13 mai 2012
Remerciements de la présidente
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Bulletin "la vie somainoise" de mai 2012
18:07 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
20 avril 2012
Un premier don pour le téléthon 2012
Le TELETHON à SOMAIN part bien. Ce matin, j'ai eu le premier don, un beau don, 150 €uros.
Avis aux amateurs.
De bonne augure ..... on verra. Une chose est sûre c'est qu'il faut se bouger et c'est ce qu'on fera encore à SOMAIN cette année.
Vous voulez rejoindre notre équipe :
17:24 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
NOUVEAU LOGO TELETHON
Il est beau non ?
Et celui là, vous en pensez quoi ?
17:13 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
12 avril 2012
Téléthon 2011 .... 94 091 902 € . bravo !!!!
Pour rappel, promesses de dons à la fin des 30 heures :
86 119 425 €uros
Soit une augmentation de 4% par rapport au téléthon 2010. C'est, en cette période de crise tout simplement formidable.
On savait pouvoir compter sur vous. On avait raison. MERCI !
Merci à vous tous.
13:02 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
03 avril 2012
Changer de braquet, un copié collé
L’expression nous vient du cyclisme. Elle qualifie le changement de vitesse effectué pour augmenter l’allure ou entamer l’ascension d’un col. Elle s’applique parfaitement à l’évolution de l’action de l’AFM.
Souvenons-nous des années pionnières de l’Association, en lutte contre l’indifférence, y-compris du monde de la recherche. A l’aube du Téléthon, nous étions face à un désert scientifique. Un seul gène connu responsable d’une forme de myopathie parmi les près de 300 à défricher. Une poignée seulement de gènes de maladies rares identifiés. Si peu de connaissances des mécanismes physiopathologiques et pratiquement aucune piste thérapeutique. Une absence désespérante de moyens et un intérêt insignifiant de la part des laboratoires académiques et privés.
Normal : identifier un gène nécessitait 10 ans de travail à une équipe. 10 ans de disette à ne pas pouvoir publier et être ainsi reconnu. Aucun intérêt non plus (et même rien que des inconvénients) pour un industriel de la pharmacie à développer des thérapies si chères à mettre au point et avec si peu de retour sur investissement. Les uns comme les autres se condamneraient à disparaître. Une situation inacceptable pour l’AFM. Le refus de la fatalité qui caractérise l’Association a amené ses dirigeants à se lancer dans le pari fou du Téléthon. Avec les moyens apportés par la générosité publique qui a été et reste au rendez-vous de cet extraordinaire défi, l’AFM à modifié en profondeur le monde de la recherche génétique et biologique. Sa stratégie d’intérêt général, illustrée si magnifiquement par les cartes du génome, a révolutionné la connaissance des gènes responsables des maladies rares, dont les myopathies, et a fait éclore une profusion de concepts thérapeutiques innovants, applicables aussi bien aux maladies rares qu’à bien des maladies fréquentes.
Une nouvelle ère commence maintenant. Celle de la mise à disposition des traitements. Les années qui viennent seront celles de l’accumulation des preuves de concept, de traitements et même de guérisons pour de plus en plus de maladies. Le mouvement est enclenché et ne doit surtout pas s’arrêter.
La recherche continue bien entendu. De ce bouillonnement plus ou moins organisé, doit continuer de sortir de nouvelles pistes de traitements. Mais celles déjà en essais précliniques ou cliniques doivent pouvoir poursuivre leur parcours semé d’embuches sur le chemin du médicament. Or, mettre au point et mettre à disposition les traitements relève essentiellement de l’industrie et nécessite des moyens considérables que même le Téléthon au meilleur de sa forme n’est en mesure de couvrir.
Et pourtant, il faut changer de braquet. Se doter des moyens de passer à la vitesse supérieure pour avancer vite et franchir des montagnes. Faire seul quand d’autres hésitent encore. Préparer le terrain scientifique et industriel pour que d’autres plus puissants daignent enfin contribuer. Innover sur le champ socio-économique, tout en préservant l’intérêt des malades. Une association qui développe une stratégie de recherche c’était déjà très inhabituel. Des dents grincent parfois mais personne ne peut objectivement contester son bien-fondé, et la place de l’AFM dans ce monde de la recherche est reconnue et respectée.
Mais cette étape nécessaire n’était qu’une étape. C’est désormais le champ du secteur pharmaceutique et économique qu’il nous faut investir et bousculer. Voici Généthon Bioprod, qui sera pour le monde de la production des vecteurs de thérapie génique ce que les cartes du génome ont été pour celui de la génétique. Voici l’Institut des Biothérapies, une formidable machine créatrice d’innovations thérapeutiques. Voici l’AFM, aiguillon infatigable de tous les décideurs, discutant d’homme-à-homme avec les géants de la pharmacie (pardon Laurence, on devrait dire de femme à homme). Le changement de braquet se précise. Des initiatives inédites dessinant les contours d’un nouveau modèle économique et social se préparent. Stay tuned ! (restez à votre poste !) comme on dit en Amérique.
Serge Braun
03/04/12
18:15 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
31 mars 2012
Récupération MOBILES USAGES
Du 1er au 7 avril, semaine du développement durable.
Faites vos tiroirs et tous les téléphones portables usagés que vous y trouver, remettez les nous.
Cet appareil sera recyclé et il rapportera de l'argent au TELETHON et donc à la recherche.
En nous le donnant, vous faites un geste pour l'environnement + un geste pour la recherche.
Un téléphone portable usagé ne doit pas aller à la poubelle ....
POLLUTION.
Pensons aux générations futures.
On me dit qu'il se vend près de 22 Millions de téléphones portables par an en France et on estime à près de 60 Millions le nombre de téléphones portables à recycler dormant dans les tiroirs. Mais où sont-ils donc ?
Depuis 2005, l'opération Téléthon a déjà permis le
recyclage et la valorisation de 300.000 téléphones portables ...
..... soit un don cumulé de 650.000 €uros pour le TELETHON
Ou déposer vos téléphones portables usagés à SOMAIN
A l'hôtel de ville – Service Fêtes et culture.
Ou chez
PIZZA CITY
Eric CAMPION
4, place Jean Jaurès
Ou encore chez
LE MARAISCAUX
Mme LECUTUER
39, rue Paul Vaillant Couturier
Pour les grosses quantités : flo.bleu.21@gmail.com
A SOMAIN, la récupération des mobiles c'est toute l'année.
Si vous habitez dans le coin, n'hésitez plus.
11:25 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
21 mars 2012
21/03/2009 ..... 21/03/2012 .... TROIS ANS
TROIS ANS ce matin que FLORIAN nous a quitté définitivement. C’était au Centre Oscar LAMBRET de LILLE après un mois d’un dur, très dur combat.
Florian, tu es parti beaucoup trop tôt !!! C’est sûr … Mattéo n’a pas eu vraiment le temps de te connaître.
En regardant le ciel on se dit que tu veilles sur nous !!!
Florian, on pense à toi tous les jours ...
Le matin... Le soir en regardant les étoiles...
Une date... Une chanson... Un endroit... Une odeur...
Une pensée toute particulière pour toi en ce jour très particulier pour nous.
Il y a 1095 jours, 26280 heures, tu nous quittais emporté par cette maladie qu’on aimerait voir disparaître définitivement de la planète ….
LE CANCER !!!
C’était le 21 mars 2009 à7 heures 58.
Aujourd’hui, hier et tous les jours d'avant on pense à toi en silence.
Tout ce qu’on possède maintenant, plein de souvenirs, beaucoup de photos nous rappelant les bons moments passés avec toi mais aussi les mauvais comme ce dernier mois passé à Oscar Lambret et une tombe où tu reposes à Abscon là où tu avais souhaité aller.
Florian, le ciel t'a dans ses bras, nous, on t'a dans notre cœur pour toujours.
Que ceux qui t’ont connu, apprécié, aient, en ce triste jour anniversaire une pensée pour toi.
Merci pour lui.
07:50 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
18 mars 2012
11 juin prochain .....
02:00 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
11 mars 2012
Le TELETHON MERCI à LE QUESNOY avec Laurence TH
Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l'AFM depuis 9 ans était à LE QUESNOY pour le TELETHON MERCI de la coordination Nord Hainaut.
Madame DUQUENNE Raymonde Coordinatrice Nord-Hainaut :
"
Pas la foule attendue (pas grand monde du douaisis en tout cas) pour cette sympathique réunion, un samedi 10 mars à 10 heures, peut-être pas facile de se libérer …. Mais quel jour et quelle heure conviendrait ? Là est toute la question.
L’heure et le jour ont été fixé en tenant compte des agendas des personnalités.
Des personnalités, il y en avait quelques une. Parmi elle, on comptait quelques maires de communes et le maire de LE QUESNOY, Monsieur Paul RAOULT accompagné de son conseil municipal.
Quelques chiffres la coordination Nord Hainaut a récolté 580.000 €uros lors du téléthon 2011. En 2010, c’était 535.000 €uros qui étaient allés à la recherche. Une belle progression donc. Bravo à tout le monde.
Chut !!!!!
Le chiffre final du TELETHON 2011, Madame la Présidente le connaît à quelques €uros près mais, On ne le dévoilera que le 12 avril prochain. Patience donc çà viendra vite.
Si j’ai bien compris, celui-ci serait supérieur à 2010. Qui avance un chiffre ?
Sachez que
L’AFM a déjà mis 1 milliard d’€uros dans la recherche.
900 chercheurs dépendent du téléthon.
3.000.000 de personnes sont touchées par des maladies rares.
La recherche pour les maladies rares permet de trouver pour les maladies plus « classiques ».
Madame la Présidente remercie vivement tous les bénévoles, tous les élus, les partenaires du TELETHON pour leur engagement. Sans ces gens-là, rien n’est possible. Sans l’AFM rien n’est possible non plus. Nous formons une équipe avec un seul but, trouver des remèdes.
Nous apportons les fonds nécessaires pour que les chercheurs puissent chercher, les chercheurs en trouvant les remèdes nous boostent pour le prochain téléthon. On voit que la recherche avance à grands pas.
Après LE QUESNOY, Mme la présidente se rendait à Nantes où elle était invitée à un TELETHON MERCI dimanche matin.
Rendez-vous Madame la Présidente le 12 avril pour la proclamation des résultats.
Plus de photos .... dans l'album.
09:05 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
07 février 2012
Pour un droit à compensation universel
lu sur le blog des dirigeants de l'AFM "C'EST DANS NOS GENES"
Pour un droit à compensation universel
Le Téléthon a rendu possible de formidables avancées thérapeutiques. La semaine dernière, un article publié dans la prestigieuse revue scientifique Nature au sujet de Généthon en témoigne. Il souligne la longueur d’avance prise par notre laboratoire dans la mise au point de traitements de thérapie génique pour les maladies rares. C’est une formidable reconnaissance, qui plus est d’ampleur internationale.
Nous menons un autre combat : celui de la citoyenneté et de la qualité de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches. La loi de 2005 a sans conteste permis des avancées dans ce domaine en instaurant le droit à compensation qui devait permettre la prise en charge intégrale par la société des aides humaines et techniques, indispensables à l’autonomie des personnes. Que dire aujourd’hui à la veille d’échéances électorales majeures pour notre pays ? Que les bonnes intentions et les positions de principe ne sont pas suffisantes !
Il reste tant à faire comme l’illustre le dossier du dernier numéro de notre magazine VLM consacrées aux aides humaines. Aujourd’hui, la PCH aides humaines (prestation de compensation du handicap) ne couvre pas l’ensemble des besoins. Elle ne couvre par exemple pas les tâches ménagères (cuisine, nettoyage…). Ainsi les personnes en situation de grande dépendance peuvent embaucher une personne pour les aider à se nourrir, mais celles-ci ne seront pas financées pour faire cuire leurs repas, ni pour laver leurs casseroles et les couverts…. Les personnes dépendantes ne mourront pas de faim à condition qu’elles acceptent de manger froid avec des couverts sales !
De même, malgré des promesses réitérées, la réglementation ne prévoit toujours pas la prise en charge des aides humaines nécessaires aux parents en situation de handicap pour s’occuper de leurs enfants.
Mais surtout, la qualité de l’évaluation des besoins est très inégale, selon les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées). Dans certains départements, les plans d’aides s’adaptent avec justesse aux projets de vie des personnes, mais dans d’autres, on est loin du compte. Dans un département par exemple, les besoins de surveillance de sécurité et d’accompagnement à la vie sociale d’un adulte en situation en grande dépendance vivant avec ses parents ne sont pas pris en compte. Exit donc les loisirs et les sorties. Il est moins onéreux de le laisser à la maison à la charge de ses parents…. Dans un autre, bien connu pour l’usine à gaz que constituent ses maisons du département décentralisées (où est le guichet unique prévu dans la loi ?) il faut parfois plus de deux ans pour la prise en charge d’un fauteuil roulant et plusieurs mois pour le simple renouvellement d’une carte de stationnement !
Sans parler de la difficulté que peuvent avoir les familles à trouver un prestataire de qualité, compétent, bien formé, assurant un service de nuit et de week-end. Au moment de l’embauche, par exemple, les auxiliaires et les assistants de vie sont rarement formés aux gestes tels que les aspirations endotrachéales et ne possèdent pas forcément le savoir être que requiert leur fonction.
Nous avons toujours dénoncé avec virulence, auprès de tous les ministres qui se sont succédés depuis 2005, les incohérences de la loi en matière d’aides humaines et les freins qui subsistent à son application pleine et entière, notamment en matière d’égalité territoriale. Il y a là une vraie question d’équité républicaine. Nous continuerons à le faire en cette année électorale ! Nos demandes sont réalistes, légitimes et partagées par une majorité de nos concitoyens, comme en témoigne l’engouement suscité par le film « Intouchables »…
Christian Cottet
6/02/12
05:33 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
22 janvier 2012
TELETHON MERCI à SOMAIN
Ils étaient venus mais, ils n'étaient pas tous là ....
C'est dans la bonne humeur et il n'y a pas de raison qu'il en soit autrement que s'est déroulé le 21 janvier le TELETHON MERCI à SOMAIN en présence de Monsieur Jean-Claude QUENNESSON Maire et Conseiller Général et de Mme Marie Michèle NAELTEN 1ère adjointe.
Tous les participants au téléthon n'avaient pu se libérer pour nous rejoindre et c'est toujours dommage. Cependant tous ont été cités et remerciés pour leur engagement dans le TELETHON. Tous les participants ont reçu le diplôme du téléthon.
Monsieur LESAGE, président du TENNIS CLUB a reçu des mains de Monsieur le Maire et Conseiller Général, l'assiette de la ville.
Rendez-vous leur a été donné en juin pour la préparation de l'édition 2012. Le 26ème national, le 24ème pour certains à SOMAIN.
Les résultats sont là, l'AFM travaille, l'AFM cherche et l'AFM trouve. Continuons à lui donner les moyens. Dans la lutte contre la maladie, chaque jour compte. Les malades espèrent, les malades comptent sur nous, ne les décevons pas.
Les photos sont dans l'album.
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16 janvier 2012
2012 - Une nouvelle aventure commence.
Une publication du blog "C'est dans nos gênes" que je me fais un plaisir de diffuser.
2012 : une nouvelle aventure commence
"On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre." Cette phrase, qui conclut l’ouvrage
« Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale », résume parfaitement l'état d'esprit dans lequel nous abordons l’année 2012 : un état d’esprit dans la continuité de celui qui nous a toujours animés. Le 25ème Téléthon a donné le top départ d'une nouvelle aventure pour notre association qui doit nous conduire à la mise à disposition des malades les premiers médicaments, au premier plan desquels les médicaments de thérapie génique ou de pharmaco-génique. Des traitements qui ont déjà montré leur efficacité dans quelques maladies rares du système immunitaire, du cerveau ou du sang, et les nombreux essais qui démarrent aujourd'hui, ou démarreront dans les prochains mois, représentent un espoir sans précédent contre la maladie.
Notre ambition, au seuil de cette nouvelle année et de cette nouvelle aventure, est plus forte que jamais, plus grande aussi, nourrie des avancées et des résultats obtenus ces dernières années, décuplée par la conviction que nous avons fait les bons choix et que nous attaquons "la montagne" par la bonne face.
Alors comme dans tout exploit, pour réussir notre difficile et ultime ascension, il nous faudra adapter nos moyens, solliciter les meilleurs experts et les meilleurs partenaires, vérifier l'efficacité de nos équipements, cultiver l'esprit d'équipe. Pour que la cordée puisse pleinement se déployer.
C’est dans cette optique que nous construirons cette année notre nouveau plan stratégique et que nous dessinerons nos priorités pour 2017. Elles seront ambitieuses. A l’heure où nous entrons de plein pied dans l’ère du développement des médicaments, les demi-mesures ne sauraient suffire. Il nous faudra peut-être emprunter des voies inexplorées jusqu’alors ; être toujours plus inventif et plus solidaire. Mais, chacun doit en être persuadé : nous mettrons tout en œuvre pour atteindre ces sommets.
Laurence Tiennot-Herment
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05 janvier 2012
Le 26ème aura lieu le
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24 décembre 2011
Merci à ceux qui ont participé au TELETHON 2011
Pour les plus anciens à SOMAIN, c’était la 23ème participation au TELETHON.
Les actions pour le téléthon 2011 ont commencé, comme c’est maintenant la tradition, par le tournoi de football en salle organisé par le Lycée Hélène Boucher dans la bonne ambiance habituelle.. On y a récupéré des mobiles usagés et vendu des porte-clefs. La barre des 700 porte-clefs n’a pas été franchie mais on en était pas loin
Le 26 novembre, c’était une première, nous étions présents aux J.E.J. Une manière de parler et de faire parler du TELETHON.
Une bonne idée
PIZZA CITY, 4 place Jean Jaurès à SOMAIN a reversé au téléthon 1 €uro par pizza vendue.
Eric vendait aussi les porte-clefs téléthon, des peluches et il récupérait les mobiles usagés. Une bonne recrue. Les affaires ont bien marché.
CATHY SNACK boulevard Louise Michel reversait quant à elle 0.50 €uro par «américain» vendu.
9ème participation
Le « AU TOUT VA BIEN » 1, rue Roger Salengro à SOMAIN organisait avec le précieux concours de MUSICOMATIC DOUAI un 24 HEURES NON STOP de BILLARD (8 pool).
Les autres commerçants :
Sollicités par Kristel, pas mal de commerçants de SOMAIN et des environs nous ont donné des lots.
La liste des participants vous la trouvez dans une de mes précédentes notes.
Les écoles
COMITE DE PARENTS DE L’ECOLE DESIRE CHEVAILLIER
A vendu les porte-clefs téléthon. Pas de lâché de ballons cette année.
Groupe scolaire SAINTE ANNE
Vente de porte-clefs téléthon.
C'est peu. Je sais, mais je n'ai pas encore trouvé la méthode pour motiver toutes les écoles publiques somainoises.
Les associations :
Le club de TAI JIT SU a organisé un spectacle de qualité
Le TENNIS CLUB de SOMAIN organisait un TOURNOI de BELOTE et une ANIMATION RADAR On y vendait également des crêpes.
L’AMICALE des LOCATAIRES a vendu les porte-clefs à l’entrée de CARREFOUR MARKET
Le LION’S CLUB de SOMAIN BEAUREPAIRE a vendu des spéculos, des porte-clefs, des brioches dans la galerie Marchande d’INTERMARCHE.
le KARATE CLUB nous a fait une démonstration de leur art. On y a vendu aussi des porte-clefs.
L’USAC FOOTBALL nous a proposé un tournoi de foot en salle réservé aux jeunes.
Le Club de BADMINTON, nouveau venu dans l’équipe, vendait des gâteaux et des pâtisseries et proposait à celui qui le désirait de s’essayer au badminton.
L’USAC BASKET a reversé les bénéfices de la buvette de l’après-midi de basket du 10/12.
Une autre manière de participer qui me convient tout à fait
« LES AMIS DE LA RUE WILSON » et le «12 LENSOIS » m’ont remis un chèque.
Le SECOURS CATHOLIQUE devait être présent. Il n’y était pas et on ne sait pas pourquoi !!! Si vous savez, mettez la raison dans les commentaires.
Deux sonorisations :
SONO STORY qui était aussi présent le 1er octobre pour la ballade des 2 CV animait le centre-ville.
MELODIE 80 était dans la galerie marchande d’INTERMARCHE.
Des artistes :
ANJY et Sahra (chanteurs)
Le groupe de rock ONCE UPON A TIME
Le groupe SOMAINY’DANCE
nous ont montré leur talent chacun dans sa spécialité lors de la soirée du 2 décembre.
(A noter que Sahra et Anjy sont également venus le 3 au centre-ville).
Ajoutons qu’à cette soirée il y avait une pièce de théâtre mise en scène par Maximilien B.
Jean-Michel, accordéoniste, a, quant à lui, animé CARREFOUR MARKET.
.
Casimir nous proposait des nouvelles et contes écrits par lui.
Claudette vendait, pour la deuxième année consécutive, des boules de noël.
Kristel proposait des cases, des mugs et des calendriers personnalisés et divers articles à vendre qu’elle a récupéré chez les commerçants de Somain et des environs et auprès du conseil général.
Lors de ce téléthon nous avons vendu les œufs offerts par « LA BOITE AUX ŒUFS ».
Moment d’émotion.
A 12 heures, le désormais traditionnel hommage à Florian parti le matin du 21 mars 2009. Un lâché de 29 ballons bleus a été effectué dans le ciel Somainois. 29 ballons bleus pour Flo et un jaune pour Gabriel, le petit fils d’Emile parti le 2 janvier 2011.
Emile était, avec moi au centre-ville pour la vente des articles proposés par Kristel et les porte-clefs..
Ils ont vendu des porte-clefs :
La Résidence pour personnes âgées « LA SERENITE » à ANICHE
L’ILOT des PETITS QUINQUINS (crèche communale) .
La résidence du Maraiscaux (foyer pour personnes âgées)
Et Michèle.
A 7kms de SOMAIN, MARCHIENNES s’en mêle :
A Marchiennes, sous l’accréditation no 59-H-001, une journée de téléthonien.
Fronton, tournoi de handball, tournoi de football, danse orientales, blicc’s move, démonstration de G.E.A., démonstration top dance, match officiel de basket et badminton.
Le tout sous la direction de Mme Marie-Pascale, celle qui organise aussi le tournoi au lycée Hélène Boucher.
Dans les bénévoles participants n’oublions pas Ghislain, Amandine et Evelyne mon adjointe qui m'ont bien aidé.
Ils n’ont rien vendu mais n’ont pas manqué de travail pour mettre en place cette 23ème édition.
Rendez-vous en 2012 çà n'est pas le moment de lâché prise. Les malades et leur famille comptent sur vous. Ne les décevons pas.
JOYEUX NOEL et bonne fin d'année.
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13 décembre 2011
Un 25ème TELETHON PLUS FORT QUE TOUT
de Laurence Tiennot-Herment
Un 25e Téléthon plus fort que tout
Les lignes téléphoniques du 36 37 - la ligne du don- sont closes. Elles ont encore sonné toute la semaine dernière et j’ai eu l’occasion de prendre certains appels de nos donateurs. Beaucoup s’excusent de n’avoir pas pu être au rendez-vous de ce week-end et tiennent absolument à apporter leur pierre à l’édifice que nous construisons, en donnant durant cette semaine de sursis du 36 37. Des gens souvent modestes mais dont la fidélité et l’engagement à nos côtés m’émeuvent particulièrement. Des appels qui font chaud au cœur après un week-end fort en tensions et en émotions.
De ce 25e Téléthon, je retiendrai la très forte complicité qui a uni le petit Raphaël et Gad Elmaleh, parrain exceptionnel tout en humour et en sensibilité, les témoignages forts des malades et leurs familles, l’émotion des chercheurs devant les avancées majeures réalisées ces 25 dernières années et l’avènement des thérapeutiques et surtout… La fête, une fête incroyable partout dans l’Hexagone et en outre-mer, qui a crevé l’écran et fait vibrer la France entière au rythme du Téléthon.
L'élan populaire extraordinaire du Téléthon qui rend cet événement unique au monde a pris le pas sur un contexte économique et social particulièrement difficile. Preuve une nouvelle fois que le lien indéfectible qui unit la population au Téléthon est plus fort que tout. Preuve qu'avec l’engagement conjugué des malades et de leurs familles, des chercheurs, des médecins, des bénévoles, des partenaires et des artistes, tout devient possible ! Grâce à cette mobilisation qui transcende les générations et les catégories sociales, nous abordons l'étape cruciale des essais cliniques et des premiers traitements. Une nouvelle décennie d'avancées exceptionnelles démarre !
Aujourd’hui, alors que les projecteurs s’éteignent, je voudrais trouver les mots –mais ils sont si dérisoires- pour témoigner de mon infinie reconnaissance envers tous ceux qui rendent cette magie du Téléthon possible. Notre combat continue et nous restons déterminés à atteindre le but ultime que nous nous sommes fixé ensemble il y a 25 ans : GUERIR !
Laurence Tiennot-Herment
12/12/11
05:16 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
05 décembre 2011
Téléthon 2011 - 86.119.425 €uros
86 119 425 euros : vous êtes vraiment formidables
Au nom des malades et de leurs familles, au nom des chercheurs et de médecins qui vont pouvoir poursuivre leurs travaux, l'AFM remercie, du fond du cœur, Gad Elmaleh, parrain extraordinaire qui a donné à ce 25ème anniversaire un éclat particulier, Sophie Davant, Nagui et tous les animateurs et équipes de France Télévisions qui ont déployé un dispositif exceptionnel, tous les artistes et anciens parrains toujours aussi impliqués, les 200 000 bénévoles et les partenaires engagés partout en France et, enfin, tous ceux qui ont donné de leur temps, de leurs moyens et de leur énergie et contribuent ainsi à accélérer les futures guérisons.
"Vous êtes formidables ! Nous avons vaincu tant d'obstacles ensemble et, c'est ensemble que nous réussirons à vaincre la maladie", s'est enthousiasmée Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM."
Le Groupe France Télévisions est heureux d’avoir accompagné les équipes de l’AFM et les bénévoles pour cette 25ème édition du Téléthon. Ces 30 heures de direct à l'organisation millimétrée sur l’ensemble des chaînes du groupe, France 2, France 3, France 4, France 5, France ô, Outre-mer 1ère (chaînes et radios), et sur chacun de leurs sites internet, ont permis de valoriser les différentes actions menées sur l’ensemble du territoire auprès du public. Le miracle vient notamment des téléspectateurs qui, depuis 25 ans, apportent leur soutien, leur écoute, leur sensibilité et leur générosité à cette grande cause.
Le Téléthon 2011 ne s’arrête pas ce soir. Vous avez toute la semaine pour continuer à faire un don ! On compte sur vous !
Vous pouvez continuez à faire un don :
> Par téléphone au 36 37 (appel gratuit depuis un poste fixe) jusqu’au vendredi 9 décembre
> Sur Internet www.telethon.fr (1€ de plus pour la recherche)
> En envoyant directement un chèque à l’ordre de « AFM –Téléthon »
>AFM-Téléthon – BP 83637-16954 Angoulême Cedex 9
** Rappel 2010 : compteur en fin d’émission : 84 millions d’euros – Dons recueillis au final : 90,4 millions d’euros
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01 décembre 2011
On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !
Extrait du blog "C'EST DANS NOS GENES"
On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !
Demain, à 18h45, démarrera sur France 2 notre marathon annuel : 30 heures pour mobiliser, 30 heures pour expliquer, 30 heures pour convaincre …
Convaincre que ce que nous avons fait, tous ensemble, en 25 ans, a permis aux familles frappées par des maladies rares de sortir de l’ombre et acquérir la certitude que demain sera meilleur qu’aujourd’hui.
Convaincre que le chemin parcouru par les chercheurs, grâce à l’immense générosité de tous, nous permet aujourd’hui d’atteindre cette étape cruciale que nous nous sommes fixé il y a 25 ans : entrer dans l’ère des premiers traitements pour des maladies considérées jusqu’alors comme incurables.
Convaincre que les premières victoires thérapeutiques remportées pour les bébés-bulle, pour des maladies rares du cerveau et du sang sont les prémisses d’une révolution médicale qui bénéficiera au plus grand nombre .
Convaincre de notre engagement total à utiliser les dons qui nous sont confiés de manière transparente, rigoureuse et dans le seul intérêt des malades.
Convaincre et surtout rassembler tous ceux qui croient que la volonté de combattre ensemble pour changer l’avenir est plus forte que la morosité ambiante. Et que l’on peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !
Oui, à la veille de ce 25ème Téléthon, je sais que les liens que nous avons tissés, depuis 25 ans, avec la population seront plus forts que tout et nous permettront de remporter demain de nouvelles victoires contre la maladie.
Laurence Tiennot-Herment
01/12/11
18:54 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
29 novembre 2011
LE PROGRAMME 2011 DE SOMAIN
Vous faites quoi les 2 et 3 décembre prochain ?
Somainoises, somainois,
Amis qui n'êtes pas de Somain mais qui lisez les articles de ce blog,
Comme tous les ans depuis 23 ans maintenant, les associations et les bénévoles de SOMAIN et des environs vont donner le meilleur d'eux même pour que ce TELETHON 2011 soit un grand cru.
Ce 25ème TELETHON NATIONAL doit être un vrai succès pas seulement parce que c'est le 25ème mais aussi parce qu'il faut donner aux chercheurs les moyens de chercher. N'oubliez pas, des malades et leur famille comptent vraiment sur nous. Il n'est jamais trop tard pour donner un peu de son temps pour le TELETHON. Vous pouvez également faire un don au 36-37 pendant les trente heures non-stop de télévision ou sur www.telethon.fr dès maintenant. Sur ce blog c'est possible aussi.
Rappel pour mémoire :
Le 10 novembre, tournoi de football en salle pour et avec les élèves au LYCEE HELENE BOUCHER de SOMAIN. Vente des portes clefs téléthon et récupération des mobiles usagés.
Le PROGRAMME du week-end du téléthon
Le 26 novembre, pour la première fois nous serons présents aux J.E.J. (Journée de l'Enfance et de la jeunesse ) à SOMAIN. L'objectif, vendre des porte-clefs et informer sur le téléthon.
Du vendredi 2 décembre au vendredi 9 décembre,
PIZZA CITY 4, place Jean Jaurès à SOMAIN - le spécialiste des pizzas et des pâtes
Téléphone : 03/27/90/40/00 - www.pizza-city.fr - livraison gratuite dans un rayon de 6 kms
Reverse 1 €uro par pizza vendue. Dans la boutique, vous trouverez les porte-clefs téléthon, des peluches téléthon et vous pourrez déposer votre mobile usagé.
les 2, 3 et 4 décembre
CATHY SNACK - Boulevard Louise Michel à SOMAIN (face à la station de lavage) frites sandwiches etc
Téléphone : 06/79/96/19/39
Reverse 0.50 €uro par américain vendu
Là aussi, vous trouverez les porte-clefs téléthon et vous pouvez déposer vos mobiles usagés.
Vous l'avez compris, l'objectif pour CATHY SNACK et PIZZA CITY c'est qu'ils soient débordés. Plus il y aura de clients, plus il y aura d'argent à reverser au TELETHON. On compte sur vous.
du 02 au 3 décembre
"AU TOUT VA BIEN" 1, rue Roger Salengro à SOMAIN - Le plaisir moins cher.
9ème édition du 24 HEURES NON STOP de BILLARD (8 pool) avec le concours de
MUSICOMATIC DOUAI
1 euro dans le billard c'est un euro pour le téléthon.
- le COMITE DE PARENTS DE L'ECOLE DESIRE CHEVAILLIER nous rejoint encore cette année. Une vente des porte-clefs est organisée ainsi que la récupération des mobiles usagés.
- Le 2 décembre à partir de 19 heures salle Martel dans le quartier De sesseval à SOMAIN le
Club de TAI JITSU organise une soirée chantante et dansante avec la participation amicale de Angélo APPLAUSO (pseudo aNjy) chanteur, d'un groupe de rock et de SOMAINY'S DANCE. Il y aura aussi au cours de la soirée, une pièce de théâtre.
Le 2 décembre
TENNIS CLUB de SOMAIN
TOURNOI de BELOTE à partir de 19 heures
ANIMATION RADAR (inscription à partir de 18 heures 30)
Vente de pâtisseries.
Le 3 décembre toute la journée Animation du centre ville de SOMAIN avec
SONO-STORY (animations de fêtes de familles, mariage, baptême, communion, départ en retraite etc...) Téléphone : 03/27/99/06/31
Au centre ville vous pourrez aussi trouver les porte-clefs téléthon, vous pourrez déposer vos mobiles usagés et déposer vos dons par chèque ou en espèces. Emile tient le stand.
aNJy & Sahra viendront chanter. Un vrai moment de bonheur.
Casimir vous propose les nouvelles et contes.
Vente de boites d'oeufs offertes par "LA BOITE A OEUFS" boulevard Louise Michel à SOMAIN
Le 3 décembre de 9 à 12 heures
L'AMICALE DES LOCATAIRES vendra les porte-clefs téléthon à l'entrée de CARREFOUR MARKET
à partir de 14 heures,
le SECOURS CATHOLIQUE de SOMAIN prendra le relais.
Le SECOURS CATHOLIQUE sera aussi au centre ville.
On s'excuse, le SECOURS CATHOLIQUE sans prévenir et sans donner de raison n'a pas participé au téléthon. Grâce à eux, ils nous restent des porte clefs invendus. On en avait en effet prèvu pour lui car c'était ce qu'il devait vendre. Merci.
De 09 heures à 13 heures devant le rayon fruits et légumes de CARREFOUR MARKET, Jean-Michel RAINEAU accordéoniste animera le magasin.
De 3 décembre de 9 heures à 17 heures à INTERMARCHE
- Le LION'S CLUB de SOMAIN BEAUREPAIRE vendra des pâtisseries
MELODIE 80 (animation de fêtes de familles, mariage, baptême, communion, départ en retraite etc...) Téléphones : 06/66/20/89/84 ou 09/51/81/30/49 animera la galerie marchande
- "LES COULONNEUX DE FENAIN" nous proposent une loterie avec de nombreux lots. Le club n'était pas présent sur notre téléthon pour cause de maladie de celui qui avait préparé la loterie.
- Claudette sera aussi à INTERMARCHE. Elle y vendra ses boules de noël. De fabrication artisanale, il n'y a pas deux modèles identiques. Sachez qu'elle les vend dès aujourd'hui chez elle 26-28 rue pierre Semard à SOMAIN. En fonction des modèles, 1.50, 3, 4.50 et 6 €uros (avec une photo).
Le 3 décembre de 13 à 14 heures le KARATE CLUB de SOMAIN nous fera une démonstration de karaté dans la salle kiren située derrière la piscine de SOMAIN.
Le 3 décembre de 9 heures à 12 heures et de 14 heures à 18 heures au CASCAL (cité des cheminots) :
TOURNOI de FOOT en salle avec l'USAC FOOTBALL.
Le 3 décembre
le CLUB de BADMINTON
proposera aux personnes qui souhaitent jouer de donner une participation pour le téléthon. Vente de gâteaux. Ouvert aux adhérents du club et AUX AUTRES ... Qu'on se le dise.
L'AMICALE LAIQUE de SOMAIN récupére les mobiles usagés.
Dans quelques commerces de SOMAIN, FENAIN, HORNAING, il y a des cases à vendre. Nombreux lots.
A SOMAIN, des compositions pour noël mais aussi des calendriers personnalisés avec vos photos (sur commande) seront en vente.
Envie de porte-Clefs TELEHON il y en a en vente chez les commerçants suivants :
Le 10 décembre
L' USAC BASKET reversera au Téléthon les bénéfices de la buvette.
A HORNAING :
LE CELTIQUE
Café - Tabacs - Loto - Presse - PMU
Mr Bertrand DAMIEN
15, rue Gambetta
Tél. : 03.27.24.18.78.
A FENAIN :
LES FLEURS DE SEVERINE
Fleuriste, créateur de toutes vos occasions
26 bis, rue Jean Jaurès
Tél. : 03.27.91.57.31.
LE DIABOLO
Bar - Tabac - Loto
Mr Hugues CLAEYSSEN
72, rue Jean Jaurès
Tél. : 03.27.71.08.37.
A SOMAIN :
PIZZA ET PASTA
Grands choix de pizzas, pâtes et lasagnes maison
kebabs, galettes, américains etc ...
sur place ou à emporter
79, rue Pasteur
Tél. : 03.27.71.45.12
Chez ces commerçants, vous pourrez aussi y déposer vos mobiles usagés. Un mobile récupéré c'est un geste pour l'environnement, un geste pour la recherche. Pensez-y. Trop de mobiles restent dans les tiroirs ou vont à la poubelle.
Ils nous ont rejoint eux aussi pour vendre les porte-clefs :
LA SERENITE à ANICHE
L'ILOT DES PETITS QUINQUINS à SOMAIN
Ecole et Collège SAINTE ANNE à SOMAIN
La résidence du Maraisceaux - SOMAIN
Enfin, vous pourrez aussi trouver les porte-clefs à l'hôtel de ville de SOMAIN
Tout le monde le sait, sans le soutien logistique de la municipalité et de ses services administratifs et techniques, la tâche serait beaucoup plus compliquée.
Je remercie d'ores et déjà donc :
Monsieur le Maire et Conseiller Général,
La municipalité,
les services technique et administratif,
Les Associations participantes,
Les bénévoles n'appartenant pas à une association qui s'investissent dans le téléthon et croyez moi, il y en a quelques uns.
La ligne du don 36-37 ou sur www.telethon.fr
Quand chaque don compte, ON COMPTE SUR VOUS.
05:25 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
14 novembre 2011
Un COUP D'ARRET à la GENEROSITE
Un coup d’arrêt à la générosité
Je m’associe aujourd’hui à toutes les associations et fondations qui, depuis jeudi, multiplient les déclarations pour marquer leur indignation face à l'amendement n° II - 519 déposé par Gilles Carrez sur le projet de loi de finances 2012. Ce texte, qui sera porté devant l’Assemblée Nationale ce lundi, prévoit une réduction des déductions fiscales liées aux dons versés au profit des associations et des fondations menant des actions d'intérêt général.
Ce texte est un véritable coup d’arrêt à la générosité publique ! Le voter équivaudrait à infliger à tout le monde associatif et, notamment à l'AFM-Téléthon qui dépend de la générosité des Français, une lourde peine.
Premièrement, il renforcerait dramatiquement les effets de la crise économique, accélérant la diminution des dons et détournant purement et simplement certains donateurs de la générosité publique.
Deuxièmement, il entrainerait une réduction drastique des financements de la recherche et constituerait un frein à l’innovation scientifique en France. Rappelons en effet, que les dons du Téléthon financent aujourd’hui 70 % de la recherche sur les maladies rares dans l’hexagone (*) !
Enfin, ce texte pénaliserait directement les malades et leurs familles, pourtant déjà largement touchés par la régression du système de santé. Ce serait les pénaliser dans leur accompagnement au quotidien et leur faire perdre tout espoir de guérison.
Si je comprends qu'il soit nécessaire de réaliser des économies, je ne peux accepter cette mesure qui, en limitant les dons des Français, pénaliserait une fois de plus les personnes les plus fragiles.
Voter ce texte serait un véritable coup d'arrêt pour toutes les actions innovantes dont font preuve les associations. Pire encore, ce serait remettre en cause l'une des valeurs fondatrices de notre pays : la solidarité. Ce serait anéantir le formidable moteur que constitue la générosité collective dans notre pays. Est-ce vraiment cela dont nous avons besoin aujourd’hui ?
(*) Source Le LEEM
Laurence Tiennot-Herment
12/11/11
Ce texte vient du blog "C'EST DANS NOS GENES". Sérieux donc.
12:14 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
11 novembre 2011
Lycée H. BOUCHER - tournoi de foot
FLO.BLEU.21 - LE TELETHON à SOMAIN
Somain, le 11-11-11 !!!
C'est la tradition chez nous, les actions pour le téléthon commencent toujours avec le tournoi de football en salle du Lycée Hélène Boucher.
Celui-ci s'est déroulé dans la salle de sport du lycée le 10 novembre de 13 heures 30 çà 16 heures 20 environ afin de laisser aux élèves le temps de rejoindre le bus qui les conduira chez eux.
On le dit chaque année mais c'est bien la vérité, le tournoi s'est déroulé dans une bonne ambiance.
Les matches se sont enchaînés à grande vitesse, pas de temps mort ... le temps était compté il fallait finir à l'heure et vu le nombre d'équipes çà n'était pas gagné d'avance. Il fallait gérer et c'est ce qu'à fait de mains de maître Mme DUPUY M.P.
La finale a été trés disputée mais finalement, c'est la recherche qui a gagné.
Nous remercions les élèves, les profs et la direction pour ce bel après midi où nous avons pu voir des gens motivés pour récupérer des fonds pour l'A.F.M.
A l'heure ou j'écris je ne connais pas encore les résultats mais il semblerait que côté recette avec les entrées le montant soit en baisse.
Reste à voir avec la vente des porte clefs.
Le lycée récupérait aussi les portables usagés.
On croise les doigts.
Les photos du tournoi sont dans l'album.
05:50 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
07 novembre 2011
POURQUOI un 25ème TELETHON
Pourquoi un 25ème Téléthon ?
Jeudi 3 novembre, se tenait à France Télévisions la conférence de presse de lancement du 25ème Téléthon. L'occasion pour nous de remercier tous ceux qui à nos côtés depuis 25 ans se mobilisent et font du Téléthon un événement unique au monde. Unique par le marathon télévisuel orchestré par la télévison publique et tous ses talents, unique également par l'élan populaire exceptionnel que génère partout en France l'événement national qui rassemble le plus, après le 14 juillet. 200 000 bénévoles, 1 commune sur trois mobilisée, 5 millions de participants , un lien social qui transcende les générations comme les catégories sociales...
Mais cette conférence de presse était également l'occasion de rappeler pourquoi le Téléthon est indispensable? C'est simple : Le Téléthon nous permet de faire ce que personne d'autre ne ferait à notre place ! Il nous a permis de prendre en main notre destin et donner une existence aux maladies rares longtemps oubliées, il nous a donné la liberté et l'audace de relever les paris les plus fous : les premières cartes du génome humain qui ont placé la France à la tête de la recherche génétique mondiale, un investissement massif dans la recherche de thérapies nouvelles comme la thérapie génique ou les cellules souches au bénéfice des maladies rares mais aussi des maladies fréquentes...
Alors aujourd'hui, à la question "pourquoi un 25ème Téléthon ?", je répondrais aussi : parce qu'il va nous permettre de faire ce que personne d'autres ne fera à notre place ! Soutenir massivement les essais de thérapies innovantes pour les maladies rares dans lesquels l'industrie et les pouvoirs publics investissent si peu, fabriquer demain les médicaments de thérapie génique grâce à notre centre de bioproduction qui est le plus important au monde, continuer à soutenir près de 1000 chercheurs chaque année et surtout... Surtout, faire en sorte qu 'il n'arrive pas aux enfants d'aujourd'hui , comme Raphael notre petit ambassadeur pour ce 25ème Téléthon, ce qui est arrivé à la génération précédente. Ensemble, on est plus fort que tout !
Laurence Tiennot-Herment
7/11/11
17:01 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
24 octobre 2011
L'innovation récompensée sur tous les fronts.
C’est sur le blog des dirigeants de l’A.F.M. « C’EST DANS NOS GENES »
http://www.cdansnosgenes.org/
L’INNOVATION RECOMPENSEE SUR TOUS LES FRONTS.
Lorsque l’on parle d’innovation grâce au Téléthon, on pense souvent à l’innovation scientifique et médicale. Et pourtant ! L’innovation est aussi notre cheval de bataille dans le domaine social et technologique , notamment pour améliorer l’autonomie et la citoyenneté des personnes dépendantes. C’est toujours dans cet esprit militant que l’AFM se bat depuis le premier Téléthon et je suis particulièrement fière des deux prix que nos projets viennent de recevoir.
Le 7 octobre, au congrès annuel de la Fédération des Etablissements Hospitaliers et d'Aide à la Personne, nous avons reçu, avec nos partenaires l’AFSEP et l’AHVN, le 1er Prix National de l'innovation pour notre projet "village répit familles®" Les Cizes à Saint Lupicin (39). Le concept de ce village associe à la fois un village de vacances pour l’aidé et ses aidants, un service d’accueil temporaire assurant la prise en charge du malade et libérant ses proches des contraintes de la maladie, et un service d’aide aux aidants proposant des animations et un espace de parole.
Le 20 octobre, ce fut au tour de l'équipe d'ingénieurs du groupe SEGULA Technologies, avec laquelle nous avons collaboré pour le développement du fauteuil wHing, d’être primée. L’équipe a reçu le Grand prix National de l'ingénierie qui récompense les meilleurs projets de conception française , qui se distinguent par leur complexité et leur caractère innovant. C’est un vrai coup de chapeau pour wHing, le tout premier fauteuil roulant électrique conçu par et pour des personnes dépendantes !
Ces récompenses sont importantes à plus d’un titre. D’abord parce qu’elles soulignent la pertinence de notre stratégie qui vise à réaliser des percées dans des domaines encore émergents comme l’aide aux aidants ou l’investissement des industriels chevronnés dans l’innovation technologique. Ensuite parce qu’ils démontrent notre capacité de mener à bien les projets que nous entreprenons et à y entrainer d’autres, industriels comme Ségula mais aussi associations comme celles qui nous accompagnent dans le projet des Cizes. Enfin parce qu’ils nous confortent dans notre conviction profonde : dans cette idée qu’il est possible d’apporter, par l’innovation, des réponses concrètes et résolument efficaces pour les malades.
Nous ne le savons que trop : face à la maladie, l’innovation est une nécessité, le seul moyen de faire changer le cours des choses. Pour prendre un temps d’avance, il nous faut en effet explorer des pistes nouvelles, chercher des idées novatrices, prendre des risques, pour dynamiter les « situations sclérosées », et faire avancer toute la société. Je me réjouis de voir que nos efforts en la matière sont désormais reconnus, tant sur le plan médical que sur le front de l’aide aux malades et à leur famille.
Laurence Tiennot-Herment
24/10/11
Pour lire le billet
http://www.cdansnosgenes.org/archive/2011/10/24/l-innovation-recompensee-sur-tous-les-fronts.html
17:53 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
10 octobre 2011
RAPHAEL, notre ambassadeur 2011
05:15 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
02 octobre 2011
La BALLADE des 2CV - 1er octobre 2011
1er octobre 2011 ..... Lancement du 25ème TELETHON national.
Au programme du jour dans la coordination Nord Hainaut : Une ballade de 2CV.
C'est par un temps magnifique, chaleur et soleil, que les 2CV accompagnées de voitures de notre temps on va dire et de quelques superbes motos sont passées à Somain par le centre ville. Monsieur le Maire et Conseiller Général nous avait rejoint pour assister au spectacle. C'était impressionnant !!!! Peu de spectateur mais çà n'est pas grave, au centre ville les véhicules ne s'arrêtaient pas. Les 2CV se sont ensuite rendus à la base de loisirs Anne Franck. Là bas, la foule était au rendez-vous. La base de loisirs Anne Franck sous le soleil et la chaleur est magnifique. Les gens qui se sont déplacés hier ont donc faire d'une pierre deux coups, un cadre agréable et des vieilles voitures. Vieilles mais bien entretenues et magnifiques. Une nouvelle fois les absents ont eu tort. Dans l'album il y a quelques photos.
Finalement, nous avons peu vendre les porte-clefs TELETHON livrés le matin même à 11 heures 45. Cà c'est pour l'info.
************************************************************************
La sonorisation du centre ville de SOMAIN a été faite par
SONO STORY
Et çà sera encore le cas le 3 décembre prochain, qu'ils en soient vivement remerciés.
SONO STORY, c'est aussi l'animations de mariages, baptêmes, soirées, événements familiaux. N’hésitez pas à contacter Alexandre au
03/27/99/06/31
Un coup de fil pour vous renseigner ne vous engage à rien.
Article paru dans "LA VIE SOMAINOISE" le bulletin municipal
06:45 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
15 août 2011
Rencontre avec un SUPER HEROS
14:07 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
24 juillet 2011
CERTIFICATION DE SERVICES RENOUVELEE
14:33 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
03 juillet 2011
Tous ensemble vers le 25ème
JDF 2011 : Tous ensemble vers le 25e Téléthon !
Xavier Bertrand, Ministre du travail, de l’emploi et de la santé, a ouvert la plénière d’information devant un public attentif. Il a déclaré que « la France a un rôle mobilisateur et moteur pour les maladies rares : dans le futur plan de santé de l’Union Européenne, je veux qu’elles aient toute leur place. »
Le ministre a également tenu à souligner que « le rendez-vous du Téléthon est devenu incontournable pour les Français, dans l’esprit des Français et dans le cœur des Français. Continuez votre combat, vous ne serez pas seuls. »
Cette plénière était aussi l’occasion de présenter les avancées de la recherche, les essais thérapeutiques, les progrès de la prise en charge médicale et la vie quotidienne.
Le 25e Téléthon a également occupé une belle place lors des JDF. France Télévisions a tenu à rappeler l’importance de ce partenariat historique et a dévoilé quelques-uns des ingrédients phares du prochain Téléthon. Un secret : Internet sera au cœur du dispositif.
Raphaël, 7 ans, l’ambassadeur de ce Téléthon, a, quant à lui, ému l’assistance par sa touchante timidité et sa malicieuse frimousse. Le nom du parrain du 25e Téléthon a été révélé. Il s’agira de l’humoriste et comédien Gad Elmaleh. Quand on vous dit que ce sera une grande année !On ne vous en dira pas plus mais rendez-vous début septembre sur le site AFM-Téléthon pour découvrir la campagne du 25e Téléthon et tout savoir sur le dispositif national.
Voir ou revoir la plénière d’information et le lancement du 25e Téléthon
La 53e assemblée générale de l’AFM s’est également tenue durant les JDF. Les adhérents ont pu élire le conseil d’administration de l’Association et Laurence Tiennot-Herment s’est vue renouveler son mandat de Présidente, une fonction qu’elle occupe depuis 2003.
Les adhérents qui souhaitent voir ou revoir l’assemblée générale peuvent accéder à la vidéo dans l’espace adhérent situé dans l’espace communautaire du site.
16:57 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
16 juin 2011
http://maladiecancerlangue.blog.fr
Un blog à lire et dont il faut donner l'adresse à ceux qui, comme Florian sont atteints de cette maladie qui fait peur le CANCER. Les témoignages que l'on trouve sur ce blog prouvent qu'il aide énormément les malades. C'est la volonté de Florian de son vivant. En faisant vivre son blog c'est un peu comme si, il continuait à vivre.
http://maladiecancerlangue.blog.fr
le 17 octobre 2007, Florian écrivait son premier post sur le blog.
"C'EST DECIDE ......... JE M'Y METS
Bienvenue sur mon blog!!
Ca faisait quelque temps que je m'intéressais à ce petit monde des blogs et je me disais que j'en créerais un. Seulement il me manquait un sujet. Les circonstances de la vie m'ont donné ce sujet.
Tout d'abord faisons les présentations !!
Je m'appelle Florian, j'ai 28 ans (enfin pour l'instant), je bosse dans une boite qui travaille pour l'industrie, je me marie l'année prochaine et j'ai un enfant qui va avoir bientôt 2 ans.
Ceci étant dit, venons-en à l'essentiel. Pourquoi ce blog ??
J'ai décidé de créer ce blog pour faire partager mon expérience d'une maladie que l'on m'a diagnostiqué il y a maintenant 3 semaines. Cette maladie est un carcinome épidermoïque (je vous le concède personne ne sait ce que c'est) que l'on nomme familièrement cancer de la langue. Et oui vous avez bien lu !!! J'ai 28 ans et j'ai cette maladie.
Quand j'ai appris que j'avais cette saloperie je me suis plongé sur internet pour avoir des infos. Bien sûr il existe des sites médicaux ou des forums mais je n'ai rien trouvé qui me disait ce qui allait se passer, comment çà aller se passer,... En plus ca me laissera un souvenir lorsque je serais guéris (pardon on ne dis pas guéris, on dit en rémission)infos. Bien sûr il existe des sites médicaux ou des forums mais je n'ai rien trouvé qui me disait ce qui allait se passer, comment çà aller se passer,... En plus ca me laissera un souvenir lorsque je serais guéris (pardon on ne dis pas guéris, on dit en rémission)"
Un commentaire d’une visiteuse :
"Bonjour Raymond,Je suis tombée sur ce blog en recherchant des informations sur le cancer de la langue (M'inquiétant pour mon frère qui a depuis quelques mois déjà ce qui ressemble à un herpès sur la langue).
Quand j'ai compris que Florian l'auteur du blog était parti, je me suis mise à lire les articles, du premier, au dernier, comme pour retracer son combat.
J'ai été ébahie par Florian, dans chacun de ses articles il montre son courage, sa force, il était malade mais ne se plaignait pas, il devait avoir peur mais ne l'a pas dit.
Florian, un soldat à mes yeux. »
Un soldat est le terme exact qu’il fallait employé. Nous, on l’a toujours considéré comme un combattant.
N'oubliez pas :
http://maladiecancerlangue.blog.fr
05:15 | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Facebook
FLORIAN aurait 32 ans
Le 16 juin 1979 à 20 heures 40 nait à la maternité de Somain un petit garçon blond que les parents décident d’appeler Florian.
Le 21 mars 2009, à 7 heures 58 au Centre Oscar Lambret, le petit garçon blond devenu un homme marié et papa d’un garçon, nous quitte emporté par cette saloperie de maladie le CANCER.
Arrivé un samedi, Florian nous quitte un samedi !!!
Il fêterait aujourd’hui ses 32 ans.
Florian ne nous quitte pas par la pensée mais, en ce jour particulier, la pensée est encore plus forte.
Que tout ceux qui l’ont connu, apprécié, aimé pensent à lui. Salut Flo !!!
Florian a passé le bac le jour de son anniversaire. Comme cadeau d'anniversaire, c'est pas terrible. Le BAC, c'est aujourd'hui je crois. Bon courage à tous ceux qui en ce jour vont "plancher". A bientôt.
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