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INFORMATION

  • Message de Laurence TIENNOT-HERMENT Présidente de l'A.F.M.

    Plus que jamais, un TELETHON 2015. Message de Laurence TIENNOT-HERMENT, Président de l'AFM.

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  • TELETHON, convergence de toutes les énergies

    Téléthon, convergence de toutes les énergies.

    Le 19 septembre, bénévoles de la Force T, familles ambassadrices, chercheurs, organisateurs de manifestations, fédérations sportives et partenaires, étaient rassemblés sur six sites en France, pour lancer, au même moment, la mobilisation pour le Téléthon 2015. Nous le savons, c’est l’énergie conjuguée de tous les acteurs du Téléthon qui permet de changer l’avenir des malades et fait émerger une médecine nouvelle au bénéfice du plus grand nombre.

    Ces énergies, qui convergent chaque premier week-end de décembre, nous ont permis de passer du désert scientifique pour nos maladies, à cette ultime étape, que nous abordons aujourd’hui, sur le chemin du médicament. Notre laboratoire I-Stem illustre parfaitement cette épopée. Il a fallu 10 ans à I-Stem -seulement 10 ans !- pour passer de l’exploration du potentiel thérapeutique des cellules souches à la mise en place des premiers essais chez l’homme dans le domaine. C’est grâce aux dons du Téléthon que nous avons pu créer, avec Marc Peschanski , l’Inserm et Génopole, un laboratoire unique qui s’est vite imposé comme un leader dans ce champ nouveau de la médecine régénérative. C’est aussi ce que nous avions fait, et ce que nous faisons pour la thérapie génique avec Généthon et Atlantic Gene Therapies, même chose pour la science et la médecine du muscle avec l’Institut de Myologie et sa future Fondation…

    Aujourd’hui, une nouvelle aventure commence. Alors que nous étions reconnus, hier, comme un véritable acteur de la recherche et de l’innovation thérapeutique, nous devenons, aujourd’hui un acteur du médicament. Un domaine dans lequel, paradoxalement, il est peu courant de voir une association de malades intervenir. Pourtant, notre arrivée dans ce « monde du médicament » est dans la droite ligne de notre statut d’association de malades et de parents, et liée tout simplement à notre détermination à atteindre notre objectif premier : Guérir.
    Notre force, ce sont nos valeurs associatives et nos convictions de familles militantes mais également l’élan populaire du Téléthon qui nous donne l’énergie indispensable pour aller jusqu’au bout de notre histoire.

    Laurence Tiennot-Herment
    21/09/15

  • Message de notre Présidente

    Chère amie, cher ami du Téléthon,

    Vous avez participé activement au succès du Téléthon 2014 et c’est pourquoi je tiens à partager avec vous ce nouveau succès enregistré par nos scientifiques.

    Ce 21 avril, la revue médicale américaine JAMA a publié les résultats positifs de l’essai de thérapie génique pour un déficit immunitaire, le syndrome de Wiskott-Aldrich, dont notre laboratoire Généthon est l’initiateur et le promoteur. Grâce à la thérapie génique, six enfants traités ont vu leur système immunitaire rétabli et leur état clinique amélioré.

    Ce succès de thérapie génique pour une nouvelle maladie rare le démontre : le combat des parents pour la vie des enfants devient REALITE !

    C’est votre mobilisation qui nous donne les moyens de soutenir les équipes de chercheurs et c’est votre fidélité qui nous permet de continuer à relever les multiples défis auxquels nous devons faire face, tant sur le plan de l’innovation sociale que sur celui de l’innovation thérapeutique : les besoins en matière d’accompagnement des familles, l’explosion du nombre d’essais thérapeutiques chez l’homme, l’arrivée des premiers médicaments pour des maladies rares longtemps qualifiées d’incurables…

    Ce tout dernier succès est aussi le fruit de 10 ans de travail acharné des équipes de Généthon et de l’AFM-Téléthon. Conception du vecteur-médicament, développement et production du médicament, mise en place d’un essai clinique international (impliquant Paris, Londres et Boston). Au-delà des déficits immunitaires, notre laboratoire Généthon s’attaque à des maladies rares du sang, de la vision, du muscle, du foie… Face à la multiplication de ces essais, il nous faut développer encore nos expertises et nos capacités de production pour la thérapie génique comme pour la thérapie cellulaire. Un défi majeur pour poursuivre notre combat vers la guérison et amplifier les résultats déjà obtenus.

    Ce succès est celui des chercheurs et médecins qui l’ont rendu possible mais c’est également celui de tous ceux qui s’engagent à nos côtés depuis de nombreuses années et dont vous faites partie. Chacun d’entre vous est le maillon d’une immense chaine qui nous permet aujourd’hui d’aboutir à cette magnifique victoire. Vous pouvez tous en être FIERS !

    Au nom des malades et de leurs familles, je vous adresse un immense MERCI !

    Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM-Téléthon

  • RESULTAT FINAL du TELETHON 2014 : 92.920.108 €uros

    A la fin des 30 heures du TELETHON 2014 le montant des promesses de dons s'élevait à : 82.353.996 €uros

    Le chiffre final de ce TELETHON 2014 est :

    92.920.108 €uros.

    C'est tout simplement formidable. Merci à la FORCE T, aux généreux donateurs.

    Un rappel :

    A la fin des 30 heures du TELETHON 2013 le montant des promesses de dons s'élevait à : 78.341.598 €uros

    Le chiffre final du TELETHON 2013 était :

    89.327.268 €uros.

    Le combat continue, prochain TELETHON, les 4 et 05/12/2015

    ON COMPTE SUR VOUS.

  • RESULTATS TELETHON 2014 SOMAIN

     FLO.BLEU.21 Edition 2014                                                                                    Le TELETHON à SOMAIN

    Le résultat de cette année : 5.536.05 €uros en tenant compte des dons sur ce blog.

    26ème participation pour les plus anciens qui se comptent sur une main et encore, tous les doigts ne sont pas nécessaires.

    Satisfait, non. Le chiffre est en baisse par rapport à 2013 (6.479,79 €uros) qui lui même était en baisse par rapport à 2012 (7.284,15 €uros).

    Il faut que cette baisse arrête.

    Merci encore une fois à tous ceux qui, cette année encore, m'ont rejoint par la X ième fois et aux deux nouvelles associations qui sont arrivées en 2014. Merci aux bénévoles n'appartenant pas à une association qui se dévouent pour cette cause. On espère revoir toutes ces personnes en 2015.

    Pourquoi cette baisse ??? la crise ... Dans ce cas il va falloir m'expliquer les 4.000.000 €uros supplémentaires de promesses de dons à la fin des 30 heures de télévision. Voilà un vrai motif de satisfaction.

    Les porte-clefs officiels TELETHON se sont moins bien vendus que d'habitude.

    Les téléphones mobiles usagés restent dans les tiroirs. Là aussi récolte nettement moins bonne que d'habitude. Moins d'argent et plus de pollution donc.

    80 associations à SOMAIN parait-il... Une quinzaine ont répondu si je tiens compte des lycée et collège qui m'ont rejoint. Pourtant, toutes savaient. Un courrier lui avait été envoyé.

    Et les autres, elles étaient ou ???

    Bien heureux les organisateurs qui arrivent à mobiliser du monde. A SOMAIN, après    26 participations, le constat c'est qu'on ne peut pas chez nous.

    Enfin passons.

    A SOMAIN, la récupération des téléphones mobiles usagés c'est toute l'année. Possibilité de les déposer à l'hôtel de ville de SOMAIN.

    Si vous avez eu un téléphone mobile en cadeau à Noël, l'ancien, apportez le nous.

     

     

     

     

  • La Présidente de l'AFM - Mme Laurence TIENNOT-HERMENT

        

    Laurence Tiennot-Herment     

    Laurence Tiennot-Herment est la présidente de                                                                            l’Association française contre les myopathies depuis 2003.

     

    Biographie

    Née en 1961, elle suit des études d’expert comptable avant de diriger avec son mari une entreprise d’agro-alimentaire en Normandie. En 1987, elle apprend que Charles Henri, son fils alors âgé de 3 ans et demi, est atteint de la maladie de Duchenne. La même année a lieu la première édition du Téléthon.

    Parcours au Téléthon

    En 1989, Laurence Tiennot-Herment milite au sein de l’action locale de                                                   l’Association française contre les myopathies en Seine Maritime (76).

    En 1997, elle devient Secrétaire du Conseil d’administration de l’Association française contre les myopathies, avant d'en devenir vice-présidente en 2000.

    Elle prend la présidence de l’AFM-Téléthon en 2003. Son fils meurt la même année à l’âge de 20 ans quelques semaines avant la tenue du Téléthon.

    Laurence Tiennot-Herment est également présidente de Généthon (laboratoire dédié à la thérapie génique des maladies rares qui comprend plus de 200 chercheurs et est entièrement financé par les dons du Téléthon) et de l’Association Institut de Myologie (centre d’expertise sur le muscle et ses maladies).

    Citation

    « Une faute d’orthographe sur le génome de mon fils unique a tout bousculé dans ma vie. Ça a été un coup de massue. La maladie est là, elle envahit peu à peu l’espace. Je me suis dit : on va tout faire pour la combattre, trouver des solutions, que jamais une porte ne se ferme. »[1]

    Dates clés

    • 1961 : naissance de Laurence Tiennot-Herment
    • 1987 : les médecins diagnostiquent une myopathie de Duchenne à Charles-Henri, le fils de Laurence Tiennot-Herment, alors âgé de 3 ans. C’est aussi l’année de la première édition du Téléthon
    • 1997 : Laurence Tiennot-Herment entre au conseil d’administration de l’AFM
    • 2003 : Le fils de Laurence Tiennot-Herment décède à l’âge de 20 ans. La même année, elle devient présidente de l’AFM-Téléthon.

    À propos de l’AFM

    L’association Française contre les myopathies a été fondée il y a un peu plus de 50 ans pour lutter contre les maladies neuromusculaires. Elle emploie aujourd’hui 558 salariés dont 80 % travaillent pour des missions sociales.

    Grâce aux dons du Téléthon, l’Association française contre les myopathies soutient plus de 600 chercheurs mobilisés contre la maladie, à travers le financement de leurs salaires et/ou de leurs travaux. L’AFM-Téléthon s’appuie également sur un réseau de 200 000 bénévoles qui apportent leur soutien aux malades et organisent les mobilisations locales qui font le succès du Téléthon.

  • Message de la Présidente de l'AFM et de Serge BRAUN

     

    Lu dans le blog "c'est dans nos gênes" :

    EXCEPTIONNEL TELETHON 2014 !

    EXCEPTIONNEL PLATEAU qui a étincelé à Paris et sur des millions de petits écrans,

    EXCEPTIONNEL PARRAIN, authentique, chaleureux, généreux ! Nous garderons tous en tête l’image de Juliette, notre si petite et fragile ambassadrice dans les bras de Garou, si fort et si puissant,

    EXCEPTIONNELS TEMOIGNAGES de nos 4 familles ambassadrices qui ont ému la France entière et de toutes ces familles qui ont expliqué tout au long des 30 heures leur combat au quotidien. Et que dire de Jeanne qui suscite l’admiration de tous…

    EXCEPTIONNELLE MOBILISATION des villes et villages partout en France mais aussi à Berlin, Hanoï, Melbourne, New York…,

    EXCEPTIONNEL ENGAGEMENT des bénévoles qui sont sur le pont depuis des mois et qui ont déployé tout leur savoir-faire et leur énergie pour la réussite de ce Téléthon,

    EXCEPTIONNELS CHERCHEURS accueillis telles des stars par Michel Drucker ! Une « dream team » qui a tenu à applaudir tous les Français qui nous soutiennent depuis la première heure…

    Merci, merci, merci ! Comme l’a si bien dit Jeanne sur le plateau final « Juste merci. Vous avez fait péter le compteur de l’espoir ». Ces 2 journées ont été exceptionnelles, fortes et positives. Elles ont brisé la morosité actuelle et ont offert à tous une parenthèse chaleureuse et colorée.

    C’est aussi ça la magie du Téléthon. Cet élan solidaire unique et extraordinaire ! Merci encore à tous.


    Laurence Tiennot-Herment
    10/12/2014

    Alchimie, Communion et Responsabilité

    Voilà. Le 28ème Téléthon s’est achevé.

    Une édition pas comme les autres, un véritable tournant dans la vie de notre association. Son succès fédérateur est un message très fort qui nous est adressé.

    Il se résume en trois mots : Communion, Alchimie, Responsabilité.

    Communion

    Comme chaque année, ce Téléthon a traduit la véritable communion qui existe entre les Français et nous, au travers d’un élan de générosité accru, en dépit de la morosité ambiante. Tout se passe comme si le public (mais aussi l’armée de bénévoles) s’était recentré sur les valeurs essentielles de solidarité et de générosité.

    Nous avions aussi de beaux résultats scientifiques à présenter, qui les ont confortés dans leur confiance : des traitements mis à disposition de malades, des innovations pleines de promesses, la conviction (par la démonstration) que les recherches soutenues sont aussi applicables au-delà des maladies rares.C’est la France qui gagne, championne du monde de la générosité et des innovations scientifiques et technologiques.

    C’est aussi la communion avec France Télévisions qui a renoué avec une émission de qualité, attractive et lumineuse, et qui a rappelé à tout le monde l’esprit des premiers Téléthon, festifs, colorés, chaleureux, émouvants.

    Alchimie

    C’est la magie (pardon pour ce terme si éloigné des concepts du chercheur que je suis) qui a encore opéré entre les innombrables manifestations de la Force T (en augmentation encore cette année) et le relais télévisuel. Elle s’est aussi exprimée entre les scientifiques, les familles de malades et les animateurs et artistes. Cette magie a enchanté les témoins sur le terrain ou devant leur poste.
    Nos chercheurs sont plus forts que les alchimistes qui n’ont toujours pas trouvé la recette pour transformer le plomb en or. Chez nous, les crêpes et les ballons se transforment en médicaments*.

    Responsabilité

    Ce succès nous impose plus que jamais de continuer à être dignes de la confiance qui nous est réitérée. A la rage des familles en guerre contre la maladie doit faire écho la détermination, la créativité et le professionnalisme des chercheurs et des aidants. De nouveaux défis nous attendent en 2015 : des promesses à concrétiser, des innovations à porter au lit des malades, des revendications à conduire auprès de nos décideurs… et revenir pour le 29ème Téléthon avec de nouvelles avancées pour de plus en plus de maladies.


    * « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » de Serge Braun, Editions Eyrolles, 2014. En vente en libraire depuis le 5 décembre.

    Serge Braun
    10/12/2014

     

     

  • 78.341.598 €uros de promesses de dons.

    78.341.598 €uros

    de promesses de dons pour ce TELETHON 2013

    Inférieur au montant de 2012 (81.065.239 €uros) mais en cette période de crise c'est bien, c'est même très bien. Beaucoup d'associations aimeraient récolter autant.

    Mais, çà n'est pas fini vous pouvez encore continuer d'appeler le 36-37

    Si vous êtes plus internet. www.telethon.fr

    Les malades, leur famille, les chercheurs comptent sur vous.


  • Le message de notre Présidente

    Le message de notre présidente

    Avec une collecte de 88 156 400 €, le Téléthon 2012 affiche un résultat dont nous pouvons tous être fiers, d’autant qu’il est une nouvelle fois supérieur aux promesses du compteur, à la fin des 30 heures (81 065 239 €, soit une concrétisation de 108 %).

    Merci à chacun d’entre vous et particulièrement à nos équipes de coordinations. C’est grâce à l’énergie, l’envie et l’enthousiasme de tous - familles, bénévoles, donateurs, partenaires, salariés - que le Téléthon a été, cette année encore, une fête incroyable partout en France !
    ...
    Nous sommes à pied d’oeuvre pour préparer la prochaine édition, lui donner un nouvel élan et atteindre notre objectif de développement de la collecte, condition sine qua non pour porter nos défis.

    Des défis ambitieux, à la hauteur de l’attente de nos familles, que ce soit sur le champ l’innovation thérapeutique avec la production des premiers lots de médicaments ou de l’innovation sociale avec, notamment, la construction d’un deuxième village répit familles dans le Jura.

    C’est tous ensemble que nous réussirons. Je compte sur chacun d’entre vous pour vous mobiliser dès aujourd’hui.

    Laurence Tiennot-Herment

  • 25ème TELETHON à SOMAIN

    SOMAIN, en cette année 2013, va participer à son 25ème TELETHON.

    L'histoire a commencé en 1989 par le ramassage de 16 tonnes de cartons par quelques bénévoles. A l'époque, certains nous croyaient complétement fous. En 1990, l'équipe s'est agrandie, structurée pour devenir ce qu'elle est aujourd'hui.

    Lors du TELETHON 2012, SOMAIN  a voulu témoigner de son attachement  à cette trés grande cause qu'est le TELETHON en inaugurant une "ESPLANADE SOLIDARITE TELETHON".

    J'en avais fait la demande. Monsieur le Maire et Conseiller Général, la municipalité ont tout de suite accepté. Je leur renouvelle ici mes trés vifs remerciements. Je tenais beaucoup à cette esplanade et c'est avec une émotion certaine que j'ai avec Monsieur le Maire inauguré le lieu.

     

    15 janvier 2013, le jour ou tout a basculé. Raymond LUCAS l'organisateur des manifestations pour le TELETHON à SOMAIN est hospitalisé. Et c'est grave. Je ne vais pas conté ici l'histoire je vous renvoie sur le lien http://tumeuraucervelet.blog.fr/ ou tout est expliqué. A vous de voir !!

     

     1989-2013 = 25 ans entièrement dévoués au TELETHON.

     

    Malgré les soucis de santé de ce début d'année j'envisage de m'occuper de cette 25ème et j'espère avoir l'aide promise par la municipalité.  Avouons qu'en faire 24 et loupé le 25ème çà serait dommage.

    Monsieur le Maire est d'accord avec moi. Il faut organiser quelque chose de plus grand que d'habitude. Mais, il faut s'y prendre tôt. Je suis d'accord avec çà et je programme une réunion le 9 MARS malheureusement je suis obligé d'annuler. En lisant le blog vous comprendrez pourquoi.

    Une nouvelle date est décidée, le samedi 18 MAI à 10 heures 45 en espérant que d'ici là j'aurais récupéré la plénitude de mes moyens. La motivation je l'ai, mais il faut la santé.

    J'espère qu'il y aura du monde à cette réunion. TOUS ENSEMBLE on peut soulever des montagnes. Seul on n'est rien. 

    88.156.400 €uros c'est le montant récolté en 2012.  C'est, dans cette période de  crise tout à fait exceptionnel mais à titre personnel je trouve que c'est insuffisant. Le compte n'y est pas.

    A SOMAIN, si toutes les associations jouent le jeu on peut doubler facilement le montant récolté.

     

    Comme je le dis tout le temps, la maladie ne frappe pas qu'à la porte du voisin. ON EST TOUS CONCERNES. Il n'y a pas d'âge pour la maladie.

     

    Pour les malades, leur famille, les chercheurs, MERCI.

     

    Vous pouvez d'ores et déjà signaler votre participation sur

    FLO.BLEU.21@GMAIL.COM

     

    A trés bientôt.

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  • 88.156.400 € récoltés en 2012

    Le Téléthon représente la majeure partie des ressources de l'AFM

    Les dons du Téléthon ont permis à l'AFM de financer ces différentes pistes thérapeutiques : les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches...

    Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l'homme. Aujourd'hui, 36 essais cliniques sont en cours ou en préparation, grâce à notre soutien à tous à travers le Téléthon

     

    l'AFM TELETHON joue, comme chaque année, la transparence et donne le chiffre final récolté.

    88.156.400 €uros.

    C'est à dire qu'il a été récolté plus que les promesses de dons à la fin des 30 heures soit 81.065.239 €uros.

    Dans cette période de crise que traverse le pays c'est tout simplement formidable. Pour les chercheurs, les malades et leurs familles, MERCI, vous avez été une nouvelle fois formidable.

    Le don c'est toute l'année sur www.telethon.fr

     

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  • L'esplanade "SOLIDARITE TELETHON" inaugurée

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    L'inauguration de l'esplanade "SOLIDARITE TELETHON" à SOMAIN a été faite le samedi  8 DECEMBRE 2012 à 11 heures lors du téléthon avec comme invité d'honneur le SOLEIL. Vu les conditions climatiques de la semaine passée c'est ce qui s'appelle avoir de la chance.  J'espère que les esplanades de ce type apparaitront ici et là. A SOMAIN en tout cas c'est fait.

     

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  • 81.065.239 €uros de promesses de dons.

    81.065.239 €uros de dons

    tel était le chiffre indiqué sur le compteur des promesses de dons à la fin des 30 heures mais çà n'est pas le chiffre définitif.

    Le 36-37 la ligne du don reste ouverte encore quelques jours.

    www.telethon.fr çà n'est pas mal non plus

    ON COMPTE SUR VOUS pour faire grimper le compteur.

    Vous avez été formidable. MERCI.

    Merci pour les malades, pour leur famille, et pour les chercheurs.

  • Parrains, slogans et résultats du téléthon depuis 1987

    Pour ceux qui n'étaient pas là. Rappel de mémoire pour les autres :

    Parrains, slogans et résultats du Téléthon depuis 1987

    1987

    Jerry Lewis

    La myopathie tue muscle après muscle.

    29 650 000 €

    1988

    Mireille Mathieu

    Il faut que la force reste à la vie.

    28 490 000 €

    1989

    Alain Delon

    Contre les maladies génétiques, l'amour ça ne suffit pas.

    40 930 000 €

    1990

    Claudia Cardinale

    Maladies génétiques : les prochaines conquêtes.

    46 510 000 €

    1991

    Jerry Lewis, Mirelle Mathieu et Ornella Muti

    Recherche génétique : les moyens de comprendre, la volonté de guérir.

    36 850 000 €

    1992

    Barbara Hendricks

    Grâce à vous, c'est le printemps de la génétique.

    47 870 000 €

    1993

    Michel Sardou

    Des gènes pour guérir.

    55 600 000 €

    1994

    Pierre Perret

    Parole donnée.

    57 520 000 €

    1995

    Serge Lama

    L'audace d'y croire

    56 763 000 €

    1996

    Thierry Lhermitte

    Un combat, des résultats - Téléthon 96, vous avez raison.

    56 872 000 €

    1997

    Robert Hossein

    Gènes-médicaments - un progrès pour la vie.

    63 043 286 €

    1998

    Michel Boujenah

    La grande tentative.

    70 449 000 €

    1999

    Pierre Perret

    La grande tentative : les premiers essais.

    71 417 798 €

    2000

    Patrick Sébastien

    Un pas de géant.

    79 640 119 €

    2001

    Jane Birkin

    Accélérons.

    81 188 013 €

    2002

    Axelle Red

    Ensemble pour faire reculer la maladie.

    91 546 548 €

    2003

    Sandrine Kiberlain

    2 jours qui comptent pour des années.

    97 657 833 €

    2004

    Gérard Jugnot

    Moi je me bats et avec toi je gagne.

    104 678 697 €

    2005

    Yannick Noah

    Toi et moi en guerre contre la maladie.

    104 078 464 €

    2006

    Gérard Jugnot et
    Thierry Lhermitte

    C'était notre espoir, maintenant c'est une certitude.

    106 696 532 €

    2007

    Kad Merad et
    Liane Foly

    La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard.

    102 315 233 €

    2008

    Julien Clerc

    Sa force, c'est nous !

    104 911 383 €

    2009

    Daniel Auteuil

    Tous plus forts que tout

    95 200 117 €

    2010

    Anne Roumanoff

    On a tous raisons(s) d’y croire

    90 450 886 €

    2011

    Gad Elmaleh

    25 ans et bien des victoires plus tard...

    94 091 902 €

     En 2012 le parrain c'est Franck DUBOSC

    le slogan : OSEZ VAINCRE

  • La lettre des acteurs du TELETHON

    VOUS, MOI la FORCE T

     

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  • Familles et chercheurs comptent sur vous

    Familles et chercheurs, ils comptent sur vous !

    Grâce à  vos dons, nous accélérons la recherche pour mettre à la disposition des malades des médicaments innovants.

    Et nous innovons pour améliorer la vie quotidienne des familles.

    Faites un don dès maintenant par internet c'est 0 € de frais donc plus d'argent pour la recherche.

    ON COMPTE SUR VOUS.

     

  • LA RAGE DE VIVRE DE LEA

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  • VIGILANTS nous sommes, VIGILANTS nous restons

    Tiré du blog "C'EST DANS NOS GENES"

    Vigilants nous sommes, vigilants nous restons!

    Alors que François Hollande revêt ses nouveaux habits de président et que de nouveaux interlocuteurs sont nommés aux postes clés que sont, pour nous, la santé, la recherche et la solidarité, il est l'heure de délivrer quelques messages qui, nous l'espérons, seront entendus.

    Notre nouveau président a certes affiché sa volonté de placer la justice sociale au centre de son action. Ce qui constitue une bonne chose à nos yeux, compte tenu des dégradations des conditions de vie des personnes malades et en situation de handicap liées notamment à la crise. Il a aussi annoncé quelques mesures intéressantes, lors de sa venue à Généthon, à I-Stem et également par voie de presse. Comme par exemple l'autorisation de la recherche sur les cellules souches embryonnaires, la création une filière de formation pour les auxiliaires de vie scolaire, la mise en place d'un congé pour les aidants ou encore le financement d'un cinquième risque par une cotisation spécifique pour compenser la perte d'autonomie. L'hommage rendu à Marie Curie et, à travers elle, à l'ensemble de la communauté des chercheurs est également un gage de bonne volonté que nous saluons, nous qui, depuis plus de 25 ans, faisons découvrir aux Français à travers le Téléthon l'immense talent de ceux qui impulsent l'innovation médicale dans notre pays.

    Six axes de vigilance

    Mais il est évidemment trop tôt pour avoir une vision d'ensemble sur la politique qui sera menée. C'est pourquoi notre association sera vigilante dans les mois à venir. Notre vigilance portera sur 6 axes : la recherche et le développement des thérapeutiques, avec une attention particulière aux obstacles qui freinent la transformation des pistes thérapeutiques innovantes en médicaments et leur mise à la disposition du plus grand nombre, la prise en compte des besoins des malades et de leurs familles, la compensation des incapacités, l'accès aux soins, le renforcement du Second plan maladies rares et la défense du monde associatif. Sans oublier l'innovation dont nous avons fait notre cheval de bataille pendant toute la campagne électorale.

    Parce que le Président de la République se doit de défendre les intérêts de tous les français, nous attendons de lui qu'il prenne en compte les besoins de ceux qui sont malades ou en situation de handicap. Nous souhaitons qu'il apporte à ce titre des réponses concrètes à nos familles et qu'il crée des conditions favorables à l'émergence des nouveaux médicaments.

    Refuser la fatalité

    Nous souhaitons par exemple que le nouveau gouvernement favorise l'émergence de partenariats publics-privés pour stimuler le développement des thérapeutiques et qu'il permette l'application pleine et entière de la loi de 2005. Il est aussi crucial que soit préservé un système de santé solidaire permettant de garantir l'égalité d'accès à la prévention et à des soins de qualité pour tous.

    Mais l'avenir ne dépend pas seulement de nos dirigeants. Il dépend aussi de chacun d'entre nous, malades, familles, bénévoles.. De notre capacité collective à continuer à refuser la fatalité, à résister et à tout mettre en ouvre pour atteindre notre but ultime : la guérison. J'ai bon espoir. Les changements politiques n'ont jamais émoussé notre détermination. Il n'y a pas de raison pour que cela change. Nous sommes si près du but !

  • Ce que l'AFM attend de François HOLLANDE

     
    François Hollande : ce que l’AFM attend du Président

    Alors que François Hollande vient d’être investi 7e Président de la Ve République, faisons le point sur les propositions sociales du candidat socialiste qui concernent les personnes malades et en situation de handicap.

    Toute les infos sur le site de l'AFM
    http://bit.ly/K6WJEY

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  • Téléthon 2011 .... 94 091 902 € . bravo !!!!

    Pour rappel, promesses de dons à la fin des 30 heures :

    86 119 425 €uros 

    Soit une augmentation de 4% par rapport au téléthon 2010. C'est, en cette période de crise tout simplement formidable.

    On savait pouvoir compter sur vous. On avait raison. MERCI !

    Merci à vous tous.