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TELETHON - FLO.BLEU.21- SOMAIN - Page 2

  • 10 ans après : Liberté, Egalité ... Citoyenneté

    Trouvé sur le blog "C'EST DANS NOS GENES". Plus de personnes pourront lire cet article et mieux çà sera, alors, je diffuse.

    Loi du 11 février 2005, 10 ans après : liberté, égalité… citoyenneté ?

    La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, si elle n’était pas parfaite, a représenté un véritable tournant pour notre société et un bond en avant pour les personnes en situation de handicap, particulièrement pour les plus dépendantes d’entre elles. Elle promettait notamment la prise en compte de la personne, de son projet de vie et de ses besoins ainsi que l’exercice de droits individuels, nécessaires pour une citoyenneté pleine et entière.

    Droit à compensation !

    En instaurant la prestation de compensation, elle a traduit dans les faits le droit à compensation inscrit dans la loi de modernisation sociale de janvier 2002. Un droit nouveau dont les principes avaient émergé dès le milieu des années 90 au sein de notre association et pour lequel nous n’avions jamais cessé de militer. La prestation de compensation doit prendre en compte les surcoûts liés aux incapacités de la personne afin de lui permettre le plein exercice de sa « capacité d’autonomie ». Elle doit couvrir les besoins en aides humaines, en aides techniques, l’aménagement du logement ou du véhicule, l’acquisition ou l’entretien de produits liés au handicap, les aides animalières… Elle permet également de rémunérer directement un ou plusieurs salariés ou de dédommager un aidant familial. Et surtout, elle doit prendre en compte les besoins des personnes en fonction de leur projet de vie. On sortait, enfin, des barèmes et des classifications pré-établies pour une prise en compte individualisée !

    Droit à la scolarisation !

    Autre point fort de la loi de 2005, elle inscrit l’obligation pour le service public de l’éducation d’accueillir les enfants en situation de handicap en milieu ordinaire « dans l’école ou dans l’établissement le plus proche de son domicile ». Ce retour à la « carte scolaire » était sans aucun doute l’un des moyens les plus sûrs de faire évoluer le milieu scolaire et les collectivités territoriales. La présence d’enfants en situation de handicap dans les écoles, collèges, lycées, universités, pour laquelle les plus anciens de notre association ont longtemps bataillé, change la donne en profondeur !

    La création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), guichet unique pour l’accès aux droits et aux prestations, promettait de réduire le nombre de guichets et d’interlocuteurs institutionnels qui constituait jusqu’alors un véritable « parcours du combattant » et réduire les délais de traitement des demandes. Innovation institutionnelle : les représentants des personnes en situation de handicap siègent au sein des instances de gouvernance de ces maisons départementales et peuvent ainsi faire entendre leur voix mais également influer sur les décisions et l’orientation globale des politiques mises en œuvre. Les personnes concernées au cœur du système : un exemple de démocratie dont il serait bon de s’inspirer plus souvent et que les personnes en situation de handicap défendront avec vigueur !
    Alors, malheureusement, entre les textes et la réalité, entre les principes et les contingences pratico-financières, il y a encore une marge… Et parfois des fossés qui s’agrandissent de jour en jour.

    Dix ans après, quel bilan ?

    Les défis sont nombreux. Au-delà des grands principes, de nombreux « règlages techniques » étaient nécessaires pour que les objectifs de la loi soient pleinement atteints. Ils n’ont malheureusement jamais eu lieu. Et pourtant, derrière d’austères grilles, tarifs ou référentiels inadaptés, ce sont souvent des freins à la citoyenneté et des projets de vie ralentis ou amputés. Le choc de simplification et d’efficacité administrative tant espéré par les personnes et leurs familles n’a pas eu lieu ! Les délais de traitement des demandes sont, le plus souvent, démesurés et totalement incompatibles avec les besoins de personnes. Le parcours du combattant est encore une réalité quotidienne… Le principe d’égalité de traitement sur le territoire, dont l’État devait être le garant, est bafoué tous les jours. Concrètement, votre projet de vie, vos besoins, seront plus ou moins pris en compte en fonction du département où vous vous vivez. C’est intolérable !

    Renoncements et retours en arrière

    Aujourd’hui, nous constatons de réels renoncements et d’intolérables retours en arrière contre lesquels nous devons lutter avec force. Avec la crise, les avancées obtenues grâce à la loi de 2005 sont menacées. Tout est prétexte à les remettre en question. Les Conseils généraux rognent de tous les côtés. La question du financement de la compensation est tellement explosive qu’elle a été écartée de la dernière Conférence Nationale du Handicap…

    Mais le principal retour en arrière est celui de la mise en accessibilité de notre société. Aux retards accumulés depuis 10 ans, s’ajoutent aujourd’hui non seulement le renoncement aux objectifs de la loi 2005 mais aussi certaines aggravations par rapport à la situation antérieure. Alors que nos enfants peuvent, malgré les difficultés, accéder à l’école de la République, être formés, avoir un emploi, pour autant, ils ne peuvent pas, comme tout le monde, se rendre au cinéma, au restaurant, dans une boulangerie, dans nos musées ou tout simplement aller chez le médecin. Il faut le réaffirmer : la participation à la vie sociale n’est pas optionnelle ! Elle est pleinement constitutive de la citoyenneté !

    Dix ans après la loi de 2005, le combat continue. Nous nous battrons pour que les personnes en situation de handicap restent au cœur des dispositifs, dans le cadre d’une approche globale de la personne. Nous continuerons à marteler que chaque projet de vie doit être pris en compte dans sa globalité. Nous nous battrons pour continuer à faire progresser notre société. Pour que la devise inscrite au fronton de nos mairies soit une réalité pour tous les citoyens de ce pays.

    Laurence Tiennot-Herment
    04/02/2015

  • RESULTATS TELETHON 2014 SOMAIN

     FLO.BLEU.21 Edition 2014                                                                                    Le TELETHON à SOMAIN

    Le résultat de cette année : 5.536.05 €uros en tenant compte des dons sur ce blog.

    26ème participation pour les plus anciens qui se comptent sur une main et encore, tous les doigts ne sont pas nécessaires.

    Satisfait, non. Le chiffre est en baisse par rapport à 2013 (6.479,79 €uros) qui lui même était en baisse par rapport à 2012 (7.284,15 €uros).

    Il faut que cette baisse arrête.

    Merci encore une fois à tous ceux qui, cette année encore, m'ont rejoint par la X ième fois et aux deux nouvelles associations qui sont arrivées en 2014. Merci aux bénévoles n'appartenant pas à une association qui se dévouent pour cette cause. On espère revoir toutes ces personnes en 2015.

    Pourquoi cette baisse ??? la crise ... Dans ce cas il va falloir m'expliquer les 4.000.000 €uros supplémentaires de promesses de dons à la fin des 30 heures de télévision. Voilà un vrai motif de satisfaction.

    Les porte-clefs officiels TELETHON se sont moins bien vendus que d'habitude.

    Les téléphones mobiles usagés restent dans les tiroirs. Là aussi récolte nettement moins bonne que d'habitude. Moins d'argent et plus de pollution donc.

    80 associations à SOMAIN parait-il... Une quinzaine ont répondu si je tiens compte des lycée et collège qui m'ont rejoint. Pourtant, toutes savaient. Un courrier lui avait été envoyé.

    Et les autres, elles étaient ou ???

    Bien heureux les organisateurs qui arrivent à mobiliser du monde. A SOMAIN, après    26 participations, le constat c'est qu'on ne peut pas chez nous.

    Enfin passons.

    A SOMAIN, la récupération des téléphones mobiles usagés c'est toute l'année. Possibilité de les déposer à l'hôtel de ville de SOMAIN.

    Si vous avez eu un téléphone mobile en cadeau à Noël, l'ancien, apportez le nous.

     

     

     

     

  • La Présidente de l'AFM - Mme Laurence TIENNOT-HERMENT

        

    Laurence Tiennot-Herment     

    Laurence Tiennot-Herment est la présidente de                                                                            l’Association française contre les myopathies depuis 2003.

     

    Biographie

    Née en 1961, elle suit des études d’expert comptable avant de diriger avec son mari une entreprise d’agro-alimentaire en Normandie. En 1987, elle apprend que Charles Henri, son fils alors âgé de 3 ans et demi, est atteint de la maladie de Duchenne. La même année a lieu la première édition du Téléthon.

    Parcours au Téléthon

    En 1989, Laurence Tiennot-Herment milite au sein de l’action locale de                                                   l’Association française contre les myopathies en Seine Maritime (76).

    En 1997, elle devient Secrétaire du Conseil d’administration de l’Association française contre les myopathies, avant d'en devenir vice-présidente en 2000.

    Elle prend la présidence de l’AFM-Téléthon en 2003. Son fils meurt la même année à l’âge de 20 ans quelques semaines avant la tenue du Téléthon.

    Laurence Tiennot-Herment est également présidente de Généthon (laboratoire dédié à la thérapie génique des maladies rares qui comprend plus de 200 chercheurs et est entièrement financé par les dons du Téléthon) et de l’Association Institut de Myologie (centre d’expertise sur le muscle et ses maladies).

    Citation

    « Une faute d’orthographe sur le génome de mon fils unique a tout bousculé dans ma vie. Ça a été un coup de massue. La maladie est là, elle envahit peu à peu l’espace. Je me suis dit : on va tout faire pour la combattre, trouver des solutions, que jamais une porte ne se ferme. »[1]

    Dates clés

    • 1961 : naissance de Laurence Tiennot-Herment
    • 1987 : les médecins diagnostiquent une myopathie de Duchenne à Charles-Henri, le fils de Laurence Tiennot-Herment, alors âgé de 3 ans. C’est aussi l’année de la première édition du Téléthon
    • 1997 : Laurence Tiennot-Herment entre au conseil d’administration de l’AFM
    • 2003 : Le fils de Laurence Tiennot-Herment décède à l’âge de 20 ans. La même année, elle devient présidente de l’AFM-Téléthon.

    À propos de l’AFM

    L’association Française contre les myopathies a été fondée il y a un peu plus de 50 ans pour lutter contre les maladies neuromusculaires. Elle emploie aujourd’hui 558 salariés dont 80 % travaillent pour des missions sociales.

    Grâce aux dons du Téléthon, l’Association française contre les myopathies soutient plus de 600 chercheurs mobilisés contre la maladie, à travers le financement de leurs salaires et/ou de leurs travaux. L’AFM-Téléthon s’appuie également sur un réseau de 200 000 bénévoles qui apportent leur soutien aux malades et organisent les mobilisations locales qui font le succès du Téléthon.

  • Message de la Présidente de l'AFM et de Serge BRAUN

     

    Lu dans le blog "c'est dans nos gênes" :

    EXCEPTIONNEL TELETHON 2014 !

    EXCEPTIONNEL PLATEAU qui a étincelé à Paris et sur des millions de petits écrans,

    EXCEPTIONNEL PARRAIN, authentique, chaleureux, généreux ! Nous garderons tous en tête l’image de Juliette, notre si petite et fragile ambassadrice dans les bras de Garou, si fort et si puissant,

    EXCEPTIONNELS TEMOIGNAGES de nos 4 familles ambassadrices qui ont ému la France entière et de toutes ces familles qui ont expliqué tout au long des 30 heures leur combat au quotidien. Et que dire de Jeanne qui suscite l’admiration de tous…

    EXCEPTIONNELLE MOBILISATION des villes et villages partout en France mais aussi à Berlin, Hanoï, Melbourne, New York…,

    EXCEPTIONNEL ENGAGEMENT des bénévoles qui sont sur le pont depuis des mois et qui ont déployé tout leur savoir-faire et leur énergie pour la réussite de ce Téléthon,

    EXCEPTIONNELS CHERCHEURS accueillis telles des stars par Michel Drucker ! Une « dream team » qui a tenu à applaudir tous les Français qui nous soutiennent depuis la première heure…

    Merci, merci, merci ! Comme l’a si bien dit Jeanne sur le plateau final « Juste merci. Vous avez fait péter le compteur de l’espoir ». Ces 2 journées ont été exceptionnelles, fortes et positives. Elles ont brisé la morosité actuelle et ont offert à tous une parenthèse chaleureuse et colorée.

    C’est aussi ça la magie du Téléthon. Cet élan solidaire unique et extraordinaire ! Merci encore à tous.


    Laurence Tiennot-Herment
    10/12/2014

    Alchimie, Communion et Responsabilité

    Voilà. Le 28ème Téléthon s’est achevé.

    Une édition pas comme les autres, un véritable tournant dans la vie de notre association. Son succès fédérateur est un message très fort qui nous est adressé.

    Il se résume en trois mots : Communion, Alchimie, Responsabilité.

    Communion

    Comme chaque année, ce Téléthon a traduit la véritable communion qui existe entre les Français et nous, au travers d’un élan de générosité accru, en dépit de la morosité ambiante. Tout se passe comme si le public (mais aussi l’armée de bénévoles) s’était recentré sur les valeurs essentielles de solidarité et de générosité.

    Nous avions aussi de beaux résultats scientifiques à présenter, qui les ont confortés dans leur confiance : des traitements mis à disposition de malades, des innovations pleines de promesses, la conviction (par la démonstration) que les recherches soutenues sont aussi applicables au-delà des maladies rares.C’est la France qui gagne, championne du monde de la générosité et des innovations scientifiques et technologiques.

    C’est aussi la communion avec France Télévisions qui a renoué avec une émission de qualité, attractive et lumineuse, et qui a rappelé à tout le monde l’esprit des premiers Téléthon, festifs, colorés, chaleureux, émouvants.

    Alchimie

    C’est la magie (pardon pour ce terme si éloigné des concepts du chercheur que je suis) qui a encore opéré entre les innombrables manifestations de la Force T (en augmentation encore cette année) et le relais télévisuel. Elle s’est aussi exprimée entre les scientifiques, les familles de malades et les animateurs et artistes. Cette magie a enchanté les témoins sur le terrain ou devant leur poste.
    Nos chercheurs sont plus forts que les alchimistes qui n’ont toujours pas trouvé la recette pour transformer le plomb en or. Chez nous, les crêpes et les ballons se transforment en médicaments*.

    Responsabilité

    Ce succès nous impose plus que jamais de continuer à être dignes de la confiance qui nous est réitérée. A la rage des familles en guerre contre la maladie doit faire écho la détermination, la créativité et le professionnalisme des chercheurs et des aidants. De nouveaux défis nous attendent en 2015 : des promesses à concrétiser, des innovations à porter au lit des malades, des revendications à conduire auprès de nos décideurs… et revenir pour le 29ème Téléthon avec de nouvelles avancées pour de plus en plus de maladies.


    * « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » de Serge Braun, Editions Eyrolles, 2014. En vente en libraire depuis le 5 décembre.

    Serge Braun
    10/12/2014

     

     

  • TELETHON 2014 - 82.353.996 €uros de promesses de dons.

    82.353.996 €uros de promesses de dons pour ce téléthon 2014 soit 4.012.398 €uros de plus que l'année dernière.

    Maintenant, attendons le chiffre définitif.

    Bravo et Merci.

     

  • 1989 - PREMIER TELETHON à SOMAIN

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    1989 - Une poignée de bénévoles décident de participer au TELETHON. Deux familles sont de la partie. Il sera récolté 16 tonnes de cartons et reversé à l'A.F.M. TELETHON la coquette somme de 8.000 Francs. Fatigués mais contents du résultat. Le TELETHON à SOMAIN était né. Il y en aura 26 autres derrière (série en cours).

    Sur la photo, il manque les épouses Claudette et Evelyne qui ont largement fait leur travail ainsi que Ghislain (frère de Florian) et Tiphaine (sœur de Fabian). Jamais vu des gamins de 5 et 10 ans aussi motivés.

  • Et le parrain du TELETHON 2014 est ....

    Exclu. Garou parrain du Téléthon 2014

    Exclu. Garou parrain du Téléthon 2014 (MÀJ) 

    Garou devrait être le parrain de l'édition 2014 du Téléthon qui sera retransmis, comme chaque année, sur les chaînes du groupe France Télévisions.

    Info Télé-Loisirs. Après Patrick Bruel, Anne Roumanoff, Gad Elmaleh ou encore Franck Dubosc les années précédentes, Garou devrait être, selon nos informations, le prochain parrain de l'édition 2014 du Téléthon, qui aura lieu début décembre, dans toute la France et sur les chaînes de France Télévisions. Le chanteur canadien donnera ainsi de sa voix et sa personnalité pour soutenir l'opération et récolter le maximum de dons pour soutenir l'Association française contre les myopathies (AFM), afin de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares.

    Comme chaque année, toutes les chaînes du groupe France Télévisions seront mobilisées pour relayer plus de trente heures d'antenne afin de sensibiliser les téléspectateurs aux maladies rares avec de nombreux duplex partout en France, témoins de cette mobilisation. L'an dernier, c'est Patrick Bruel qui avait parrainé la dernière édition. Lors de la clôture de la retransmission, le compteur indiquait 78 millions d'euros de promesses de dons, mais ce sont finalement 89 millions d'euros qui ont été récoltés soit un million de plus que l'édition 2012. Souhaitons au coach de The Voice de réaliser un score tout aussi important.

    Mise à jour 21 mai 2014 : France Télévisions confirme dans un communiqué que Garou sera le parrain du Téléthon 2014 qui se tiendra les 5 et 6 décembre prochains.

  • RESULTAT du TELETHON 2013 en détail

    RESULTAT du TELETHON 2013 en détail

     

    Télématique globale : 49,9 M€

    (36-37 : 25,6 M€, internet et mobile : 17,3 M€ et pré téléthon : 7 M€)

    FORCE T : 36,5 M€ (ceux pour organisent et participent aux animations)

    Partenariat : 2.9 M€

     

    En 2014, GRACE AUX DONS DU TELETHON 2013 :

    Un nouvel outil pour accélérer les traitements.

    Un nouveau centre de recherche clinique pour les essais sur les maladies neuromusculaires de l’enfant.

    De nouveaux essais pour de nouvelles maladies rares de la vision, du sang et du muscle

    Au total, plus de 30 essais thérapeutiques soutenus, des premiers résultats pour les malades.

    Une force de frappe unique contre les maladies rares, la France innove

    Plus de 600 experts engagés dans la mise au point des thérapies innovantes dans les laboratoires AFM-TELETHON

    Des avancées dans la connaissance des maladies, leur diagnostic et l’émergence de nouvelles thérapies

    Plus de 200 projets de recherche et jeunes chercheurs financés partout en France.

    Des professionnels pour informer et accompagner les familles au quotidien.

    La vie qui gagne, les droits des malades renforcés.

    Une solution nouvelle pour permettre aux familles de se ressourcer

    L’ouverture d’un village répit dans le Jura pour les personnes en situation de handicap et leurs familles.

     

    (Infos source lettre aux adhérents AFM-TELETHON de MARS 2014)

  • Le message de la Présidente après la proclamation des résultats 2013

    Le message de la Présidente de l’AFM suite à  la proclamation des résultats du téléthon 2013 :

    "Notre collecte téléthon 2013 s’achève sur un résultat supérieur à 2012. Dans le contexte économique difficile que connaît actuellement notre pays, atteindre ce résultat paraissait difficilement réalisable. Mais c’était sans compter sur notre farouche volonté conjuguée au challenge lancé par notre parrain Patrick Bruel. Ce défi aujourd’hui réussi, démontre une fois encore que les valeurs de résistance, de courage et de solidarité, portées par le combats des parents, sont aussi celles de nos bénévoles et des Français, à qui nous devons ce fabuleux compteur final. C’est une grande fierté. Avec cette annonce, une autre nouvelle vient marquer notre actualité. Alors que le renouvellement de notre certification  Bureau Véritas vient de nous être confirmé, la Cour des Comptes nous a notifié, il y a quelques jours, un nouveau contrôle, le 3ème. C’est un moment essentiel de la vie de notre association, une opportunité qui nous est donnée de montrer que nous n’avons pas dévié des engagements pris lors du 1er Téléthon, en restant transparents, rigoureux, en conformité dans nos dépenses, avec les arguments de notre appel à la générosité. Au final, c’est une occasion parfaite pour consolider nos liens avec nos donateurs et nos partenaires de tous horizons. Rien que du positif !

    Laurence TIENNOT-HERMENT "

    Source lettre aux adhérents de mars 2014                           

  • TELETHON 2013 = 89.327.268 €uros récoltés.

    Grâce à vos dons, le combat de l’AFM-Téléthon continue en 2014

    Découvrez, comment, grâce à vos dons, le recherche peut avancer et le combat des parents continuera.
    Restez informés toute l'année des grands projets permis par la générosité des donateurs du Téléthon : http://bit.ly/NewsAFM
    Faites un don toute l'année : http://www.telethon.fr/

    Résultat du TELETHON 2013

    Promesses de dons à la fin du marathon télévisuel : 78.341.598 €uros

    Montant récolté :

    89.327.268 €uros

     

    pour mémoire lors du TELETHON 2012 il avait été récolté : 88.156.400  €uros.

    C'est tout simplement magnifique.

    Merci à la FORCE T, Merci aussi aux généreux donateurs.

    RENDEZ VOUS pour le TELETHON 2014, les 05 et 06 décembre.

     

     

  • 78.341.598 €uros de promesses de dons.

    78.341.598 €uros

    de promesses de dons pour ce TELETHON 2013

    Inférieur au montant de 2012 (81.065.239 €uros) mais en cette période de crise c'est bien, c'est même très bien. Beaucoup d'associations aimeraient récolter autant.

    Mais, çà n'est pas fini vous pouvez encore continuer d'appeler le 36-37

    Si vous êtes plus internet. www.telethon.fr

    Les malades, leur famille, les chercheurs comptent sur vous.


  • Message de Florian

    12. Nov 2007 @ 22:47:05 par Florian parti le 21 mars 2009 des suites d'un cancer.
     

    "UN BLOG A VOIR

    Bien sûr, je suis malade et c'est grave mais il y a pire.
    En effet, comme tous les ans il y a le téléthon au début du mois de décembre.
    Le téléthon çà sert à quoi ? C'est récolter des fonds pour combattre les maladies génétiques. Qui dit génétique dit qu'on l'a dès la naissance. Donc elle concerne des enfants. Quand je vois des petits bouts malades je me dit que finalement il y a pire que moi. Et oui moi je vais me faire opérer et tout ira mieux tandis qu'eux, pour l'instant, sont condamnés à vivre avec leur maladie. C'est sûr que le mois de décembre est le mois de toutes les sollicitations mais je pense que pour cette cause on peut faire un effort.

    A SOMAIN, la ville où j'habitais avant il y a des manifestations pour le téléthon alors allez voir le blog de l'organisateur
    http://somain-et-le-telethon.afm-telethon.fr/ "

     

    le blog de Florian : http://maladiecancerlangue.blog.fr/

    Intéressant pour les malades qui sont victimes d'un cancer de la langue. La maladie, l'opération etc... racontées par le malade.

    Florian souhaitait en créant ce blog aider les autres. Son blog est encore aujourd'hui très visité.

     .

     

  • Le message de notre Présidente

    Le message de notre présidente

    Avec une collecte de 88 156 400 €, le Téléthon 2012 affiche un résultat dont nous pouvons tous être fiers, d’autant qu’il est une nouvelle fois supérieur aux promesses du compteur, à la fin des 30 heures (81 065 239 €, soit une concrétisation de 108 %).

    Merci à chacun d’entre vous et particulièrement à nos équipes de coordinations. C’est grâce à l’énergie, l’envie et l’enthousiasme de tous - familles, bénévoles, donateurs, partenaires, salariés - que le Téléthon a été, cette année encore, une fête incroyable partout en France !
    ...
    Nous sommes à pied d’oeuvre pour préparer la prochaine édition, lui donner un nouvel élan et atteindre notre objectif de développement de la collecte, condition sine qua non pour porter nos défis.

    Des défis ambitieux, à la hauteur de l’attente de nos familles, que ce soit sur le champ l’innovation thérapeutique avec la production des premiers lots de médicaments ou de l’innovation sociale avec, notamment, la construction d’un deuxième village répit familles dans le Jura.

    C’est tous ensemble que nous réussirons. Je compte sur chacun d’entre vous pour vous mobiliser dès aujourd’hui.

    Laurence Tiennot-Herment

  • 25ème TELETHON à SOMAIN

    SOMAIN, en cette année 2013, va participer à son 25ème TELETHON.

    L'histoire a commencé en 1989 par le ramassage de 16 tonnes de cartons par quelques bénévoles. A l'époque, certains nous croyaient complétement fous. En 1990, l'équipe s'est agrandie, structurée pour devenir ce qu'elle est aujourd'hui.

    Lors du TELETHON 2012, SOMAIN  a voulu témoigner de son attachement  à cette trés grande cause qu'est le TELETHON en inaugurant une "ESPLANADE SOLIDARITE TELETHON".

    J'en avais fait la demande. Monsieur le Maire et Conseiller Général, la municipalité ont tout de suite accepté. Je leur renouvelle ici mes trés vifs remerciements. Je tenais beaucoup à cette esplanade et c'est avec une émotion certaine que j'ai avec Monsieur le Maire inauguré le lieu.

     

    15 janvier 2013, le jour ou tout a basculé. Raymond LUCAS l'organisateur des manifestations pour le TELETHON à SOMAIN est hospitalisé. Et c'est grave. Je ne vais pas conté ici l'histoire je vous renvoie sur le lien http://tumeuraucervelet.blog.fr/ ou tout est expliqué. A vous de voir !!

     

     1989-2013 = 25 ans entièrement dévoués au TELETHON.

     

    Malgré les soucis de santé de ce début d'année j'envisage de m'occuper de cette 25ème et j'espère avoir l'aide promise par la municipalité.  Avouons qu'en faire 24 et loupé le 25ème çà serait dommage.

    Monsieur le Maire est d'accord avec moi. Il faut organiser quelque chose de plus grand que d'habitude. Mais, il faut s'y prendre tôt. Je suis d'accord avec çà et je programme une réunion le 9 MARS malheureusement je suis obligé d'annuler. En lisant le blog vous comprendrez pourquoi.

    Une nouvelle date est décidée, le samedi 18 MAI à 10 heures 45 en espérant que d'ici là j'aurais récupéré la plénitude de mes moyens. La motivation je l'ai, mais il faut la santé.

    J'espère qu'il y aura du monde à cette réunion. TOUS ENSEMBLE on peut soulever des montagnes. Seul on n'est rien. 

    88.156.400 €uros c'est le montant récolté en 2012.  C'est, dans cette période de  crise tout à fait exceptionnel mais à titre personnel je trouve que c'est insuffisant. Le compte n'y est pas.

    A SOMAIN, si toutes les associations jouent le jeu on peut doubler facilement le montant récolté.

     

    Comme je le dis tout le temps, la maladie ne frappe pas qu'à la porte du voisin. ON EST TOUS CONCERNES. Il n'y a pas d'âge pour la maladie.

     

    Pour les malades, leur famille, les chercheurs, MERCI.

     

    Vous pouvez d'ores et déjà signaler votre participation sur

    FLO.BLEU.21@GMAIL.COM

     

    A trés bientôt.

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  • 88.156.400 € récoltés en 2012

    Le Téléthon représente la majeure partie des ressources de l'AFM

    Les dons du Téléthon ont permis à l'AFM de financer ces différentes pistes thérapeutiques : les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches...

    Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l'homme. Aujourd'hui, 36 essais cliniques sont en cours ou en préparation, grâce à notre soutien à tous à travers le Téléthon

     

    l'AFM TELETHON joue, comme chaque année, la transparence et donne le chiffre final récolté.

    88.156.400 €uros.

    C'est à dire qu'il a été récolté plus que les promesses de dons à la fin des 30 heures soit 81.065.239 €uros.

    Dans cette période de crise que traverse le pays c'est tout simplement formidable. Pour les chercheurs, les malades et leurs familles, MERCI, vous avez été une nouvelle fois formidable.

    Le don c'est toute l'année sur www.telethon.fr

     

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  • L'esplanade "SOLIDARITE TELETHON" inaugurée

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    L'inauguration de l'esplanade "SOLIDARITE TELETHON" à SOMAIN a été faite le samedi  8 DECEMBRE 2012 à 11 heures lors du téléthon avec comme invité d'honneur le SOLEIL. Vu les conditions climatiques de la semaine passée c'est ce qui s'appelle avoir de la chance.  J'espère que les esplanades de ce type apparaitront ici et là. A SOMAIN en tout cas c'est fait.

     

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  • 81.065.239 €uros de promesses de dons.

    81.065.239 €uros de dons

    tel était le chiffre indiqué sur le compteur des promesses de dons à la fin des 30 heures mais çà n'est pas le chiffre définitif.

    Le 36-37 la ligne du don reste ouverte encore quelques jours.

    www.telethon.fr çà n'est pas mal non plus

    ON COMPTE SUR VOUS pour faire grimper le compteur.

    Vous avez été formidable. MERCI.

    Merci pour les malades, pour leur famille, et pour les chercheurs.

  • La combattante du téléthon Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM

    "Laurence Tiennot-Herment : la combattante du Téléthon" par psychologies.com

    Bonjour, sur le lien suivant, on parle Laurence Tiennot-Herment, la présidente actuelle de l'AFM. Je vous recommande ce lien.

    http://www.psychologies.com/Planete/Portraits-de-femmes/Portraits/Laurence-Tiennot-Herment-la-combattante-du-Telethon

    Laurence explique qu'à l'approche du Téléthon, « La pression est énorme".

    En 30 heures, on va tenter de récolter ce qui va permettre de financer les actions d’une année. Un vrai challenge.

    Le Téléthon c’est un colosse aux pieds d’argile ».  Tout repose sur vous .... sur nous. A vous, à nous de relever ce challenge.

    Alors plus que jamais il faut se mobiliser, cette année encore !

    ON COMPTE SUR VOUS.

    Cette année, à SOMAIN, nous ferons notre 24ème TELETHON. preuve s'il en est besoin de notre attachement à l'AFM.

    Si vous souhaitez rejoindre l'équipe de SOMAIN un mail :

    FLO.BLEU.21@GMAIL.COM

    Les chercheurs, les malades et leur famille comptent sur nous.

     

  • Naissance du TELETHON en FRANCE

    Un peu d'histoire ... Celle du TELETHON.

    Ou

    Naissance du TELETHON FRANCAIS.

     

    Le téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Pierre BIRAMBEAU qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantiques. Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de 22 heurs en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'Euros.

     

     L’aventure américaine

    En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme et leurs deux enfants dont Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, sous la forme d'un véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
    France 2 et le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone aux donateurs, s’associent en tant que partenaires. Le Téléthon français nait un soir de décembre 1987... L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !

     

    Un compteur qui s’emballe

    Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième chiffre à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d'euros)...
    Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM invite le grand public à signer, chaque année, un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir

     

    Depuis le premier Téléthon, des années gagnées...

    Le Téléthon a permis de changer la vie des malades. C'est  que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
    Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des
    outils, des laboratoires et des réseaux

    ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.  Sur le plan médical

    Un soutien au quotidien

    Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
    Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...

     

    Dès le premier Téléthon, l'AFM s’est engagée à être transparente tant dans les actions qu’elle mène grâce aux dons qui lui sont confiés que dans ses comptes qu’elle publie chaque année.

     

  • Parrains, slogans et résultats du téléthon depuis 1987

    Pour ceux qui n'étaient pas là. Rappel de mémoire pour les autres :

    Parrains, slogans et résultats du Téléthon depuis 1987

    1987

    Jerry Lewis

    La myopathie tue muscle après muscle.

    29 650 000 €

    1988

    Mireille Mathieu

    Il faut que la force reste à la vie.

    28 490 000 €

    1989

    Alain Delon

    Contre les maladies génétiques, l'amour ça ne suffit pas.

    40 930 000 €

    1990

    Claudia Cardinale

    Maladies génétiques : les prochaines conquêtes.

    46 510 000 €

    1991

    Jerry Lewis, Mirelle Mathieu et Ornella Muti

    Recherche génétique : les moyens de comprendre, la volonté de guérir.

    36 850 000 €

    1992

    Barbara Hendricks

    Grâce à vous, c'est le printemps de la génétique.

    47 870 000 €

    1993

    Michel Sardou

    Des gènes pour guérir.

    55 600 000 €

    1994

    Pierre Perret

    Parole donnée.

    57 520 000 €

    1995

    Serge Lama

    L'audace d'y croire

    56 763 000 €

    1996

    Thierry Lhermitte

    Un combat, des résultats - Téléthon 96, vous avez raison.

    56 872 000 €

    1997

    Robert Hossein

    Gènes-médicaments - un progrès pour la vie.

    63 043 286 €

    1998

    Michel Boujenah

    La grande tentative.

    70 449 000 €

    1999

    Pierre Perret

    La grande tentative : les premiers essais.

    71 417 798 €

    2000

    Patrick Sébastien

    Un pas de géant.

    79 640 119 €

    2001

    Jane Birkin

    Accélérons.

    81 188 013 €

    2002

    Axelle Red

    Ensemble pour faire reculer la maladie.

    91 546 548 €

    2003

    Sandrine Kiberlain

    2 jours qui comptent pour des années.

    97 657 833 €

    2004

    Gérard Jugnot

    Moi je me bats et avec toi je gagne.

    104 678 697 €

    2005

    Yannick Noah

    Toi et moi en guerre contre la maladie.

    104 078 464 €

    2006

    Gérard Jugnot et
    Thierry Lhermitte

    C'était notre espoir, maintenant c'est une certitude.

    106 696 532 €

    2007

    Kad Merad et
    Liane Foly

    La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard.

    102 315 233 €

    2008

    Julien Clerc

    Sa force, c'est nous !

    104 911 383 €

    2009

    Daniel Auteuil

    Tous plus forts que tout

    95 200 117 €

    2010

    Anne Roumanoff

    On a tous raisons(s) d’y croire

    90 450 886 €

    2011

    Gad Elmaleh

    25 ans et bien des victoires plus tard...

    94 091 902 €

     En 2012 le parrain c'est Franck DUBOSC

    le slogan : OSEZ VAINCRE

  • La lettre des acteurs du TELETHON

    VOUS, MOI la FORCE T

     

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  • Familles et chercheurs comptent sur vous

    Familles et chercheurs, ils comptent sur vous !

    Grâce à  vos dons, nous accélérons la recherche pour mettre à la disposition des malades des médicaments innovants.

    Et nous innovons pour améliorer la vie quotidienne des familles.

    Faites un don dès maintenant par internet c'est 0 € de frais donc plus d'argent pour la recherche.

    ON COMPTE SUR VOUS.

     

  • L'AUDACE DE CEUX QUI N'ONT PLUS RIEN A PERDRE

    Voici un copié collé dans le blog "C'EST DANS NOS GENES" .

    Bonne lecture.

    L’audace de ceux qui n’ont plus rien à perdre….

    Cette année, nous avons choisi le slogan « OSER VAINCRE » pour porter notre prochain Téléthon. Ce message me tient particulièrement à cœur. Il résume à lui seul l’audace qui nous caractérise. Car pour les familles de l’AFM, l’audace n’est pas un vain mot, ou une simple posture, c’est une nécessité. Lorsque l’on vous annonce la mort programmée de votre enfant, vous n’avez que deux solutions :
    - soit vous vous dites que « les experts ont raison », vous acceptez le verdict en baissant les bras et vous vous préparez avec fatalisme à cette « descente aux enfers » annoncée ;
    - soit vous refusez ce diagnostic de mort programmée, vous vous dites qu’ils ont dû se tromper, qu’une maladie qui ne peut pas se traiter, ça n’existe pas. Vous prenez les armes et vous vous battez, avec l’audace des gens qui n’ont rien à perdre.

    C’est ce choix que nous avons fait, nous familles de l’AFM. Et parce notre tâche était démesurée, - passer de l’homme malade à l’homme guéri - nous avons fait rimer « Audace » avec « Ambitions ». Nous avons cherché à repousser les limites sur tous les fronts : scientifique, médical, social, associatif…

    Sur le plan médical et scientifique tout d’abord, nous nous sommes placés dans une logique de « grande échelle » et « d’industrialisation » :
    - nous avons lancé la génomique à grande échelle qui a permis de sortir, avant tous les autres (pays et équipes), les premières cartes du génome ;
    - nous avons industrialisé la traque des gènes responsables de nombreuses maladies rares ;
    - nous avons fait naître la thérapie génique « à grande échelle », avec la création d’un puissant réseau (GVPN), d’une immense « bibliothèque de vecteurs » pour les mettre à la disposition des équipes scientifiques afin qu’elles valident la pertinence de la thérapie génique chez la souris ;
    - nous avons créé Généthon Bioprod, le plus important centre au monde dédié à la production, à grande échelle, de lots de thérapie génique pour l’homme ;
    - sans oublier de développer la thérapie cellulaire « à grande échelle » avec la création du laboratoire le plus important en France dédié aux cellules souches (Istem).

    Sur le plan social ensuite, nous avons osé bousculer l’ordre des choses :
    - nous avons rassemblé les forces vives engagées dans la lutte contre les maladies rares pour faire front commun : Eurordis, l’Alliance, Maladies Rares Infos Services, la Plateforme maladies rares, ….
    - nous avons œuvré pour faire respecter le choix de vie des personnes malades, quel que soit leur degré de dépendance ;
    - nous avons lutté pour une citoyenneté pleine et entière pour toutes les personnes malades ;
    - nous avons mis en lumière les difficultés des aidants et développé des solutions de répit pour les familles….

    Enfin, nous avons eu l’audace de croire en la générosité de nos concitoyens… et ils ont eu l’audace de croire en nous.

    Aujourd’hui, tout cela n’est pas fini, bien au contraire. Forts des succès que nous avons obtenus ces 25 dernières années, nous nous sommes fixés un défi encore plus audacieux : passer de la recherche aux médicaments pour les malades. Plus que jamais, il nous faut donc OSER : oser donner, oser agir, oser se mobiliser… non plus seulement pour lutter contre les maladies mais pour les VAINCRE.
    Le Téléthon 2012 est là pour nous y amener… Rendez-vous les 7 et 8 décembre !

    Laurence Tiennot-Herment
    24/09/2012

    +++++++++++++

    RENDEZ-VOUS les 7 et 8 décembre 2012.

    LE COMBAT CONTRE LES MALADIES CONTINUE.

  • LA RAGE DE VIVRE DE LEA

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  • VIGILANTS nous sommes, VIGILANTS nous restons

    Tiré du blog "C'EST DANS NOS GENES"

    Vigilants nous sommes, vigilants nous restons!

    Alors que François Hollande revêt ses nouveaux habits de président et que de nouveaux interlocuteurs sont nommés aux postes clés que sont, pour nous, la santé, la recherche et la solidarité, il est l'heure de délivrer quelques messages qui, nous l'espérons, seront entendus.

    Notre nouveau président a certes affiché sa volonté de placer la justice sociale au centre de son action. Ce qui constitue une bonne chose à nos yeux, compte tenu des dégradations des conditions de vie des personnes malades et en situation de handicap liées notamment à la crise. Il a aussi annoncé quelques mesures intéressantes, lors de sa venue à Généthon, à I-Stem et également par voie de presse. Comme par exemple l'autorisation de la recherche sur les cellules souches embryonnaires, la création une filière de formation pour les auxiliaires de vie scolaire, la mise en place d'un congé pour les aidants ou encore le financement d'un cinquième risque par une cotisation spécifique pour compenser la perte d'autonomie. L'hommage rendu à Marie Curie et, à travers elle, à l'ensemble de la communauté des chercheurs est également un gage de bonne volonté que nous saluons, nous qui, depuis plus de 25 ans, faisons découvrir aux Français à travers le Téléthon l'immense talent de ceux qui impulsent l'innovation médicale dans notre pays.

    Six axes de vigilance

    Mais il est évidemment trop tôt pour avoir une vision d'ensemble sur la politique qui sera menée. C'est pourquoi notre association sera vigilante dans les mois à venir. Notre vigilance portera sur 6 axes : la recherche et le développement des thérapeutiques, avec une attention particulière aux obstacles qui freinent la transformation des pistes thérapeutiques innovantes en médicaments et leur mise à la disposition du plus grand nombre, la prise en compte des besoins des malades et de leurs familles, la compensation des incapacités, l'accès aux soins, le renforcement du Second plan maladies rares et la défense du monde associatif. Sans oublier l'innovation dont nous avons fait notre cheval de bataille pendant toute la campagne électorale.

    Parce que le Président de la République se doit de défendre les intérêts de tous les français, nous attendons de lui qu'il prenne en compte les besoins de ceux qui sont malades ou en situation de handicap. Nous souhaitons qu'il apporte à ce titre des réponses concrètes à nos familles et qu'il crée des conditions favorables à l'émergence des nouveaux médicaments.

    Refuser la fatalité

    Nous souhaitons par exemple que le nouveau gouvernement favorise l'émergence de partenariats publics-privés pour stimuler le développement des thérapeutiques et qu'il permette l'application pleine et entière de la loi de 2005. Il est aussi crucial que soit préservé un système de santé solidaire permettant de garantir l'égalité d'accès à la prévention et à des soins de qualité pour tous.

    Mais l'avenir ne dépend pas seulement de nos dirigeants. Il dépend aussi de chacun d'entre nous, malades, familles, bénévoles.. De notre capacité collective à continuer à refuser la fatalité, à résister et à tout mettre en ouvre pour atteindre notre but ultime : la guérison. J'ai bon espoir. Les changements politiques n'ont jamais émoussé notre détermination. Il n'y a pas de raison pour que cela change. Nous sommes si près du but !

  • Ce que l'AFM attend de François HOLLANDE

     
    François Hollande : ce que l’AFM attend du Président

    Alors que François Hollande vient d’être investi 7e Président de la Ve République, faisons le point sur les propositions sociales du candidat socialiste qui concernent les personnes malades et en situation de handicap.

    Toute les infos sur le site de l'AFM
    http://bit.ly/K6WJEY

    Restez informés toute l'année en vous inscrivant à la newsletter de l'A.F.M.
    http://www.afm-telethon.fr/newsletter/register
  • Remerciements de la présidente

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  • Téléthon 2011 .... 94 091 902 € . bravo !!!!

    Pour rappel, promesses de dons à la fin des 30 heures :

    86 119 425 €uros 

    Soit une augmentation de 4% par rapport au téléthon 2010. C'est, en cette période de crise tout simplement formidable.

    On savait pouvoir compter sur vous. On avait raison. MERCI !

    Merci à vous tous.

     

  • La BALLADE des 2CV - 1er octobre 2011

    1er octobre 2011 ..... Lancement du 25ème TELETHON national.

    Au programme du jour dans la coordination Nord Hainaut : Une ballade de 2CV.

    C'est par un temps magnifique, chaleur et soleil, que les 2CV accompagnées de voitures de notre temps on va dire et de quelques superbes motos sont passées à Somain par le centre ville. Monsieur le Maire et Conseiller Général nous avait rejoint pour assister au spectacle. C'était impressionnant !!!! Peu de spectateur mais çà n'est pas grave, au centre ville les véhicules ne s'arrêtaient pas. Les 2CV se sont ensuite rendus à la base de loisirs Anne Franck. Là bas, la foule était au rendez-vous. La base de loisirs Anne Franck sous le soleil et la chaleur est magnifique. Les gens qui se sont déplacés hier ont donc faire d'une pierre deux coups, un cadre agréable et des vieilles voitures. Vieilles mais bien entretenues et magnifiques. Une nouvelle fois les absents ont eu tort. Dans l'album il y a quelques photos.

    Finalement, nous avons peu vendre les porte-clefs TELETHON livrés le matin même à 11 heures 45. Cà c'est pour l'info.

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    La sonorisation du centre ville de SOMAIN a été faite par

    SONO STORY

    Et çà sera encore le cas le 3 décembre prochain, qu'ils en soient vivement remerciés.

    SONO STORY, c'est aussi l'animations de mariages, baptêmes, soirées, événements familiaux. N’hésitez pas à contacter Alexandre au

    03/27/99/06/31

    Un coup de fil pour vous renseigner ne vous engage à rien.

    Article paru dans "LA VIE SOMAINOISE" le bulletin municipal

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  • CERTIFICATION DE SERVICES RENOUVELEE

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