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TELETHON - FLO.BLEU.21- SOMAIN

  • STAND TELETHON au cross du collège Pasteur de SOMAIN le 9 octobre 2018

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    Le mardi 09 octobre 2018, nous avions installé un stand TELETHON au cross du collège Pasteur de SOMAIN. P

     

     

     

     

     

     

  • BOURSE aux JOUETS le 09 DECEMBRE pour le TELETHON

    Cette bourse aux jouets et puériculture est organisé par le COMITE DES AMIS DE LA RUE WILSON de SOMAIN. Attention, c'est dans une salle et les places sont forcément limitées.

    Le COMITE organise pour la deuxième fois cet événement mais il participe depuis de nombreuses années en remettant un beau chèque.

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  • Promesses de dons à la fin des 30 heures du TELETHON : 80.319.113 €uros

    A la fin des 30 heures du TELETHON le compteur affichait : 80.319.113 €uros de promesses de dons. Merci à tous les généreux donateurs et à la FORCE T qui était encore sur le terrain. 20.000 manifestations, 200.000 bénévoles se sont défoncés encore ce week-end.

    Merci à tous les bénévoles qui m'ont rejoint sur le terrain à SOMAIN.

    Rappel :

    Le compteur au même moment en 2015 affichait 80.251.183 €uros c'est à dire 67.930 €uros de moins.

    Montant final des dons .... 93.850.778 €uros.

    On espère au moins autant cette année. Il va falloir attendre quelques mois.

    Les dons peuvent encore être fait. Soit au 36-37 soit sur www.telethon.fr.

  • le 1711/2016 - TELETHON - Tournoi de foot

    Le 17 novembre 2016, au lycée Hélène Boucher de SOMAIN avait lieu le tournoi de football en salle. Objectif, ramasser des fonds pour la recherche, pour l'AFM, pour le TELETHON. Bonne ambiance et un vainqueur ....  LA RECHERCHE

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  • Message de la Présidente de l'AFM-TELETHON

    TELETHON 2015  : un résultat exceptionnel. Message de Laurence TIENNOT-HERMENT Présidente de l'AFM depuis bientôt 13 ans.

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  • Remise de l'horloge de la ville

    L'horloge de la ville est remise chaque année à l'association qui a participé au TELETHON à SOMAIN jugé la plus méritante.

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  • 2005 - 2015 LES PHOTOS DE SOMAIN sont dans l'album photos

    Sur la photo qui date de 2005, Anne-Marie, atteinte d'une de ces maladies que le TELETHON cherche à guérir. C'était une des figures du TELETHON à SOMAIN. Aujourd'hui disparue ayons une pensée pour elle.

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  • Article censuré par le maire de SOMAIN, trop long.

    Cet article a été proposé au Maire de SOMAIN pour une publication dans le bulletin municipal "LA VIE SOMAINOISE".

    Trop long, pas plus d'une page avec le texte et les photos. En tout cas, sur ce support il passe bien.

    Voilà ce qu'à droit le téléthon à SOMAIN.

    J'ai passé du temps à écrire cet article. Pour que le travail qui a été accompli serve à quelque chose j'ai décidé de le publier dans tous les supports qui sont à ma disposition. Celui-ci en est un.

    Bonne journée à tout le monde et bravo à la FORCE T qui s'est encore mobilisé cette année.

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  • Message de Laurence TIENNOT-HERMENT Présidente de l'A.F.M.

    Plus que jamais, un TELETHON 2015. Message de Laurence TIENNOT-HERMENT, Président de l'AFM.

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  • Marc LAVOINE, le parrain du TELETHON 2015

    Vous le savez depuis quelques temps maintenant, Marc LAVOINE sera le parrain du TELETHON 2015. Tâche pas facile, on compte beaucoup sur lui comme on a compté sur les parrains qui l'ont précédé dans cette tâche.

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  • Les messages de FLORIAN encore d'actualité

    FLORIAN, 16 juin 1979 - 21 mars 2009

    Décédé suite à un cancer. Ses messages écrits le 12/11/2007 et le 13/10/2008 sont toujours d'actualité. Rien ne dit que dans ses recherches l'AFM ne trouvera pas un jour une solution pour guérir le cancer. Qui n'a pas dans ses connaissances quelqu'un atteint de cette maladie qui, disons le, fait peur à tout le monde.

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  • TELETHON, convergence de toutes les énergies

    Téléthon, convergence de toutes les énergies.

    Le 19 septembre, bénévoles de la Force T, familles ambassadrices, chercheurs, organisateurs de manifestations, fédérations sportives et partenaires, étaient rassemblés sur six sites en France, pour lancer, au même moment, la mobilisation pour le Téléthon 2015. Nous le savons, c’est l’énergie conjuguée de tous les acteurs du Téléthon qui permet de changer l’avenir des malades et fait émerger une médecine nouvelle au bénéfice du plus grand nombre.

    Ces énergies, qui convergent chaque premier week-end de décembre, nous ont permis de passer du désert scientifique pour nos maladies, à cette ultime étape, que nous abordons aujourd’hui, sur le chemin du médicament. Notre laboratoire I-Stem illustre parfaitement cette épopée. Il a fallu 10 ans à I-Stem -seulement 10 ans !- pour passer de l’exploration du potentiel thérapeutique des cellules souches à la mise en place des premiers essais chez l’homme dans le domaine. C’est grâce aux dons du Téléthon que nous avons pu créer, avec Marc Peschanski , l’Inserm et Génopole, un laboratoire unique qui s’est vite imposé comme un leader dans ce champ nouveau de la médecine régénérative. C’est aussi ce que nous avions fait, et ce que nous faisons pour la thérapie génique avec Généthon et Atlantic Gene Therapies, même chose pour la science et la médecine du muscle avec l’Institut de Myologie et sa future Fondation…

    Aujourd’hui, une nouvelle aventure commence. Alors que nous étions reconnus, hier, comme un véritable acteur de la recherche et de l’innovation thérapeutique, nous devenons, aujourd’hui un acteur du médicament. Un domaine dans lequel, paradoxalement, il est peu courant de voir une association de malades intervenir. Pourtant, notre arrivée dans ce « monde du médicament » est dans la droite ligne de notre statut d’association de malades et de parents, et liée tout simplement à notre détermination à atteindre notre objectif premier : Guérir.
    Notre force, ce sont nos valeurs associatives et nos convictions de familles militantes mais également l’élan populaire du Téléthon qui nous donne l’énergie indispensable pour aller jusqu’au bout de notre histoire.

    Laurence Tiennot-Herment
    21/09/15

  • Message de notre Présidente

    Chère amie, cher ami du Téléthon,

    Vous avez participé activement au succès du Téléthon 2014 et c’est pourquoi je tiens à partager avec vous ce nouveau succès enregistré par nos scientifiques.

    Ce 21 avril, la revue médicale américaine JAMA a publié les résultats positifs de l’essai de thérapie génique pour un déficit immunitaire, le syndrome de Wiskott-Aldrich, dont notre laboratoire Généthon est l’initiateur et le promoteur. Grâce à la thérapie génique, six enfants traités ont vu leur système immunitaire rétabli et leur état clinique amélioré.

    Ce succès de thérapie génique pour une nouvelle maladie rare le démontre : le combat des parents pour la vie des enfants devient REALITE !

    C’est votre mobilisation qui nous donne les moyens de soutenir les équipes de chercheurs et c’est votre fidélité qui nous permet de continuer à relever les multiples défis auxquels nous devons faire face, tant sur le plan de l’innovation sociale que sur celui de l’innovation thérapeutique : les besoins en matière d’accompagnement des familles, l’explosion du nombre d’essais thérapeutiques chez l’homme, l’arrivée des premiers médicaments pour des maladies rares longtemps qualifiées d’incurables…

    Ce tout dernier succès est aussi le fruit de 10 ans de travail acharné des équipes de Généthon et de l’AFM-Téléthon. Conception du vecteur-médicament, développement et production du médicament, mise en place d’un essai clinique international (impliquant Paris, Londres et Boston). Au-delà des déficits immunitaires, notre laboratoire Généthon s’attaque à des maladies rares du sang, de la vision, du muscle, du foie… Face à la multiplication de ces essais, il nous faut développer encore nos expertises et nos capacités de production pour la thérapie génique comme pour la thérapie cellulaire. Un défi majeur pour poursuivre notre combat vers la guérison et amplifier les résultats déjà obtenus.

    Ce succès est celui des chercheurs et médecins qui l’ont rendu possible mais c’est également celui de tous ceux qui s’engagent à nos côtés depuis de nombreuses années et dont vous faites partie. Chacun d’entre vous est le maillon d’une immense chaine qui nous permet aujourd’hui d’aboutir à cette magnifique victoire. Vous pouvez tous en être FIERS !

    Au nom des malades et de leurs familles, je vous adresse un immense MERCI !

    Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM-Téléthon

  • RESULTAT FINAL du TELETHON 2014 : 92.920.108 €uros

    A la fin des 30 heures du TELETHON 2014 le montant des promesses de dons s'élevait à : 82.353.996 €uros

    Le chiffre final de ce TELETHON 2014 est :

    92.920.108 €uros.

    C'est tout simplement formidable. Merci à la FORCE T, aux généreux donateurs.

    Un rappel :

    A la fin des 30 heures du TELETHON 2013 le montant des promesses de dons s'élevait à : 78.341.598 €uros

    Le chiffre final du TELETHON 2013 était :

    89.327.268 €uros.

    Le combat continue, prochain TELETHON, les 4 et 05/12/2015

    ON COMPTE SUR VOUS.

  • 10 ans après : Liberté, Egalité ... Citoyenneté

    Trouvé sur le blog "C'EST DANS NOS GENES". Plus de personnes pourront lire cet article et mieux çà sera, alors, je diffuse.

    Loi du 11 février 2005, 10 ans après : liberté, égalité… citoyenneté ?

    La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, si elle n’était pas parfaite, a représenté un véritable tournant pour notre société et un bond en avant pour les personnes en situation de handicap, particulièrement pour les plus dépendantes d’entre elles. Elle promettait notamment la prise en compte de la personne, de son projet de vie et de ses besoins ainsi que l’exercice de droits individuels, nécessaires pour une citoyenneté pleine et entière.

    Droit à compensation !

    En instaurant la prestation de compensation, elle a traduit dans les faits le droit à compensation inscrit dans la loi de modernisation sociale de janvier 2002. Un droit nouveau dont les principes avaient émergé dès le milieu des années 90 au sein de notre association et pour lequel nous n’avions jamais cessé de militer. La prestation de compensation doit prendre en compte les surcoûts liés aux incapacités de la personne afin de lui permettre le plein exercice de sa « capacité d’autonomie ». Elle doit couvrir les besoins en aides humaines, en aides techniques, l’aménagement du logement ou du véhicule, l’acquisition ou l’entretien de produits liés au handicap, les aides animalières… Elle permet également de rémunérer directement un ou plusieurs salariés ou de dédommager un aidant familial. Et surtout, elle doit prendre en compte les besoins des personnes en fonction de leur projet de vie. On sortait, enfin, des barèmes et des classifications pré-établies pour une prise en compte individualisée !

    Droit à la scolarisation !

    Autre point fort de la loi de 2005, elle inscrit l’obligation pour le service public de l’éducation d’accueillir les enfants en situation de handicap en milieu ordinaire « dans l’école ou dans l’établissement le plus proche de son domicile ». Ce retour à la « carte scolaire » était sans aucun doute l’un des moyens les plus sûrs de faire évoluer le milieu scolaire et les collectivités territoriales. La présence d’enfants en situation de handicap dans les écoles, collèges, lycées, universités, pour laquelle les plus anciens de notre association ont longtemps bataillé, change la donne en profondeur !

    La création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), guichet unique pour l’accès aux droits et aux prestations, promettait de réduire le nombre de guichets et d’interlocuteurs institutionnels qui constituait jusqu’alors un véritable « parcours du combattant » et réduire les délais de traitement des demandes. Innovation institutionnelle : les représentants des personnes en situation de handicap siègent au sein des instances de gouvernance de ces maisons départementales et peuvent ainsi faire entendre leur voix mais également influer sur les décisions et l’orientation globale des politiques mises en œuvre. Les personnes concernées au cœur du système : un exemple de démocratie dont il serait bon de s’inspirer plus souvent et que les personnes en situation de handicap défendront avec vigueur !
    Alors, malheureusement, entre les textes et la réalité, entre les principes et les contingences pratico-financières, il y a encore une marge… Et parfois des fossés qui s’agrandissent de jour en jour.

    Dix ans après, quel bilan ?

    Les défis sont nombreux. Au-delà des grands principes, de nombreux « règlages techniques » étaient nécessaires pour que les objectifs de la loi soient pleinement atteints. Ils n’ont malheureusement jamais eu lieu. Et pourtant, derrière d’austères grilles, tarifs ou référentiels inadaptés, ce sont souvent des freins à la citoyenneté et des projets de vie ralentis ou amputés. Le choc de simplification et d’efficacité administrative tant espéré par les personnes et leurs familles n’a pas eu lieu ! Les délais de traitement des demandes sont, le plus souvent, démesurés et totalement incompatibles avec les besoins de personnes. Le parcours du combattant est encore une réalité quotidienne… Le principe d’égalité de traitement sur le territoire, dont l’État devait être le garant, est bafoué tous les jours. Concrètement, votre projet de vie, vos besoins, seront plus ou moins pris en compte en fonction du département où vous vous vivez. C’est intolérable !

    Renoncements et retours en arrière

    Aujourd’hui, nous constatons de réels renoncements et d’intolérables retours en arrière contre lesquels nous devons lutter avec force. Avec la crise, les avancées obtenues grâce à la loi de 2005 sont menacées. Tout est prétexte à les remettre en question. Les Conseils généraux rognent de tous les côtés. La question du financement de la compensation est tellement explosive qu’elle a été écartée de la dernière Conférence Nationale du Handicap…

    Mais le principal retour en arrière est celui de la mise en accessibilité de notre société. Aux retards accumulés depuis 10 ans, s’ajoutent aujourd’hui non seulement le renoncement aux objectifs de la loi 2005 mais aussi certaines aggravations par rapport à la situation antérieure. Alors que nos enfants peuvent, malgré les difficultés, accéder à l’école de la République, être formés, avoir un emploi, pour autant, ils ne peuvent pas, comme tout le monde, se rendre au cinéma, au restaurant, dans une boulangerie, dans nos musées ou tout simplement aller chez le médecin. Il faut le réaffirmer : la participation à la vie sociale n’est pas optionnelle ! Elle est pleinement constitutive de la citoyenneté !

    Dix ans après la loi de 2005, le combat continue. Nous nous battrons pour que les personnes en situation de handicap restent au cœur des dispositifs, dans le cadre d’une approche globale de la personne. Nous continuerons à marteler que chaque projet de vie doit être pris en compte dans sa globalité. Nous nous battrons pour continuer à faire progresser notre société. Pour que la devise inscrite au fronton de nos mairies soit une réalité pour tous les citoyens de ce pays.

    Laurence Tiennot-Herment
    04/02/2015

  • RESULTATS TELETHON 2014 SOMAIN

     FLO.BLEU.21 Edition 2014                                                                                    Le TELETHON à SOMAIN

    Le résultat de cette année : 5.536.05 €uros en tenant compte des dons sur ce blog.

    26ème participation pour les plus anciens qui se comptent sur une main et encore, tous les doigts ne sont pas nécessaires.

    Satisfait, non. Le chiffre est en baisse par rapport à 2013 (6.479,79 €uros) qui lui même était en baisse par rapport à 2012 (7.284,15 €uros).

    Il faut que cette baisse arrête.

    Merci encore une fois à tous ceux qui, cette année encore, m'ont rejoint par la X ième fois et aux deux nouvelles associations qui sont arrivées en 2014. Merci aux bénévoles n'appartenant pas à une association qui se dévouent pour cette cause. On espère revoir toutes ces personnes en 2015.

    Pourquoi cette baisse ??? la crise ... Dans ce cas il va falloir m'expliquer les 4.000.000 €uros supplémentaires de promesses de dons à la fin des 30 heures de télévision. Voilà un vrai motif de satisfaction.

    Les porte-clefs officiels TELETHON se sont moins bien vendus que d'habitude.

    Les téléphones mobiles usagés restent dans les tiroirs. Là aussi récolte nettement moins bonne que d'habitude. Moins d'argent et plus de pollution donc.

    80 associations à SOMAIN parait-il... Une quinzaine ont répondu si je tiens compte des lycée et collège qui m'ont rejoint. Pourtant, toutes savaient. Un courrier lui avait été envoyé.

    Et les autres, elles étaient ou ???

    Bien heureux les organisateurs qui arrivent à mobiliser du monde. A SOMAIN, après    26 participations, le constat c'est qu'on ne peut pas chez nous.

    Enfin passons.

    A SOMAIN, la récupération des téléphones mobiles usagés c'est toute l'année. Possibilité de les déposer à l'hôtel de ville de SOMAIN.

    Si vous avez eu un téléphone mobile en cadeau à Noël, l'ancien, apportez le nous.

     

     

     

     

  • La Présidente de l'AFM - Mme Laurence TIENNOT-HERMENT

        

    Laurence Tiennot-Herment     

    Laurence Tiennot-Herment est la présidente de                                                                            l’Association française contre les myopathies depuis 2003.

     

    Biographie

    Née en 1961, elle suit des études d’expert comptable avant de diriger avec son mari une entreprise d’agro-alimentaire en Normandie. En 1987, elle apprend que Charles Henri, son fils alors âgé de 3 ans et demi, est atteint de la maladie de Duchenne. La même année a lieu la première édition du Téléthon.

    Parcours au Téléthon

    En 1989, Laurence Tiennot-Herment milite au sein de l’action locale de                                                   l’Association française contre les myopathies en Seine Maritime (76).

    En 1997, elle devient Secrétaire du Conseil d’administration de l’Association française contre les myopathies, avant d'en devenir vice-présidente en 2000.

    Elle prend la présidence de l’AFM-Téléthon en 2003. Son fils meurt la même année à l’âge de 20 ans quelques semaines avant la tenue du Téléthon.

    Laurence Tiennot-Herment est également présidente de Généthon (laboratoire dédié à la thérapie génique des maladies rares qui comprend plus de 200 chercheurs et est entièrement financé par les dons du Téléthon) et de l’Association Institut de Myologie (centre d’expertise sur le muscle et ses maladies).

    Citation

    « Une faute d’orthographe sur le génome de mon fils unique a tout bousculé dans ma vie. Ça a été un coup de massue. La maladie est là, elle envahit peu à peu l’espace. Je me suis dit : on va tout faire pour la combattre, trouver des solutions, que jamais une porte ne se ferme. »[1]

    Dates clés

    • 1961 : naissance de Laurence Tiennot-Herment
    • 1987 : les médecins diagnostiquent une myopathie de Duchenne à Charles-Henri, le fils de Laurence Tiennot-Herment, alors âgé de 3 ans. C’est aussi l’année de la première édition du Téléthon
    • 1997 : Laurence Tiennot-Herment entre au conseil d’administration de l’AFM
    • 2003 : Le fils de Laurence Tiennot-Herment décède à l’âge de 20 ans. La même année, elle devient présidente de l’AFM-Téléthon.

    À propos de l’AFM

    L’association Française contre les myopathies a été fondée il y a un peu plus de 50 ans pour lutter contre les maladies neuromusculaires. Elle emploie aujourd’hui 558 salariés dont 80 % travaillent pour des missions sociales.

    Grâce aux dons du Téléthon, l’Association française contre les myopathies soutient plus de 600 chercheurs mobilisés contre la maladie, à travers le financement de leurs salaires et/ou de leurs travaux. L’AFM-Téléthon s’appuie également sur un réseau de 200 000 bénévoles qui apportent leur soutien aux malades et organisent les mobilisations locales qui font le succès du Téléthon.

  • Message de la Présidente de l'AFM et de Serge BRAUN

     

    Lu dans le blog "c'est dans nos gênes" :

    EXCEPTIONNEL TELETHON 2014 !

    EXCEPTIONNEL PLATEAU qui a étincelé à Paris et sur des millions de petits écrans,

    EXCEPTIONNEL PARRAIN, authentique, chaleureux, généreux ! Nous garderons tous en tête l’image de Juliette, notre si petite et fragile ambassadrice dans les bras de Garou, si fort et si puissant,

    EXCEPTIONNELS TEMOIGNAGES de nos 4 familles ambassadrices qui ont ému la France entière et de toutes ces familles qui ont expliqué tout au long des 30 heures leur combat au quotidien. Et que dire de Jeanne qui suscite l’admiration de tous…

    EXCEPTIONNELLE MOBILISATION des villes et villages partout en France mais aussi à Berlin, Hanoï, Melbourne, New York…,

    EXCEPTIONNEL ENGAGEMENT des bénévoles qui sont sur le pont depuis des mois et qui ont déployé tout leur savoir-faire et leur énergie pour la réussite de ce Téléthon,

    EXCEPTIONNELS CHERCHEURS accueillis telles des stars par Michel Drucker ! Une « dream team » qui a tenu à applaudir tous les Français qui nous soutiennent depuis la première heure…

    Merci, merci, merci ! Comme l’a si bien dit Jeanne sur le plateau final « Juste merci. Vous avez fait péter le compteur de l’espoir ». Ces 2 journées ont été exceptionnelles, fortes et positives. Elles ont brisé la morosité actuelle et ont offert à tous une parenthèse chaleureuse et colorée.

    C’est aussi ça la magie du Téléthon. Cet élan solidaire unique et extraordinaire ! Merci encore à tous.


    Laurence Tiennot-Herment
    10/12/2014

    Alchimie, Communion et Responsabilité

    Voilà. Le 28ème Téléthon s’est achevé.

    Une édition pas comme les autres, un véritable tournant dans la vie de notre association. Son succès fédérateur est un message très fort qui nous est adressé.

    Il se résume en trois mots : Communion, Alchimie, Responsabilité.

    Communion

    Comme chaque année, ce Téléthon a traduit la véritable communion qui existe entre les Français et nous, au travers d’un élan de générosité accru, en dépit de la morosité ambiante. Tout se passe comme si le public (mais aussi l’armée de bénévoles) s’était recentré sur les valeurs essentielles de solidarité et de générosité.

    Nous avions aussi de beaux résultats scientifiques à présenter, qui les ont confortés dans leur confiance : des traitements mis à disposition de malades, des innovations pleines de promesses, la conviction (par la démonstration) que les recherches soutenues sont aussi applicables au-delà des maladies rares.C’est la France qui gagne, championne du monde de la générosité et des innovations scientifiques et technologiques.

    C’est aussi la communion avec France Télévisions qui a renoué avec une émission de qualité, attractive et lumineuse, et qui a rappelé à tout le monde l’esprit des premiers Téléthon, festifs, colorés, chaleureux, émouvants.

    Alchimie

    C’est la magie (pardon pour ce terme si éloigné des concepts du chercheur que je suis) qui a encore opéré entre les innombrables manifestations de la Force T (en augmentation encore cette année) et le relais télévisuel. Elle s’est aussi exprimée entre les scientifiques, les familles de malades et les animateurs et artistes. Cette magie a enchanté les témoins sur le terrain ou devant leur poste.
    Nos chercheurs sont plus forts que les alchimistes qui n’ont toujours pas trouvé la recette pour transformer le plomb en or. Chez nous, les crêpes et les ballons se transforment en médicaments*.

    Responsabilité

    Ce succès nous impose plus que jamais de continuer à être dignes de la confiance qui nous est réitérée. A la rage des familles en guerre contre la maladie doit faire écho la détermination, la créativité et le professionnalisme des chercheurs et des aidants. De nouveaux défis nous attendent en 2015 : des promesses à concrétiser, des innovations à porter au lit des malades, des revendications à conduire auprès de nos décideurs… et revenir pour le 29ème Téléthon avec de nouvelles avancées pour de plus en plus de maladies.


    * « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » de Serge Braun, Editions Eyrolles, 2014. En vente en libraire depuis le 5 décembre.

    Serge Braun
    10/12/2014

     

     

  • TELETHON 2014 - 82.353.996 €uros de promesses de dons.

    82.353.996 €uros de promesses de dons pour ce téléthon 2014 soit 4.012.398 €uros de plus que l'année dernière.

    Maintenant, attendons le chiffre définitif.

    Bravo et Merci.

     

  • 1989 - PREMIER TELETHON à SOMAIN

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    1989 - Une poignée de bénévoles décident de participer au TELETHON. Deux familles sont de la partie. Il sera récolté 16 tonnes de cartons et reversé à l'A.F.M. TELETHON la coquette somme de 8.000 Francs. Fatigués mais contents du résultat. Le TELETHON à SOMAIN était né. Il y en aura 26 autres derrière (série en cours).

    Sur la photo, il manque les épouses Claudette et Evelyne qui ont largement fait leur travail ainsi que Ghislain (frère de Florian) et Tiphaine (sœur de Fabian). Jamais vu des gamins de 5 et 10 ans aussi motivés.

  • Et le parrain du TELETHON 2014 est ....

    Exclu. Garou parrain du Téléthon 2014

    Exclu. Garou parrain du Téléthon 2014 (MÀJ) 

    Garou devrait être le parrain de l'édition 2014 du Téléthon qui sera retransmis, comme chaque année, sur les chaînes du groupe France Télévisions.

    Info Télé-Loisirs. Après Patrick Bruel, Anne Roumanoff, Gad Elmaleh ou encore Franck Dubosc les années précédentes, Garou devrait être, selon nos informations, le prochain parrain de l'édition 2014 du Téléthon, qui aura lieu début décembre, dans toute la France et sur les chaînes de France Télévisions. Le chanteur canadien donnera ainsi de sa voix et sa personnalité pour soutenir l'opération et récolter le maximum de dons pour soutenir l'Association française contre les myopathies (AFM), afin de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares.

    Comme chaque année, toutes les chaînes du groupe France Télévisions seront mobilisées pour relayer plus de trente heures d'antenne afin de sensibiliser les téléspectateurs aux maladies rares avec de nombreux duplex partout en France, témoins de cette mobilisation. L'an dernier, c'est Patrick Bruel qui avait parrainé la dernière édition. Lors de la clôture de la retransmission, le compteur indiquait 78 millions d'euros de promesses de dons, mais ce sont finalement 89 millions d'euros qui ont été récoltés soit un million de plus que l'édition 2012. Souhaitons au coach de The Voice de réaliser un score tout aussi important.

    Mise à jour 21 mai 2014 : France Télévisions confirme dans un communiqué que Garou sera le parrain du Téléthon 2014 qui se tiendra les 5 et 6 décembre prochains.

  • RESULTAT du TELETHON 2013 en détail

    RESULTAT du TELETHON 2013 en détail

     

    Télématique globale : 49,9 M€

    (36-37 : 25,6 M€, internet et mobile : 17,3 M€ et pré téléthon : 7 M€)

    FORCE T : 36,5 M€ (ceux pour organisent et participent aux animations)

    Partenariat : 2.9 M€

     

    En 2014, GRACE AUX DONS DU TELETHON 2013 :

    Un nouvel outil pour accélérer les traitements.

    Un nouveau centre de recherche clinique pour les essais sur les maladies neuromusculaires de l’enfant.

    De nouveaux essais pour de nouvelles maladies rares de la vision, du sang et du muscle

    Au total, plus de 30 essais thérapeutiques soutenus, des premiers résultats pour les malades.

    Une force de frappe unique contre les maladies rares, la France innove

    Plus de 600 experts engagés dans la mise au point des thérapies innovantes dans les laboratoires AFM-TELETHON

    Des avancées dans la connaissance des maladies, leur diagnostic et l’émergence de nouvelles thérapies

    Plus de 200 projets de recherche et jeunes chercheurs financés partout en France.

    Des professionnels pour informer et accompagner les familles au quotidien.

    La vie qui gagne, les droits des malades renforcés.

    Une solution nouvelle pour permettre aux familles de se ressourcer

    L’ouverture d’un village répit dans le Jura pour les personnes en situation de handicap et leurs familles.

     

    (Infos source lettre aux adhérents AFM-TELETHON de MARS 2014)

  • Le message de la Présidente après la proclamation des résultats 2013

    Le message de la Présidente de l’AFM suite à  la proclamation des résultats du téléthon 2013 :

    "Notre collecte téléthon 2013 s’achève sur un résultat supérieur à 2012. Dans le contexte économique difficile que connaît actuellement notre pays, atteindre ce résultat paraissait difficilement réalisable. Mais c’était sans compter sur notre farouche volonté conjuguée au challenge lancé par notre parrain Patrick Bruel. Ce défi aujourd’hui réussi, démontre une fois encore que les valeurs de résistance, de courage et de solidarité, portées par le combats des parents, sont aussi celles de nos bénévoles et des Français, à qui nous devons ce fabuleux compteur final. C’est une grande fierté. Avec cette annonce, une autre nouvelle vient marquer notre actualité. Alors que le renouvellement de notre certification  Bureau Véritas vient de nous être confirmé, la Cour des Comptes nous a notifié, il y a quelques jours, un nouveau contrôle, le 3ème. C’est un moment essentiel de la vie de notre association, une opportunité qui nous est donnée de montrer que nous n’avons pas dévié des engagements pris lors du 1er Téléthon, en restant transparents, rigoureux, en conformité dans nos dépenses, avec les arguments de notre appel à la générosité. Au final, c’est une occasion parfaite pour consolider nos liens avec nos donateurs et nos partenaires de tous horizons. Rien que du positif !

    Laurence TIENNOT-HERMENT "

    Source lettre aux adhérents de mars 2014