Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

TELETHON - FLO.BLEU.21- SOMAIN - Page 2

  • L'esplanade "SOLIDARITE TELETHON" inaugurée

    DSC06586.JPGDSC06581.JPG

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    L'inauguration de l'esplanade "SOLIDARITE TELETHON" à SOMAIN a été faite le samedi  8 DECEMBRE 2012 à 11 heures lors du téléthon avec comme invité d'honneur le SOLEIL. Vu les conditions climatiques de la semaine passée c'est ce qui s'appelle avoir de la chance.  J'espère que les esplanades de ce type apparaitront ici et là. A SOMAIN en tout cas c'est fait.

     

    DSC06490.JPG

     

     

     

     

     

     

     

     

    DSC06488.JPG

  • 81.065.239 €uros de promesses de dons.

    81.065.239 €uros de dons

    tel était le chiffre indiqué sur le compteur des promesses de dons à la fin des 30 heures mais çà n'est pas le chiffre définitif.

    Le 36-37 la ligne du don reste ouverte encore quelques jours.

    www.telethon.fr çà n'est pas mal non plus

    ON COMPTE SUR VOUS pour faire grimper le compteur.

    Vous avez été formidable. MERCI.

    Merci pour les malades, pour leur famille, et pour les chercheurs.

  • La combattante du téléthon Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM

    "Laurence Tiennot-Herment : la combattante du Téléthon" par psychologies.com

    Bonjour, sur le lien suivant, on parle Laurence Tiennot-Herment, la présidente actuelle de l'AFM. Je vous recommande ce lien.

    http://www.psychologies.com/Planete/Portraits-de-femmes/Portraits/Laurence-Tiennot-Herment-la-combattante-du-Telethon

    Laurence explique qu'à l'approche du Téléthon, « La pression est énorme".

    En 30 heures, on va tenter de récolter ce qui va permettre de financer les actions d’une année. Un vrai challenge.

    Le Téléthon c’est un colosse aux pieds d’argile ».  Tout repose sur vous .... sur nous. A vous, à nous de relever ce challenge.

    Alors plus que jamais il faut se mobiliser, cette année encore !

    ON COMPTE SUR VOUS.

    Cette année, à SOMAIN, nous ferons notre 24ème TELETHON. preuve s'il en est besoin de notre attachement à l'AFM.

    Si vous souhaitez rejoindre l'équipe de SOMAIN un mail :

    FLO.BLEU.21@GMAIL.COM

    Les chercheurs, les malades et leur famille comptent sur nous.

     

  • Naissance du TELETHON en FRANCE

    Un peu d'histoire ... Celle du TELETHON.

    Ou

    Naissance du TELETHON FRANCAIS.

     

    Le téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Pierre BIRAMBEAU qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantiques. Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de 22 heurs en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'Euros.

     

     L’aventure américaine

    En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme et leurs deux enfants dont Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, sous la forme d'un véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
    France 2 et le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone aux donateurs, s’associent en tant que partenaires. Le Téléthon français nait un soir de décembre 1987... L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !

     

    Un compteur qui s’emballe

    Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième chiffre à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d'euros)...
    Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM invite le grand public à signer, chaque année, un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir

     

    Depuis le premier Téléthon, des années gagnées...

    Le Téléthon a permis de changer la vie des malades. C'est  que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
    Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des
    outils, des laboratoires et des réseaux

    ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.  Sur le plan médical

    Un soutien au quotidien

    Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
    Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...

     

    Dès le premier Téléthon, l'AFM s’est engagée à être transparente tant dans les actions qu’elle mène grâce aux dons qui lui sont confiés que dans ses comptes qu’elle publie chaque année.

     

  • Parrains, slogans et résultats du téléthon depuis 1987

    Pour ceux qui n'étaient pas là. Rappel de mémoire pour les autres :

    Parrains, slogans et résultats du Téléthon depuis 1987

    1987

    Jerry Lewis

    La myopathie tue muscle après muscle.

    29 650 000 €

    1988

    Mireille Mathieu

    Il faut que la force reste à la vie.

    28 490 000 €

    1989

    Alain Delon

    Contre les maladies génétiques, l'amour ça ne suffit pas.

    40 930 000 €

    1990

    Claudia Cardinale

    Maladies génétiques : les prochaines conquêtes.

    46 510 000 €

    1991

    Jerry Lewis, Mirelle Mathieu et Ornella Muti

    Recherche génétique : les moyens de comprendre, la volonté de guérir.

    36 850 000 €

    1992

    Barbara Hendricks

    Grâce à vous, c'est le printemps de la génétique.

    47 870 000 €

    1993

    Michel Sardou

    Des gènes pour guérir.

    55 600 000 €

    1994

    Pierre Perret

    Parole donnée.

    57 520 000 €

    1995

    Serge Lama

    L'audace d'y croire

    56 763 000 €

    1996

    Thierry Lhermitte

    Un combat, des résultats - Téléthon 96, vous avez raison.

    56 872 000 €

    1997

    Robert Hossein

    Gènes-médicaments - un progrès pour la vie.

    63 043 286 €

    1998

    Michel Boujenah

    La grande tentative.

    70 449 000 €

    1999

    Pierre Perret

    La grande tentative : les premiers essais.

    71 417 798 €

    2000

    Patrick Sébastien

    Un pas de géant.

    79 640 119 €

    2001

    Jane Birkin

    Accélérons.

    81 188 013 €

    2002

    Axelle Red

    Ensemble pour faire reculer la maladie.

    91 546 548 €

    2003

    Sandrine Kiberlain

    2 jours qui comptent pour des années.

    97 657 833 €

    2004

    Gérard Jugnot

    Moi je me bats et avec toi je gagne.

    104 678 697 €

    2005

    Yannick Noah

    Toi et moi en guerre contre la maladie.

    104 078 464 €

    2006

    Gérard Jugnot et
    Thierry Lhermitte

    C'était notre espoir, maintenant c'est une certitude.

    106 696 532 €

    2007

    Kad Merad et
    Liane Foly

    La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard.

    102 315 233 €

    2008

    Julien Clerc

    Sa force, c'est nous !

    104 911 383 €

    2009

    Daniel Auteuil

    Tous plus forts que tout

    95 200 117 €

    2010

    Anne Roumanoff

    On a tous raisons(s) d’y croire

    90 450 886 €

    2011

    Gad Elmaleh

    25 ans et bien des victoires plus tard...

    94 091 902 €

     En 2012 le parrain c'est Franck DUBOSC

    le slogan : OSEZ VAINCRE

  • La lettre des acteurs du TELETHON

    VOUS, MOI la FORCE T

     

    lettre afm.jpg

  • Familles et chercheurs comptent sur vous

    Familles et chercheurs, ils comptent sur vous !

    Grâce à  vos dons, nous accélérons la recherche pour mettre à la disposition des malades des médicaments innovants.

    Et nous innovons pour améliorer la vie quotidienne des familles.

    Faites un don dès maintenant par internet c'est 0 € de frais donc plus d'argent pour la recherche.

    ON COMPTE SUR VOUS.

     

  • L'AUDACE DE CEUX QUI N'ONT PLUS RIEN A PERDRE

    Voici un copié collé dans le blog "C'EST DANS NOS GENES" .

    Bonne lecture.

    L’audace de ceux qui n’ont plus rien à perdre….

    Cette année, nous avons choisi le slogan « OSER VAINCRE » pour porter notre prochain Téléthon. Ce message me tient particulièrement à cœur. Il résume à lui seul l’audace qui nous caractérise. Car pour les familles de l’AFM, l’audace n’est pas un vain mot, ou une simple posture, c’est une nécessité. Lorsque l’on vous annonce la mort programmée de votre enfant, vous n’avez que deux solutions :
    - soit vous vous dites que « les experts ont raison », vous acceptez le verdict en baissant les bras et vous vous préparez avec fatalisme à cette « descente aux enfers » annoncée ;
    - soit vous refusez ce diagnostic de mort programmée, vous vous dites qu’ils ont dû se tromper, qu’une maladie qui ne peut pas se traiter, ça n’existe pas. Vous prenez les armes et vous vous battez, avec l’audace des gens qui n’ont rien à perdre.

    C’est ce choix que nous avons fait, nous familles de l’AFM. Et parce notre tâche était démesurée, - passer de l’homme malade à l’homme guéri - nous avons fait rimer « Audace » avec « Ambitions ». Nous avons cherché à repousser les limites sur tous les fronts : scientifique, médical, social, associatif…

    Sur le plan médical et scientifique tout d’abord, nous nous sommes placés dans une logique de « grande échelle » et « d’industrialisation » :
    - nous avons lancé la génomique à grande échelle qui a permis de sortir, avant tous les autres (pays et équipes), les premières cartes du génome ;
    - nous avons industrialisé la traque des gènes responsables de nombreuses maladies rares ;
    - nous avons fait naître la thérapie génique « à grande échelle », avec la création d’un puissant réseau (GVPN), d’une immense « bibliothèque de vecteurs » pour les mettre à la disposition des équipes scientifiques afin qu’elles valident la pertinence de la thérapie génique chez la souris ;
    - nous avons créé Généthon Bioprod, le plus important centre au monde dédié à la production, à grande échelle, de lots de thérapie génique pour l’homme ;
    - sans oublier de développer la thérapie cellulaire « à grande échelle » avec la création du laboratoire le plus important en France dédié aux cellules souches (Istem).

    Sur le plan social ensuite, nous avons osé bousculer l’ordre des choses :
    - nous avons rassemblé les forces vives engagées dans la lutte contre les maladies rares pour faire front commun : Eurordis, l’Alliance, Maladies Rares Infos Services, la Plateforme maladies rares, ….
    - nous avons œuvré pour faire respecter le choix de vie des personnes malades, quel que soit leur degré de dépendance ;
    - nous avons lutté pour une citoyenneté pleine et entière pour toutes les personnes malades ;
    - nous avons mis en lumière les difficultés des aidants et développé des solutions de répit pour les familles….

    Enfin, nous avons eu l’audace de croire en la générosité de nos concitoyens… et ils ont eu l’audace de croire en nous.

    Aujourd’hui, tout cela n’est pas fini, bien au contraire. Forts des succès que nous avons obtenus ces 25 dernières années, nous nous sommes fixés un défi encore plus audacieux : passer de la recherche aux médicaments pour les malades. Plus que jamais, il nous faut donc OSER : oser donner, oser agir, oser se mobiliser… non plus seulement pour lutter contre les maladies mais pour les VAINCRE.
    Le Téléthon 2012 est là pour nous y amener… Rendez-vous les 7 et 8 décembre !

    Laurence Tiennot-Herment
    24/09/2012

    +++++++++++++

    RENDEZ-VOUS les 7 et 8 décembre 2012.

    LE COMBAT CONTRE LES MALADIES CONTINUE.

  • LA RAGE DE VIVRE DE LEA

    la_rage_d_v_de_lea (1).jpg

  • VIGILANTS nous sommes, VIGILANTS nous restons

    Tiré du blog "C'EST DANS NOS GENES"

    Vigilants nous sommes, vigilants nous restons!

    Alors que François Hollande revêt ses nouveaux habits de président et que de nouveaux interlocuteurs sont nommés aux postes clés que sont, pour nous, la santé, la recherche et la solidarité, il est l'heure de délivrer quelques messages qui, nous l'espérons, seront entendus.

    Notre nouveau président a certes affiché sa volonté de placer la justice sociale au centre de son action. Ce qui constitue une bonne chose à nos yeux, compte tenu des dégradations des conditions de vie des personnes malades et en situation de handicap liées notamment à la crise. Il a aussi annoncé quelques mesures intéressantes, lors de sa venue à Généthon, à I-Stem et également par voie de presse. Comme par exemple l'autorisation de la recherche sur les cellules souches embryonnaires, la création une filière de formation pour les auxiliaires de vie scolaire, la mise en place d'un congé pour les aidants ou encore le financement d'un cinquième risque par une cotisation spécifique pour compenser la perte d'autonomie. L'hommage rendu à Marie Curie et, à travers elle, à l'ensemble de la communauté des chercheurs est également un gage de bonne volonté que nous saluons, nous qui, depuis plus de 25 ans, faisons découvrir aux Français à travers le Téléthon l'immense talent de ceux qui impulsent l'innovation médicale dans notre pays.

    Six axes de vigilance

    Mais il est évidemment trop tôt pour avoir une vision d'ensemble sur la politique qui sera menée. C'est pourquoi notre association sera vigilante dans les mois à venir. Notre vigilance portera sur 6 axes : la recherche et le développement des thérapeutiques, avec une attention particulière aux obstacles qui freinent la transformation des pistes thérapeutiques innovantes en médicaments et leur mise à la disposition du plus grand nombre, la prise en compte des besoins des malades et de leurs familles, la compensation des incapacités, l'accès aux soins, le renforcement du Second plan maladies rares et la défense du monde associatif. Sans oublier l'innovation dont nous avons fait notre cheval de bataille pendant toute la campagne électorale.

    Parce que le Président de la République se doit de défendre les intérêts de tous les français, nous attendons de lui qu'il prenne en compte les besoins de ceux qui sont malades ou en situation de handicap. Nous souhaitons qu'il apporte à ce titre des réponses concrètes à nos familles et qu'il crée des conditions favorables à l'émergence des nouveaux médicaments.

    Refuser la fatalité

    Nous souhaitons par exemple que le nouveau gouvernement favorise l'émergence de partenariats publics-privés pour stimuler le développement des thérapeutiques et qu'il permette l'application pleine et entière de la loi de 2005. Il est aussi crucial que soit préservé un système de santé solidaire permettant de garantir l'égalité d'accès à la prévention et à des soins de qualité pour tous.

    Mais l'avenir ne dépend pas seulement de nos dirigeants. Il dépend aussi de chacun d'entre nous, malades, familles, bénévoles.. De notre capacité collective à continuer à refuser la fatalité, à résister et à tout mettre en ouvre pour atteindre notre but ultime : la guérison. J'ai bon espoir. Les changements politiques n'ont jamais émoussé notre détermination. Il n'y a pas de raison pour que cela change. Nous sommes si près du but !

  • Ce que l'AFM attend de François HOLLANDE

     
    François Hollande : ce que l’AFM attend du Président

    Alors que François Hollande vient d’être investi 7e Président de la Ve République, faisons le point sur les propositions sociales du candidat socialiste qui concernent les personnes malades et en situation de handicap.

    Toute les infos sur le site de l'AFM
    http://bit.ly/K6WJEY

    Restez informés toute l'année en vous inscrivant à la newsletter de l'A.F.M.
    http://www.afm-telethon.fr/newsletter/register
  • Remerciements de la présidente

    telethon Evry.jpg

  • Téléthon 2011 .... 94 091 902 € . bravo !!!!

    Pour rappel, promesses de dons à la fin des 30 heures :

    86 119 425 €uros 

    Soit une augmentation de 4% par rapport au téléthon 2010. C'est, en cette période de crise tout simplement formidable.

    On savait pouvoir compter sur vous. On avait raison. MERCI !

    Merci à vous tous.

     

  • La BALLADE des 2CV - 1er octobre 2011

    1er octobre 2011 ..... Lancement du 25ème TELETHON national.

    Au programme du jour dans la coordination Nord Hainaut : Une ballade de 2CV.

    C'est par un temps magnifique, chaleur et soleil, que les 2CV accompagnées de voitures de notre temps on va dire et de quelques superbes motos sont passées à Somain par le centre ville. Monsieur le Maire et Conseiller Général nous avait rejoint pour assister au spectacle. C'était impressionnant !!!! Peu de spectateur mais çà n'est pas grave, au centre ville les véhicules ne s'arrêtaient pas. Les 2CV se sont ensuite rendus à la base de loisirs Anne Franck. Là bas, la foule était au rendez-vous. La base de loisirs Anne Franck sous le soleil et la chaleur est magnifique. Les gens qui se sont déplacés hier ont donc faire d'une pierre deux coups, un cadre agréable et des vieilles voitures. Vieilles mais bien entretenues et magnifiques. Une nouvelle fois les absents ont eu tort. Dans l'album il y a quelques photos.

    Finalement, nous avons peu vendre les porte-clefs TELETHON livrés le matin même à 11 heures 45. Cà c'est pour l'info.

    ************************************************************************

    La sonorisation du centre ville de SOMAIN a été faite par

    SONO STORY

    Et çà sera encore le cas le 3 décembre prochain, qu'ils en soient vivement remerciés.

    SONO STORY, c'est aussi l'animations de mariages, baptêmes, soirées, événements familiaux. N’hésitez pas à contacter Alexandre au

    03/27/99/06/31

    Un coup de fil pour vous renseigner ne vous engage à rien.

    Article paru dans "LA VIE SOMAINOISE" le bulletin municipal

    telethon 2cv.jpg

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

  • CERTIFICATION DE SERVICES RENOUVELEE

    AFM - certif services renouvelee.jpg

  • http://maladiecancerlangue.blog.fr

    Un blog à lire et dont il faut donner l'adresse à ceux qui, comme Florian sont atteints de cette maladie qui fait peur le CANCER. Les témoignages que l'on trouve sur ce blog prouvent qu'il aide énormément les malades. C'est la volonté de Florian de son vivant. En faisant vivre son blog c'est un peu comme si, il continuait à vivre.

    http://maladiecancerlangue.blog.fr

    le 17 octobre 2007, Florian écrivait son premier post sur le blog.

    "C'EST DECIDE ......... JE M'Y METS

    Bienvenue sur mon blog!!

    Ca faisait quelque temps que je m'intéressais à ce petit monde des blogs et je me disais que j'en créerais un. Seulement il me manquait un sujet. Les circonstances de la vie m'ont donné ce sujet.

    Tout d'abord faisons les présentations !!
    Je m'appelle Florian, j'ai 28 ans (enfin pour l'instant), je bosse dans une boite qui travaille pour l'industrie, je me marie l'année prochaine et j'ai un enfant qui va avoir bientôt 2 ans.

    Ceci étant dit, venons-en à l'essentiel. Pourquoi ce blog ??

     J'ai décidé  de créer ce blog pour faire partager mon expérience d'une maladie que l'on m'a diagnostiqué il y a maintenant 3 semaines. Cette maladie est un carcinome épidermoïque (je vous le concède personne ne sait ce que c'est) que l'on nomme familièrement cancer de la langue. Et oui vous avez bien lu !!! J'ai 28 ans et j'ai cette maladie.
    Quand j'ai appris que j'avais cette saloperie je me suis plongé sur internet pour avoir des
    infos. Bien sûr il existe des sites médicaux ou des forums mais je n'ai rien trouvé qui me disait ce qui allait se passer, comment çà aller se passer,... En plus ca me laissera un souvenir lorsque je serais guéris (pardon on ne dis pas guéris, on dit en rémission)infos. Bien sûr il existe des sites médicaux ou des forums mais je n'ai rien trouvé qui me disait ce qui allait se passer, comment çà aller se passer,... En plus ca me laissera un souvenir lorsque je serais guéris (pardon on ne dis pas guéris, on dit en rémission)"

     Un commentaire d’une visiteuse :
    "Bonjour Raymond,
    Je suis tombée sur ce blog en recherchant des informations sur le cancer de la langue (M'inquiétant pour mon frère qui a depuis quelques mois déjà ce qui ressemble à un herpès sur la langue).
    Quand j'ai compris que Florian l'auteur du blog était parti, je me suis mise à lire les articles, du premier, au dernier, comme pour retracer son combat.
    J'ai été ébahie par Florian, dans chacun de ses articles il montre son courage, sa force, il était malade mais ne se plaignait pas, il devait avoir peur mais ne l'a pas dit.
    Florian, un soldat à mes yeux. »

    Un soldat est le terme exact qu’il fallait employé. Nous, on l’a toujours considéré comme un combattant.

    N'oubliez pas :

    http://maladiecancerlangue.blog.fr

  • 90.450.886 € chiffre DEFINITIF

    AFM / FRANCE TELEVISION : L'AVENTURE TELETHON CONTINUE ! -

    90 450 886 euros c'est le chiffre exact du TELETHON 2010 mais, on ne s'arrête pas là, cette année c'est le 25ème. Le combat continue. On compte sur vous.

    AFM / FTV : L'AVENTURE TELETHON CONTINUE !

     

     

    Message de notre Présidente
    Laurence Tiennot-Herment

     

    J'ai le grand plaisir de vous annoncer la signature ce jour, lors d'une conférence de presse, d'une nouvelle convention de partenariat avec France Télévisions ainsi que le résultat définitif du Téléthon 2010 : 90 450 886 euros. Une très belle collecte au regard du contexte général, conquise de haute lutte grâce à une mobilisation populaire exceptionnelle dans des conditions climatiques souvent difficiles.

     

    Ce 28 avril 2011 marque ainsi la fin des incertitudes et le début d’une nouvelle histoire du Téléthon !

    Au-delà de votre mobilisation en décembre 2010, je tiens à vous remercier chaleureusement de votre soutien actif au cours de ces derniers mois. Aux côtés des 2100 chercheurs ayant souhaité "porter témoignage" sur le site Génopole, les 93 643 signataires de la pétition en ligne "Non au démantèlement du Téléthon", les 5000 associations et organisations de maladies rares de 84 pays, les  250 leaders d'opinions et élus qui se sont mobilisés ont joué un rôle décisif dans cette issue positive avec France Télévisions.

    Nous consacrons désormais toute notre énergie à la réussite du 25ème Téléthon des 2 et 3 décembre prochains. Objectif : un nouveau marathon télévisé plus interactif et dynamique mettant en valeur l'engagement de  toutes nos forces vives et de  200 000  bénévoles à travers la France. Pour donner encore plus d’ampleur à cet élan populaire unique, nous lançons un grand défi : la
    mobilisation de toutes les générations Téléthon pour  l’organisation de 25 000 animations sur tout le territoire !

    Depuis 25 ans, grâce à vous, les résultats sont au rendez-vous. Ces derniers mois en sont encore la preuve, comme le démontrent
    les faits marquants du 1er trimestre 2011 (pdf téléchargeable). Faisons tous ensemble de ce nouveau Téléthon, le 1er d’une nouvelle ère et un tremplin pour une décennie d’avancées scientifiques et médicales au bénéfice du plus grand nombre.

    Laurence Tiennot-Herment,

     Présidente de l’AFM

    Merci à tous les signataires de la pétition pour le maintien du

    Téléthon-AFM".

  • Appel de Florian en 2008

    En 2008, FLORIAN écrivait dans son blog   http://maladiecancerlangue.blog.fr/
    blog toujours visible et lisible, quelques mots sur le téléthon.
    Le texte est toujours d'actualité seules les dates changent et le nombre de
    participations. Je n'ai donc modifié que ces éléments.

    MATIN FLO AU TELEPHONE.JPG

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    De Florian donc :

    "N'OUBLIONS PAS LE TELETHON

    Les 4 et 5 décembre prochains aura lieu une nouvelle fois le téléthon. Pour ceux qui ne connaissent pas (excusez-moi mais si c'est le cas vous devez vivre dans une grotte) ce marathon télévisuel est destiné à récolter des fonds pour l'AFM (association française contre les myopathies) qui se charge de rediffuser ces fonds à des centres de recherche. La recherche se concentre sur les maladies génétiques, sur les maladies rares mais permet aussi de faire évoluer la recherche sur l'infarctus du myocarde ou certains cancers grâce à certaines découvertes. Alors pensez-y et faite un don (peu importe la somme). En plus une partie de ce don (66%) est déductible de vos impôts. Plein de manifestations sont organisées aux 4 coins de la France.

    Si vous voulez plus d'infos vous pouvez allez sur le site du téléthon :
    www.telethon.fr

    A SOMAIN, près de chez moi, c'est mon père qui gère l'organisation dans la ville

    (çà fait 21 ans qu'il fait quelque chose) alors n'hésitez pas à faire un tour sur son blog :
    http://somain-et-le-telethon.blogs.afm-telethon.fr/ 

    Cet appel lancé par un malade, il l'a écrit en octobre 2008 et il nous a quitté le 21 mars 2009 est toujours d'actualité.

  • L'HOMMAGE à FLO

    FLorian a reposé aux domiciles de ses parents avant les obséques. Merci aux nombreuses
    personnes qui sont venues lui rendrent un dernier hommage.
    L'hommage à un combattant d'une maladie aussi sournoise que traite.
    En 2007, il avait pris le dessus, là c'était trop pour lui.

    La foule nombreuse à la cérémonie religieuse le 26 mars nous a aussi beaucoup touchés
    tout comme la générosité dont vous avez fait preuve pour que Flo ait le caveau
    qu'il disait en pleurant ne pas pouvoir se payer.
    Et bien si Flo, ton caveau, tu l'auras.


    Ci dessous, le Texte de l'hommage rendu à Florian en début de cérémonie lu par Fabian un copain du même âge que lui
    ce texte relate la trop courte existence de Flo.


    Le 16 juin 1979 à 20 heures 40 nait à la maternité de Somain un petit garçon blond que les parents décident d’appeler Florian.
    C’est dans cette église qu’il est baptisé.
    A deux ans, Florian entre à la maternelle Anselme Lesage.
    et poursuit sa scolarité à l’école Désiré Chevallier.
    Flo est un élève travailleur et sérieux.
    Ses années « collège » il les passera au collège Victor Hugo de SOMAIN.
    Sa communion solennelle il la fait aussi dans cette église.
    A la fin de la troisième, Florian sait déjà le métier qu’il veut exercer plus tard. Pour la seconde, il ira au lycée Edmond Labbé de DOUAI qu’il quittera avec en poche l’indispensable baccalauréat pour continuer ses études.
    Il part ensuite à la faculté de LILLE quatre ans. Enfin, c’est à POITIERS qu’il termine à l’âge de 23 ans ses études et obtient le DESS.

    Diplôme en poche, c’est la recherche de travail. Longue, difficile et démoralisante.

    Intellectuel sans aucun doute, Flo est aussi un sportif. Son premier sport, le vélo. Après quelques années de pratique il entre dans un club. A son palmarès quelques longs brevets et non des moindres.

    Puis viennent les années rollers. Il est l’un des vice-présidents du club de rollers « THE ROLLERS MAD » basé à SOMAIN.

    Le 28 juillet 1998, Florian rencontre, un peu par hasard, Sabrina. L’amitié se transforme en amour. Ils ne se quitteront plus.

    En mars 2004, Florian et Sabrina décident de s’installer ensemble. Après avoir habités SOMAIN puis ABSCON, ils s’achètent une maison à ROEULX en octobre 2006. Flo, intellectuel, sportif mais aussi bricoleur, réalise tous les travaux pour faire de sa maison un nid douillé pour sa famille.

    Le 5 décembre 2005, un rayon de soleil vient éclairer leur vie, c’est la naissance de Mattéo. Petit bonhomme adorable. Moment inoubliable dans la vie d’un couple.

    Tout pour être heureux quand en Octobre 2007, Florian consulte un spécialiste pour un aphte à la langue. Le médecin lui dit : « mauvaise nouvelle c’est un cancer, bonne nouvelle on peut le soigner »
    S’en suivront de multiples examens et des visites chez les spécialistes.
    Seule solution pour ce problème, l’opération. Celle-ci est programmée le
    19 novembre 2007 au centre Oscar Lambret.

    8 heures au bloc opératoire, quinze jours d’hospitalisation très difficiles au cours desquels Florian fait preuve d’un courage exceptionnel et réellement impressionnant. Jamais, il ne se plaind.

    Flo rentre finalement chez lui avec une nouvelle langue qu’il lui faudra apprendre à maitriser. Il y arrive à force de volonté mais çà n’a pas été facile.
    Après une convalescence très courte, Florian reprend son travail le 21 janvier 2008 à la S.P. 2 I. à GONDECOURT où il est chargé d’affaire.

    L’année 2008 s’annonce tranquille, Florian va aussi bien que possible.

    2008, c’est l’année ou Florian et Sabrina décident de se marier.
    Très vite la date est fixée au 2 août.
    Vivant ensemble depuis quelques temps déjà, ce mariage entre Sabrina et Florian
    est aussi, pour nous, l’occasion de fêter le rétablissement de Florian avec toute la famille et les amis.
    Il est vrai que notre Flo revient de loin..

    L’année se passe tranquille jusqu’au jour ou Florian connaît de nouveaux problèmes de santé zona, doigts cassés etc …
    Le zona guéri, Flo a une douleur persistante au dos. Il consulte son médecin. Une scintigraphie osseuse est faite. Le résultat est sans appel, il y a des métastases. Le nom qui fait toujours peur, le CANCER, est une nouvelle fois prononcé.
    Nouveau coup dur pour Flo mais aussi pour ses proches.
    Florian doit être hospitalisé une nouvelle fois à Oscar Lambret.
    Radiothérapie, chimiothérapie, le programme classique pour ce genre de maladie.
    Flo fait de nombreux séjours à LILLE revenant chez lui entre chaque séance.

    Pas bien du tout, le 21 Février 2009, Flo demande à être hospitalisé d’urgence au C.O.L. Quelques jours plus tard, les médecins nous reçoivent pour nous apprendre ainsi qu’à Flo que les 3 séances de chimiothérapie n’ont servi à rien que la maladie progresse, qu’il ne peut y avoir de 4ème séance car notre Flo est trop faible. La chimio est le seul traitement contre le cancer nous ont dit les médecins !!!. Flo comprend qu’il est condamné et dit au médecin «vous me laissez tomber».
    Depuis le 21 Février Florian passe ses journées allongées ne supportant pas la position assise car il a une douleur tenace aux côtes.
    Flo, bonhomme courageux accepte tout avec un courage impressionnant qui rend admiratif tout le monde y compris le corps médical.

    Toujours très souriant. Très protecteur de la famille. Florian nous a vraiment épatés

    En 2007, Florian a gagné le premier combat contre la maladie.
    Le deuxième combat, il ne peut le gagner, l’adversaire est plus fort que lui et surtout plus traitre. Cette maladie l’a rendu trop faible pour continuer la lutte. Flo nous a déclaré il y a quelques semaines : «cette fois-ci c’est plus dur qu’en 2007».

    Après avoir résisté autant qu’il le peut car il ne voulait pas nous laisser, Florian nous quitte entouré des siens le 21 mars dernier à 8 heures laissant dans la peine
    Sabrina l’épouse qu’il aimait, Mattéo son fils qu’il adorait, Raymond et Evelyne ses parents, Ghislain son frère, toute la famille, ses amis et ses collègues.

    Florian est  né un samedi, il part un samedi sans avoir pu fêter son trentième anniversaire. A un âge ou la vie commence, la sienne s’est arrêtée.

    Aujourd’hui rendons hommage au courage extraordinaire de Florian.

    Depuis le 21 mars, une nouvelle étoile brille dans le ciel. C’est Flo qui veille sur Sabrina et Mattéo petit bonhomme de 3 ans.

    Salut Flo nous ne t’oublierons jamais.


    En fin de cérémonie, une poésie a été lue par une des tantes de Flo :


    " L'amour ne disparaît jamais...la mort n'est rien. Je suis seulement passé dans la pièce d'à côté. Je suis moi et vous êtes vous.
    Ce que nous étions les uns pour les autres, nous le sommes toujours.
    Donnez-moi le nom que vous m'avez toujours donné.
    Parlez-moi comme vous l’avez toujours fait.
    Ne changez rien au ton, Ne prenez pas un air solennel
    ou triste.
    Continuez à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.
    Priez, souriez, pensez à moi, priez pour moi.
    Que mon nom soit prononcé à la maison comme il l'a toujours été. La vie signifie tout ce qu'elle a toujours signifié.
    Elle est ce qu'elle a toujours été. Le fil n'est pas coupé.
    Pourquoi serais-je hors de votre pensée, simplement parce que je suis hors de votre vue?

    Je vous attends, je ne suis pas loin, juste de l'autre côté du chemin.

    Vous voyez, tout va bien."

    Et comme nous disait Flo :
    « Cà Marche »


    Une tombe au cimetière d'ABSCON complétement recouverte de fleurs,
    une église remplie,
    bel hommage pour ce garçon courageux qui a su affronter la maladie de face sans broncher ...
    Merci à tous pour vos témoignages de sympathie.

  • FLO fin de l'histoire


    FLO, la fin de l’histoire d’un garçon courageux.
    Boit pas, fume pas, sportif, bricoleur papa d’un garçon de 3 ans, il aurait eu 30 ans le 16 juin prochain.
    Flo se demandait : « pourquoi moi, j’ai rien demandé » et les larmes coulaient sur son visage.


    Rappel, le 19 novembre 2007 Florian entre au Centre Oscar Lambret pour une opération. Il a un cancer de la langue, on va lui enlever la partie cancéreuse et faire une greffe avec la peau de son bras pour reconstituer la langue. Opération réussie. Il lui a fallu apprendre à vivre et à se servir de sa «nouvelle langue ». Pas facile mais avec la volonté qu’on lui connaît il y est parvenu.
    Le 21 janvier 2008, reprise du Travail.
    Le détail sur le blog personnel de Florian :
    http://maladiecancerlangue.blog.fr/

    Depuis la reprise du travail,
    Flo va bien, si bien que le 2 août 2008, il épouse celle avec qui il vit depuis quelques années et qui lui a donné un fils. Mattéo.

    Mais, alors qu’on le croyait tranquille,
    le 8 octobre 2008, la machine humaine s’enraye, Florian apprend qu’il a un zona et se plaind de maux de dos. Normal, çà fait partie des symptômes de cette maladie. Pas pour le moment lieu de s’inquiéter même si le moindre « bobo » nous alerte.
    Le zona guéri, Flo a toujours mal au dos. Il reconsulte donc son médecin qui prescrit une scintigraphie osseuse.
    Les résultats révèlent que Flo a des métastases à la colonne vertébrale.
    La série des 21 commence,

    Le 21 novembre 2008 Flo entre au Centre Oscar Lambret là ou, en 2007 il s’est fait opéré.

    Les examens à Oscar Lambret confirment le cancer osseux. La seule manière de le soigner, c’est la chimiothérapie et la radiothérapie sur la partie la plus douloureuse située dans le dos.

    Le 1er décembre 2008, Flo rentre chez lui, il « dormira » au rez de chaussée sur un lit médicalisé.
    Pas bien du tout, le 2 décembre il repart à Oscar Lambret. Il vomit tout le temps. On pense qu’il s’agit des effets de la radiothérapie faite à forte dose mais, qui peut savoir !!!
    Là bas, on le « retape » et le 8 décembre il est de retour chez lui.

    Florian fêtera noël et la nouvelle année en famille. Il assistera même accompagné de la famille à la descente du père noël à SOMAIN le 24 décembre 2008.

    FLORIAN.JPGLe 13 janvier 2009, nouvelle alerte. Flo est complètement épuisé, il vomit, çà ne va pas du tout. On le conduit donc en urgence à Oscar Lambret. Le médecin nous annonce qu’il s’agit d’une gastro … La maladie de monsieur tout le monde sauf que là, vu l’état du malade, c’est plus compliqué.

    Le 17 janvier 2009, guéri de sa gastro mais avec une forme moyenne Flo rentre une nouvelle fois chez lui.

    Sa vie, sauf pour la gastro qui l’a hospitalisé 4 jours de plus c’est cinq jours à Oscar Lambret pour la chimiothérapie, deux semaines à la maison.
    Une fois par semaine, il passe au COL pour une perfusion de protéine. On lui avait annoncé une heure de perf et une heure de surveillance. Il passe la journée complète. On appelle cela le respect du malade. Le corps médical aurait mieux fait d’annoncer direct la journée complète.

    Le programme normal est parfois perturbé ici et là par des soucis de santé qui viennent s’ajouter à son cancer.

    Les trois premières séances de chimio faites, Flo devait entrer au COL le 23 février pour l’examen habituel d’avant chimio et une quatrième séance.

    Le 21 février 2009, Flo nous appelle au téléphone

    « je rentre à Oscar Lambret, j’ai trop mal au dos »
    Il partira en ambulance accompagné de sa maman. Nous les rejoignons là bas.

    Evidemment tout au long de ces semaines, Flo est sous morphine ou équivalent tout le temps.
    La position qui permet à Flo d’avoir moins mal (mais mal quand même) est la position couchée. Couché sur le dos par obligation. Il a bien fallu qu’il s’y fasse.
    Pendant un moment il a pu aller aux toilettes par ses propres moyens. Les mètres qui séparent le lit des toilettes sont des kilomètres pour lui. Il fait peine à voir. Quand il regagne son lit il est essoufflé comme un sportif qui vient de terminer un 100 mètres. Mais il fait quand même l’effort. De même qu’il fait l’effort de se mettre un peu dans son fauteuil quand on est là. Oh, jamais bien longtemps.
    Flo dit au médecin : « pour rentrer à la maison, il faut au moins que je puisse rester assis ».

    Le 4 mars, ambolie pulmonaire, thrombose aux jambes. Position couchée obligatoire avec bas de contention. Plus question donc d’aller aux toilettes. Il doit rester impérativement au lit. On passe le matin pour l’aider à se laver.

    Pour couronner le tout, Florian attrape un staphylocoque. Il a fallu le temps pour s’en apercevoir, trouver l’antibiotique auquel le staphylocoque ne pouvait résister et mettre la perf qui va bien.
    Sauf que l’antibiotique n’a eu aucun effet. On est donc passé à un autre antibiotique qui s’est révélé semble t’il plus efficace.

    Le 9 mars, le médecin voit Flo le matin, il ne nous fait pas le compte-rendu et pour cause. L’après midi celui-ci nous reçoit et nous dit qu’il n’est plus question de séance de chimio car Flo ne supportera pas.

    Flo au médecin « si vous ne me faites plus de chimio, vous m’abandonnez alors ». Le médecin a beau répondre que non Flo n’est pas un idiot, il a compris. Le médecin A ne s’en sortant plus avec les questions de Flo appelle le médecin B. Et oui, Flo est condamné.

    Le 10 mars, des fois qu’on aurait pas bien compris, le médecin réexplique à Florian le matin et à nous l’après midi ce qu’il a dit la veille. On n’avait « pigé » docteur. Merci !!! Parait qu’il fait cela pour qu’on prenne les dispositions nécessaires. Il avait peur de quoi, qu’on lui laisse Florian.

    Flo nous dira : « va falloir parler d’après » quel après lui a-t-on répondu, « ben l’enterrement, le caveau » Nous en parlerons tout de suite pour le soulager sur le sujet. Il voulait être enterré à Abscon, c’est fait. Son corps devait reposer chez nous car chez lui, il pense que Sabrina n’aurait pas supporté, c’est fait. Pas question pour nous, ses parents de le mettre dans un salon funéraire.
    Flo dira en pleurant « je n’ai même pas les moyens de me payer un caveau ». On lui a répondu que çà n’était que du matériel qu’on allait s’en occuper.

    Grâce à la générosité de tous, Flo a eu le caveau qu’il n’avait pas les moyens de se payer.

    17-10-2009 - LA TOMBE.JPGLe 12 mars, le retour à la maison était programmé. Le 11 après midi, on dit à Florian qu’il ne rentrera pas (staphylocoque pas tué). Flo, avec un courage suscitant l’admiration de tous y compris du médecin prend cela avec philosophie. Il n’allait pas rentrer et prendre le risque de contaminer Mattéo son fils de 3 ans.

    Le 18 mars, le médecin nous dit que l’état de Florian empire. Les poumons sont très atteints. De toute manière comme dit plus haut il nous l’avait condamné, on ne pouvait s’attendre à une meilleure nouvelle malheureusement. Sauf un miracle çà n’était pas possible.

    A la question, il va partir comment. On nous a dit en dormant, il ne se rendra compte de rien.

    Le 19 mars, Flo discutait avec nous comme d’habitude. Quand on lui a dit au revoir on était convaincu de le trouver le lendemain dans le même état. Rien ne laissait présager une aggravation subite de sa maladie RIEN !!!

    Le 20 mars, à 3 heures du matin, Flo ne va vraiment pas bien, il n’appelle l’infirmière qu’à 4 heures.
    C’est à 9 heures que le COL se décide à appeler la famille pour annoncer que Flo n’allait pas du tout et qu’il fallait y aller dès le matin.

    Chacun jugera de la rapidité pour réagir. 4 heures …. 9 heures.

    A 10 heures nous sommes dans sa chambre.
    Florian est conscient, mais il a un mal fou à respirer. D’ailleurs on lui a mis de l’oxygène. Il a aussi à sa disposition un aérosol que, selon l’infirmière de nuit ne lui sert à rien. Il n’empêche que Florian était content de l’avoir et que, même si physiquement çà ne servait à rien, moralement çà lui a servi.

    Mattéo son gamin veut voir papa. Depuis quatre semaines, il ne voulait pas aller à l’hôpital. Il passera donc au COL. Florian nous dira quelques heures plus tard qu’il n’avait pas profité de Mattéo lors de son passage dans sa chambre avec beaucoup de regret.

    On lui injecte du produit qui théoriquement devait le faire dormir. Dosage à 1, puis 2, puis 2,5 etc… Florian résiste au calmant. Il nous dit « si je m’endors je ne me réveille plus ». L’augmentation de la dose se fera toutes les demi-heures et seulement de 0.5. A la dose 4, Flo lutte toujours.

    Je passe sur les délires de Flo due aux médicaments, à son excitation toute la nuit. On ne comprenait plus ce qu’il nous disait. Cà a du aussi l’énerver et pourtant ce n’est pas faute de faire des efforts. Flo nous a dit « dormez, vous allez être fatigués ». Mais, chez nous on ne dort pas les uns sans les autres lui a-t-on répondu. La dose passe à 4.5 aux alentours de 4 heures du matin. Flo s’endort … enfin !!! On voit qu’il a du mal à respirer ce qui est insupportable mais au moins il dort. Pour nous, c’est malheureux à dire mais on était presque soulagé. Ce n’était pas possible de le voir ainsi.

    Curieusement, Mattéo à 50 kms de là a été agité toute la nuit et il ne s'est calmé qu'à 4 heures du mat .... On croit en ce que l'on veut mais là, il y a de quoi être trés perturbé !!!

    L’infirmière nous dira à plusieurs reprises qu’il ne souffre pas. Pour moi si, ne pas pouvoir respirer est une souffrance terrible physiquement et moralement.

    A 7 heures 58 (au réveil de Florian posé près de lui), Flo s’éteint. L’acte de décès indique
    8 H 15, c’est faux. Cette heure prouve seulement que le médecin de service ne s’est pas trop pressé pour venir. On ne l’a d’ailleurs pas vu de la nuit alors qu’il connaissait l’état de Flo. Merci docteur.

    Quelques jours avant son départ, Flo assez énervé nous a dit : «Ils sont tellement longs à venir quand tu sonnes que lorsqu’ils arrivent tu ne sais plus pourquoi tu les appelés ». Il avait raison, la preuve.

    Pour l’anecdote, alors que Flo était vraiment mal en point, que sa seule préoccupation était de pouvoir respirer le mieux possible mais en aucun cas de s’alimenter, le personnel lui a apporté le plateau repas le vendredi midi. Ah, l’information circule y’a pas à dire. Florian d’ailleurs buvait également peu. A chaque fois il s’étranglait. Il nous a dit en parlant du verre « c’est un piège ».

    On a continué à l’alimenter par perf et à lui mettre des médicaments, le protocole sans doute.

    Toujours pour l’anecdote, on nous a donné une tasse de café la nuit et un bol de café quand tout a été terminé. Les bouteilles d’eau, y’a fallu qu’on aille en demander. Pour manger, et bien si vous avez faim, débrouillez vous. Et oui, c’est çà aussi l’hôpital. Une chance, il y a à l’étage en dessous des machines automatiques qui, contre quelques pièces de monnaie pour vendent chips et autres aliments du même style. C’est pas qu’on ait très faim dans ces cas là mais 22 heures au chevet d’un malade en fin de vie, faut tenir quand même d’autant qu’on ne savait pas combien de temps çà pouvait durer.

    Flo avait demandé pour la première fois depuis son hospitalisation qu’on tire les rideaux de la fenêtre, des dizaines de fois il a regardé dehors. Tout comme il faisait régulièrement l’inventaire de ceux qui l’entouraient comme si il voulait nous faire comprendre quelque chose ou tout simplement nous dire adieu.

    Salut Florian, tu as été courageux jusqu’au bout. Trop peut être !!!
    Un malade exemplaire. Que ceux qui se plaignent pour des petits bobos pensent à toi.