il n'arrive pas aux enfants d'aujourd'hui , comme Raphael notre petit ambassadeur pour ce 25ème Téléthon, ce qui est arrivé à la génération précédente. Ensemble, on est plus fort que tout !

Laurence Tiennot-Herment

7/11/11

24 octobre 2011

L'innovation récompensée sur tous les fronts.

C’est sur le blog des dirigeants de l’A.F.M.  « C’EST DANS NOS GENES »

http://www.cdansnosgenes.org/

 

L’INNOVATION RECOMPENSEE SUR TOUS LES FRONTS.

Lorsque l’on parle d’innovation grâce au Téléthon, on pense souvent à l’innovation scientifique et médicale. Et pourtant ! L’innovation est aussi notre cheval de bataille dans le domaine social et technologique , notamment pour améliorer l’autonomie et la citoyenneté des personnes dépendantes. C’est toujours dans cet esprit militant que l’AFM se bat depuis le premier Téléthon et je suis particulièrement fière des deux prix que nos projets viennent de recevoir.

Le 7 octobre, au congrès annuel de la Fédération des Etablissements Hospitaliers et d'Aide à la Personne, nous avons reçu, avec nos partenaires l’AFSEP et l’AHVN, le 1er Prix National de l'innovation pour notre projet
"village répit familles®" Les Cizes à Saint Lupicin (39). Le concept de ce village associe à la fois un village de vacances pour l’aidé et ses aidants, un service d’accueil temporaire assurant la prise en charge du malade et libérant ses proches des contraintes de la maladie, et un service d’aide aux aidants proposant des animations et un espace de parole.

Le 20 octobre, ce fut au tour de l'équipe d'ingénieurs du groupe SEGULA Technologies, avec laquelle nous avons collaboré pour le développement du fauteuil
wHing, d’être primée. L’équipe a reçu le Grand prix National de l'ingénierie qui récompense les meilleurs projets de conception française , qui se distinguent par leur complexité et leur caractère innovant. C’est un vrai coup de chapeau pour wHing, le tout premier fauteuil roulant électrique conçu par et pour des personnes dépendantes !

Ces récompenses sont importantes à plus d’un titre. D’abord parce qu’elles soulignent la pertinence de notre stratégie qui vise à réaliser des percées dans des domaines encore émergents comme l’aide aux aidants ou l’investissement des industriels chevronnés dans
l’innovation technologique. Ensuite parce qu’ils démontrent notre capacité de mener à bien les projets que nous entreprenons et à y entrainer d’autres, industriels comme Ségula mais aussi associations comme celles qui nous accompagnent dans le projet des Cizes. Enfin parce qu’ils nous confortent dans notre conviction profonde : dans cette idée qu’il est possible d’apporter, par l’innovation, des réponses concrètes et résolument efficaces pour les malades.

Nous ne le savons que trop : face à la maladie, l’innovation est une nécessité, le seul moyen de faire changer le cours des choses. Pour prendre un temps d’avance, il nous faut en effet explorer des pistes nouvelles, chercher des idées novatrices, prendre des risques, pour dynamiter les « situations sclérosées », et faire avancer toute la société. Je me réjouis de voir que nos efforts en la matière sont désormais reconnus, tant sur le plan médical que sur le front de l’aide aux malades et à leur famille.

Laurence Tiennot-Herment
24/10/11

Pour lire le billet

http://www.cdansnosgenes.org/archive/2011/10/24/l-innovation-recompensee-sur-tous-les-fronts.html

10 octobre 2011

RAPHAEL, notre ambassadeur 2011

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02 octobre 2011

La BALLADE des 2CV - 1er octobre 2011

1er octobre 2011 ..... Lancement du 25ème TELETHON national.

Au programme du jour dans la coordination Nord Hainaut : Une ballade de 2CV.

C'est par un temps magnifique, chaleur et soleil, que les 2CV accompagnées de voitures de notre temps on va dire et de quelques superbes motos sont passées à Somain par le centre ville. Monsieur le Maire et Conseiller Général nous avait rejoint pour assister au spectacle. C'était impressionnant !!!! Peu de spectateur mais çà n'est pas grave, au centre ville les véhicules ne s'arrêtaient pas. Les 2CV se sont ensuite rendus à la base de loisirs Anne Franck. Là bas, la foule était au rendez-vous. La base de loisirs Anne Franck sous le soleil et la chaleur est magnifique. Les gens qui se sont déplacés hier ont donc faire d'une pierre deux coups, un cadre agréable et des vieilles voitures. Vieilles mais bien entretenues et magnifiques. Une nouvelle fois les absents ont eu tort. Dans l'album il y a quelques photos.

Finalement, nous avons peu vendre les porte-clefs TELETHON livrés le matin même à 11 heures 45. Cà c'est pour l'info.

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La sonorisation du centre ville de SOMAIN a été faite par

SONO STORY

Et çà sera encore le cas le 3 décembre prochain, qu'ils en soient vivement remerciés.

SONO STORY, c'est aussi l'animations de mariages, baptêmes, soirées, événements familiaux. N’hésitez pas à contacter Alexandre au

03/27/99/06/31

Un coup de fil pour vous renseigner ne vous engage à rien.

Article paru dans "LA VIE SOMAINOISE" le bulletin municipal

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15 août 2011

Rencontre avec un SUPER HEROS

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24 juillet 2011

CERTIFICATION DE SERVICES RENOUVELEE

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03 juillet 2011

Tous ensemble vers le 25ème

JDF 2011 : Tous ensemble vers le 25e Téléthon !

Les Journées des Familles 2011 de l’AFM ont refermé leurs portes après deux jours riches en informations et en échanges. Entre la rencontre avec Raphaël, le petit ambassadeur du prochain Téléthon, la révélation du nom du parrain de l’édition 2011 et la visite du ministre Xavier Bertrand, le 25e Téléthon s’annonce comme un très grand cru.
27/06/2011
Plus de 2000 personnes étaient rassemblées ce week-end à l’occasion des Journées Des Familles. Malades, parents de malades, mais aussi bénévoles, chercheurs, médecins et partenaires… tous les acteurs de l’association ont partagé deux journées autour du même combat contre la maladie.

Xavier Bertrand, Ministre du travail, de l’emploi et de la santé, a ouvert la plénière d’information devant un public attentif. Il a déclaré que « la France a un rôle mobilisateur et moteur pour les maladies rares : dans le futur plan de santé de l’Union Européenne, je veux qu’elles aient toute leur place. »
Le ministre a également tenu à souligner que « le rendez-vous du Téléthon est devenu incontournable pour les Français, dans l’esprit des Français et dans le cœur des Français. Continuez votre combat, vous ne serez pas seuls. »

Cette plénière était aussi l’occasion de présenter les avancées de la recherche, les essais thérapeutiques, les progrès de la prise en charge médicale et la vie quotidienne.

Le 25e Téléthon a également occupé une belle place lors des JDF. France Télévisions a tenu à rappeler l’importance de ce partenariat historique et a dévoilé quelques-uns des ingrédients phares du prochain Téléthon. Un secret : Internet sera au cœur du dispositif. 

Raphaël, 7 ans, l’ambassadeur de ce Téléthon, a, quant à lui, ému l’assistance par sa touchante timidité et sa malicieuse frimousse. Le nom du parrain du 25e Téléthon a été révélé. Il s’agira de l’humoriste et comédien Gad Elmaleh. Quand on vous dit que ce sera une grande année !
On ne vous en dira pas plus mais rendez-vous début septembre sur le site AFM-Téléthon pour découvrir la campagne du 25e Téléthon et tout savoir sur le dispositif national.
Voir ou revoir la plénière d’information et le lancement du 25e Téléthon

La 53e assemblée générale de l’AFM s’est également tenue durant les JDF. Les adhérents ont pu élire le conseil d’administration de l’Association et Laurence Tiennot-Herment s’est vue renouveler son mandat de Présidente, une fonction qu’elle occupe depuis 2003.
Les adhérents qui souhaitent voir ou revoir l’assemblée générale peuvent accéder à la vidéo dans l’espace adhérent situé dans l’espace communautaire du site.

16 juin 2011

http://maladiecancerlangue.blog.fr

Un blog à lire et dont il faut donner l'adresse à ceux qui, comme Florian sont atteints de cette maladie qui fait peur le CANCER. Les témoignages que l'on trouve sur ce blog prouvent qu'il aide énormément les malades. C'est la volonté de Florian de son vivant. En faisant vivre son blog c'est un peu comme si, il continuait à vivre.

http://maladiecancerlangue.blog.fr

le 17 octobre 2007, Florian écrivait son premier post sur le blog.

"C'EST DECIDE ......... JE M'Y METS

Bienvenue sur mon blog!!

Ca faisait quelque temps que je m'intéressais à ce petit monde des blogs et je me disais que j'en créerais un. Seulement il me manquait un sujet. Les circonstances de la vie m'ont donné ce sujet.

Tout d'abord faisons les présentations !!
Je m'appelle Florian, j'ai 28 ans (enfin pour l'instant), je bosse dans une boite qui travaille pour l'industrie, je me marie l'année prochaine et j'ai un enfant qui va avoir bientôt 2 ans.

Ceci étant dit, venons-en à l'essentiel. Pourquoi ce blog ??

 J'ai décidé  de créer ce blog pour faire partager mon expérience d'une maladie que l'on m'a diagnostiqué il y a maintenant 3 semaines. Cette maladie est un carcinome épidermoïque (je vous le concède personne ne sait ce que c'est) que l'on nomme familièrement cancer de la langue. Et oui vous avez bien lu !!! J'ai 28 ans et j'ai cette maladie.
Quand j'ai appris que j'avais cette saloperie je me suis plongé sur internet pour avoir des
infos. Bien sûr il existe des sites médicaux ou des forums mais je n'ai rien trouvé qui me disait ce qui allait se passer, comment çà aller se passer,... En plus ca me laissera un souvenir lorsque je serais guéris (pardon on ne dis pas guéris, on dit en rémission)infos. Bien sûr il existe des sites médicaux ou des forums mais je n'ai rien trouvé qui me disait ce qui allait se passer, comment çà aller se passer,... En plus ca me laissera un souvenir lorsque je serais guéris (pardon on ne dis pas guéris, on dit en rémission)"

 Un commentaire d’une visiteuse :
"Bonjour Raymond,
Je suis tombée sur ce blog en recherchant des informations sur le cancer de la langue (M'inquiétant pour mon frère qui a depuis quelques mois déjà ce qui ressemble à un herpès sur la langue).
Quand j'ai compris que Florian l'auteur du blog était parti, je me suis mise à lire les articles, du premier, au dernier, comme pour retracer son combat.
J'ai été ébahie par Florian, dans chacun de ses articles il montre son courage, sa force, il était malade mais ne se plaignait pas, il devait avoir peur mais ne l'a pas dit.
Florian, un soldat à mes yeux. »

Un soldat est le terme exact qu’il fallait employé. Nous, on l’a toujours considéré comme un combattant.

N'oubliez pas :

http://maladiecancerlangue.blog.fr

FLORIAN aurait 32 ans

Le 16 juin 1979 à 20 heures 40 nait à la maternité de Somain un petit garçon blond que les parents décident d’appeler Florian.

Le 21 mars 2009, à  7 heures 58 au Centre Oscar Lambret,  le petit garçon blond devenu un homme marié et papa d’un garçon, nous quitte emporté par cette saloperie de maladie le CANCER.

Arrivé un samedi, Florian nous quitte un samedi !!!

Il fêterait aujourd’hui ses 32 ans.

Florian ne nous quitte pas par la pensée mais, en ce jour particulier,  la pensée est encore plus forte.

Que tout ceux qui l’ont connu, apprécié, aimé pensent à lui. Salut Flo !!!

Florian a passé le bac le jour de son anniversaire. Comme cadeau d'anniversaire, c'est pas terrible. Le BAC, c'est aujourd'hui je crois. Bon courage à tous ceux qui en ce jour vont "plancher". A bientôt.

 

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15 juin 2011

Une conférence en trompe-l'oeil

 

Une chose est sûre : le gouvernement a déployé les grands moyens, mercredi, lors de la seconde conférence nationale du handicap. Pas moins de 11 ministres mobilisés, la présence du chef de l’Etat, des discours très politiques sur l’importance accordée par le gouvernement aux personnes en situation de handicap. Un satisfecit gouvernemental unanime sur l’ampleur des progrès réalisés en France grâce à la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »  et plus spécifiquement depuis ces trois dennières années......

Difficile pourtant, pour notre
association, d 'éprouver autant de satisfaction . Il faut dire que nous  attendions surtout, de cette journée,   -mais sans trop d'espoir toutefois- des réponses et de nouvelles perspectives  pour les difficultés qui subsistent aujourd’hui pour les familles, et qui rendent impossible l’application pleine et entière de la loi : dysfonctionnement du guichet unique, importance des restants à charge pour les familles, durée et complexité des demandes de financements,  inégalités territoriales, lenteurs dans la mise en accessibilité de la société, difficultés récurrente pour la scolarisation des enfants en situation de handicap … La liste est longue des sujets pour lesquels bien qu’il y ait eu ces dernières années des améliorations nous sommes encore loin du compte.

Nous nous réjouissons bien sûr de certaines annonces, et notamment de l’abondement par l’Etat des fonds départementaux de compensation que nous réclamions depuis longtemps. Les 11 Millions d’euros promis dès cette année vont peut-être permettre de relancer la dynamique et corriger les dysfonctionnements majeurs qui se multipliaient depuis deux ans. 

Les promesses sur l’amélioration des conditions de scolarisation des enfants en situation de handicap méritent également d’être notées, mais pour l’instant elles semblent peu concrètes.

Avec force a été réaffirmé que  l’échéance de 2015 prévue par la loi de 2005 pour rendre la société accessible serait respectée, malgré l’ampleur de la tâche qui reste à accomplir. Quelques moyens financiers nouveaux ont été annoncés.


Mais la vigilance reste de mise. Aux promesses doivent rapidement succéder les mesures concrètes et les modalités d’application. L’heure est aussi venue d’aborder frontalement la question de l’origine du financement public de la compensation du handicap. Le dispositif adopté en 2005 a atteint aujourd’hui ses limites faisant peser un réel risque de retour en arrière pour les familles.

Le chef de l’Etat a affirmé solennellement qu’il comprenait l’impatience et la colère des personnes en situation de handicap et qu’à leur place il ferait la même chose.  La compréhension, c'est bien mais l'action c'est encore mieux. Aussi, nous attendons désormais des réponses bien réelles pour que les personnes en situation de handicap accèdent enfin à une citoyenneté pleine et entière.

Laurence Tiennot-Herment
10/06/11

Présidente de l'A.F.M.

31 mai 2011

A SOMAIN aussi, ON RECRUTE

PLUS ON SERA et MIEUX CA SERA .........................

A SOMAIN AUSSI, on RECRUTE jeunes de 18 à 30 ans et même plus. Tout le monde est concerné par la maladie. Il faut se bouger pour le prochain TELETHON afin de faire en sorte que le chiffre 2010 soit largement dépassé. Il y va de la guérison de nos malades. Nous sommes à la porte des médicaments pour certaines maladies. Encore un effort. Si on s'y met tous çà devrait aller.                                                             

Les malades et leurs familles, les chercheurs COMPTENT SUR VOUS, COMPTENT SUR NOUS. Moi, je suis partant pour le TELETHON 2011. D'ailleurs j'y travaille déjà depuis un petit moment. Rejoignez l'équipe somainoise. Un mail FLO.BLEU.21@GMAIL.COM pour prendre contact.

MERCI

23 mai 2011

Myology 2011 : une union gagnante

Myology 2011 : une union gagnante

La science du muscle a franchi un nouveau cap, comme en témoignent les résultats présentés lors de Myologie 2011 : le 4ème congrès international de myologie qui vient de se dérouler à Lille. La multiplication des pistes de recherche et des avancées est spectaculaire. En moins de 20 ans, la myologie est passée d’une science balbutiante à une discipline foisonnante.

 

Pour exemple, dans la lutte contre la myopathie de Duchenne, les Hollandais de la société Prosensa ont présenté les résultats de leur 1er essai concernant le saut d'exon 51 par oligo-nucléotides. Après 48 mois, a été observée une amélioration au test de marche chez certains jeunes malades traités et une absence de toxicité du produit. C’est la première fois de l’histoire de notre association que l’on parle de régression, même balbutiante, de la maladie. La myologie progresse aussi sur le front de la FSH, qui livre chaque jour un peu plus de ses secrets, comme l’illustrent les résultats annoncés en avant-première par Nicolas Levy et Françoise Helmbacher dans le décryptage de cette pathologie complexe. Sans parler des nouvelles pistes thérapeutiques qui apparaissent dans l’amyoptrophie spinale avec, notamment, trois projets de thérapie génique portés par des équipes anglaise, américaine et française qui se sont engagées lors de Myologie 2011, à travailler en synergie, comme nous l’appelions de nos vœux.

 

Cet essor de la myologie est importante pour nous tous. Pour nos malades, qui y puisent la force de se battre malgré les évolutions de la maladie. Pour la médecine, qui a fait du muscle et de ses maladies un véritable laboratoire d’innovation pour la recherche médicale. Mais aussi plus largement, en terme de symbole. Il prouve qu’il est vraiment possible d’accélérer la mise au point des traitements en fédérant chercheurs, spécialistes, médecins et malades. Et qu’il convient de tout mettre en œuvre pour préserver cette formidable synergie. Comme le rappelaient plus de 2000 chercheurs dans un manifeste publié en novembre dernier pour soutenir le Téléthon, nous avons tissé des liens qui vont bien au-delà d’une simple « relation financière », unissant nos forces pour combler nos faiblesses. Myologie 2011 souligne aujourd’hui combien cette union est payante…

 

 

Laurence Tiennot-Herment

Présidente de l'A.F.M.

21 mai 2011

Les faits marquants du 1er trimestre

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Lettre de la présidente de l'AFM

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30 avril 2011

90.450.886 € chiffre DEFINITIF

AFM / FRANCE TELEVISION : L'AVENTURE TELETHON CONTINUE ! -

90 450 886 euros c'est le chiffre exact du TELETHON 2010 mais, on ne s'arrête pas là, cette année c'est le 25ème. Le combat continue. On compte sur vous.

AFM / FTV : L'AVENTURE TELETHON CONTINUE !

 

 

Message de notre Présidente
Laurence Tiennot-Herment

 

J'ai le grand plaisir de vous annoncer la signature ce jour, lors d'une conférence de presse, d'une nouvelle convention de partenariat avec France Télévisions ainsi que le résultat définitif du Téléthon 2010 : 90 450 886 euros. Une très belle collecte au regard du contexte général, conquise de haute lutte grâce à une mobilisation populaire exceptionnelle dans des conditions climatiques souvent difficiles.

 

Ce 28 avril 2011 marque ainsi la fin des incertitudes et le début d’une nouvelle histoire du Téléthon !

Au-delà de votre mobilisation en décembre 2010, je tiens à vous remercier chaleureusement de votre soutien actif au cours de ces derniers mois. Aux côtés des 2100 chercheurs ayant souhaité "porter témoignage" sur le site Génopole, les 93 643 signataires de la pétition en ligne "Non au démantèlement du Téléthon", les 5000 associations et organisations de maladies rares de 84 pays, les  250 leaders d'opinions et élus qui se sont mobilisés ont joué un rôle décisif dans cette issue positive avec France Télévisions.

Nous consacrons désormais toute notre énergie à la réussite du 25ème Téléthon des 2 et 3 décembre prochains. Objectif : un nouveau marathon télévisé plus interactif et dynamique mettant en valeur l'engagement de  toutes nos forces vives et de  200 000  bénévoles à travers la France. Pour donner encore plus d’ampleur à cet élan populaire unique, nous lançons un grand défi : la
mobilisation de toutes les générations Téléthon pour  l’organisation de 25 000 animations sur tout le territoire !

Depuis 25 ans, grâce à vous, les résultats sont au rendez-vous. Ces derniers mois en sont encore la preuve, comme le démontrent
les faits marquants du 1er trimestre 2011 (pdf téléchargeable). Faisons tous ensemble de ce nouveau Téléthon, le 1er d’une nouvelle ère et un tremplin pour une décennie d’avancées scientifiques et médicales au bénéfice du plus grand nombre.

Laurence Tiennot-Herment,

 Présidente de l’AFM

Merci à tous les signataires de la pétition pour le maintien du

Téléthon-AFM".

27 avril 2011

TELETHON 2011 ILS SERONT LA

C’est OFFICIEL,

SONO STORY remet çà le  3 décembre prochain,

Alexandre et Mickaël nous donnent.. non …. vous donnent rendez-vous

place Jean Jaurès à SOMAIN pour une animation  du centre ville

dans le cadre du 25ème TELETHON national, le 23ème à SOMAIN.

 

On espère de meilleures conditions climatiques qu’en 2010, le froid et la neige, çà n’est vraiment pas notre «truc» même si on est du nord. Cependant, on s’attend à tout et on est prêt à braver une nouvelle fois les intempéries si nécessaire. Il y a urgence. Des remèdes doivent être trouvés et vite !!!

 

Mieux vaut être bien portant dehors dans le froid qu’au chaud sur un lit d’hôpital. Non ?

 

Le TELETHON 2010 a prouvé, s’il en était besoin, que nous ne renoncions pas aussi facilement mais,

on le savait déjà.

 

Entre chaque TELETHON, il y a une vie aussi pour

 

SONO STORY

 

C'est aussi l'animations de mariages, baptêmes, soirées, événements familiaux.

N’hésitez pas à contacter Alexandre au

03/27/99/06/31

Un « coup de fil » n’engage à rien.

 

Je compte sur vous.

 

21 mars 2011

PARTI trop tôt ou PARTI tout simplement

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Parti trop tôt !!! Ou parti tout simplement... En regardant le ciel on se dit que tu veilles sur nous !!!

Florian, on pense souvent à  toi ...

Le matin... Le soir en regardant les étoiles...

Une date... Une chanson... Un endroit... Une odeur...  

Une pensée toute particulière en ce jour particulier pour toi Flo. Il y a deux ans, le 21 mars 2009 à 7 heures 58, tu nous quittais emporté par cette maladie qui fait peur …. LE CANCER !!!
Un cancer que tu as combattu jusqu’à l’épuisement. On est fier de toi aussi pour celà.
Aujourd’hui, hier et tous les jours d'avant on pense à  toi en silence.
Tout ce qu’on possède maintenant des souvenirs et des photos nous rappelant les bons moments passés avec toi mais aussi les mauvais comme ce dernier mois passé à Oscar Lambret.
Florian, plus je pense aux médecins d’Oscar Lambret, plus j’apprécie le vétérinaire de Bamba notre chienne. C'est malheureux à dire mais c'est ainsi.
Florian, le ciel t'a dans ses bras, nous, on t'a dans notre coeur pour toujours.   
FLORIAN SEUL.JPG